Hvordan samle inn penger til behandling av sjeldne sykdommer

Å leve med en sjelden sykdom kan bety år med rehabilitering, spesialiserte terapier og daglig pleie. For mange pasienter og deres familier kommer disse behovene også med betydelige kostnader. Innsamling av penger kan bidra til å dekke dem. I denne veiledningen finner du eksempler på sjeldne sykdommer og innsamlingsaksjoner som er opprettet for å støtte mennesker som lever med dem. Du lærer også hva du kan samle inn penger til og hvordan du starter en innsamlingsaksjon for deg selv eller noen som står deg nær.

Behandling av sjeldne sykdommer – viktige fakta

• I EU regnes en sykdom som sjelden når den rammer færre enn 5 av 10 000 personer.
• Det finnes anslagsvis 8000 forskjellige sjeldne sykdommer.
• Rundt 36 millioner mennesker i EU lever med en sjelden sykdom.
• Rundt 95 % av kjente sjeldne sykdommer har fortsatt ingen godkjent behandling.
• Behandling av enkelte sjeldne sykdommer kan koste over 1 million euro per år – på 4fund.com kan folk samle inn penger til behandling uten obligatoriske innsamlingsgebyrer.

Hva er en sjelden sykdom

En sjelden sykdom er en tilstand som rammer færre enn 5 av 10 000 personer i EU. Selv om hver enkelt sykdom rammer et relativt lite antall mennesker, rammer sjeldne sykdommer samlet sett millioner av europeere og inkluderer genetiske, nevrologiske, autoimmune, metabolske og onkologiske tilstander.

For personer som lever med en sjelden sykdom, kan tilgang til diagnose, spesialistbehandling og behandling være utfordrende. Medisinsk behandling, rehabilitering, utstyr og reiser til spesialistsentre kan også skape betydelige kostnader – og det er derfor noen pasienter og deres familier tyr til innsamling av penger for ytterligere støtte.

Nedenfor presenterer vi en liste over sjeldne genetiske sykdommer som kan støttes gjennom innsamling.

Sjeldne genetiske sykdommer

Rundt 80 % av sjeldne sykdommer har en genetisk opprinnelse. De kan ramme forskjellige organer og systemer, og symptomene og alvorlighetsgraden kan variere mye fra person til person.

Usher syndrom

Usher syndrom er en sjelden arvelig tilstand som forårsaker hørselstap og progressivt synstap. Noen typer påvirker også balansen, noe som kan gjøre det vanskeligere å lære å sitte eller gå.

Inspirert av Emmas diagnose startet gudfaren hennes, William, og Lara, en innsamlingsaksjon for å støtte forskning på Usher syndrom type 1B og utvikling av fremtidige behandlinger. Kampanjen har allerede nådd innsamlingsmålet sitt, og har samlet inn over 10 000 euro .

Andersens sykdom

Andersens sykdom, også kjent som glykogenlagringssykdom type IV (GSD IV), er en sjelden arvelig metabolsk lidelse der unormalt dannet glykogen bygger seg opp i celler. Den kan skade lever og muskler, selv om symptomer og alvorlighetsgrad varierer mellom de ulike formene.

Julias mor, Szilvia, arrangerte en innsamlingsaksjon for en prosedyre i Barcelona som hadde til hensikt å behandle datterens leddkontrakturer, som begrenser bevegelsen hennes.

Prader–Willi syndrom (PWS)

Prader-Willi syndrom (PWS) er en sjelden genetisk tilstand som påvirker utvikling, muskeltonus, vekst og appetitt. Babyer opplever ofte problemer med å spise, mens vedvarende sultfølelse vanligvis utvikler seg i løpet av barndommen og kan gjøre det vanskelig å håndtere matinntaket.

Vedran og familien hans har allerede samlet inn over 20 000 euro gjennom innsamlingsaksjonen sin for datteren sin, som har både PWS og kalpainopati.

Angelman syndrom

Angelmans syndrom er en sjelden genetisk tilstand som påvirker nervesystemet, og forårsaker utviklingsforsinkelser, betydelige talevansker og problemer med bevegelse og balanse. Mange med tilstanden opplever også anfall og søvnvansker.

Florijan elsker musikk, bøker og å tilbringe tid med andre. Innsamlingsaksjonen hans bidrar til å dekke regelmessige terapier som familien hans i stor grad betaler for privat, noe som støtter hans utvikling og daglige funksjon.

Spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi (SMA) er en sjelden genetisk tilstand der tap av nerveceller som kontrollerer bevegelse fører til muskelsvakhet og -tæring. Avhengig av type og alvorlighetsgrad kan det også påvirke svelging og pust.

Ștefan, som har SMA type 1, fikk genterapi som baby, men trenger fortsatt kontinuerlig rehabilitering. Familien hans samler inn penger til regelmessig fysioterapi og spesialiserte rehabiliteringstimer.

YWHAG

YWHAG er en ekstremt sjelden genetisk lidelse som påvirker nervesystemets utvikling og funksjon. Den kan blant annet forårsake epilepsi, utviklingsforsinkelser og vansker med tale og uavhengig bevegelse. Ifølge YWHAG Research Foundation er det offisielt registrert 63 bekreftede tilfeller av personer med en YWHAG-genmutasjon over hele verden, inkludert 25 i Europa.

I dag er Rafael det eneste barnet i Hellas som har fått diagnosen YWHAG.

«Veien til diagnose var veldig lang. I Hellas var ingen av legene vi tidligere hadde konsultert, egentlig kjent med YWHAG. Selv i dag er tilstanden fortsatt ekstremt lite kjent i landet vårt», sier Rafaels mor.

Moren hans startet en innsamlingsaksjon for å støtte både forskning på YWHAG og sønnens daglige behov knyttet til tilstanden.

Sjeldne autoimmune sykdommer

Sjeldne autoimmune sykdommer oppstår når immunsystemet feilaktig angriper kroppens eget vev. Avhengig av tilstanden kan de påvirke nervesystemet, blodårene, lungene, nyrene eller andre organer.

Granulomatose med polyangiitt (GPA)

Granulomatose med polyangiitt (GPA), tidligere kjent som Wegeners granulomatose, er en sjelden autoimmun sykdom som forårsaker betennelse i blodårene. Den kan påvirke flere organer, spesielt luftveiene og nyrene.

Anastasia fikk diagnosen GPA som tenåring. Innsamlingsaksjonen hennes ble opprettet for behandling av granulomatose med polyangiitt og daglige behov under sykdommen.

Guillain-Barré syndrom (GBS)

Guillain-Barré syndrom (GBS) er en sjelden autoimmun nevrologisk lidelse der immunsystemet angriper de perifere nervene. Det kan forårsake raskt progredierende muskelsvakhet og i alvorlige tilfeller lammelse og pusteproblemer.

GBS gjorde Fabio ute av stand til å bevege seg, snakke eller puste selvstendig. Innsamlingsaksjonen hans har allerede samlet inn over €18 000 , og overstiger det opprinnelige målet på €14 000. Midlene dekker hans lange rekonvalesens og daglige levekostnader mens han ikke kan jobbe.

Sjeldne nevrologiske sykdommer

Sjeldne nevrologiske sykdommer påvirker hjernen, ryggmargen, nerver eller muskler og kan føre til problemer med bevegelse, kommunikasjon, utvikling eller andre hverdagsfunksjoner.

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS)

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sjelden, progressiv nevrologisk sykdom som skader nervecellene som er ansvarlige for frivillig muskelbevegelse. Over tid kan den påvirke gange, tale, svelging og pust.

Kasias innsamlingsaksjon ble opprettet for å bidra til å finansiere en trappeheis, tilpasninger i hjemmet, øyesporingsutstyr for kommunikasjon, pågående helsehjelp, fysioterapi og rehabilitering.

Vest-syndrom

West syndrom er et sjeldent epilepsisyndrom som starter i spedbarnsalderen og er karakterisert av epileptiske spasmer, unormal EEG-aktivitet og utviklingsmessig nedgang eller regresjon. Det kan ha forskjellige underliggende årsaker, inkludert strukturelle hjerneavvik og genetiske tilstander.

Emili lever med West syndrom samt cerebral parese etter et hjerneslag før fødselen. Innsamlingsaksjonen hennes ble opprettet for å bidra til å dekke et planlagt behandlingsprogram og intensiv rehabilitering.

Neonatal hypoksisk-iskemisk encefalopati (HIE)

Neonatal hypoksisk-iskemisk encefalopati (HIE) er en alvorlig tilstand forårsaket av redusert oksygen- og blodstrøm til en babys hjerne rundt fødselstidspunktet. Det kan føre til hjerneskade og langvarige utviklingsvansker.

Gloria fikk diagnosen HIE og alvorlig hypotoni etter fødselen. Familiens innsamlingsaksjon dekker behandling, terapier og videre spesialisert behandling.

Sjeldne kreftformer

Sjeldne kreftformer er ondartede sykdommer som diagnostiseres hos færre enn 6 personer per 100 000 hvert år. Til sammen står de for rundt 20–25 % av alle nye kreftdiagnoser.

Klarcellesarkom

Klarcellet sarkom er en sjelden type bløtvevskreft. Den utvikler seg oftest i armer eller ben, men den kan også forekomme i andre deler av kroppen, inkludert mage-tarmkanalen.

Etter at klarcellet sarkom spredte seg til leveren hans, startet Dimitris en innsamlingsaksjon for å dekke akutt spesialistkirurgi i Athen.

Akutt myeloid leukemi (AML)

Akutt myeloid leukemi (AML) er en sjelden kreftform i blod og benmarg der unormale myeloide celler multipliserer raskt og forstyrrer normal blodcelleproduksjon.

Ágoston fikk diagnosen AML bare 3,5 måneder gammel. Familien hans startet en innsamlingsaksjon for å dekke kostnadene for sykehusbehandling i USA.

Hvordan få finansiering til behandling av sjeldne sykdommer

Tilstandene og historiene ovenfor er bare noen få eksempler på de tusenvis av sjeldne sykdommene folk lever med. Andre sjeldne sykdommer inkluderer Duchennes muskeldystrofi (DMD) , Rett syndrom, cauda equina syndrom (CES), cerviko-thorakal nevroblastom, systemisk sklerose, kalpainopati, idiopatisk lungefibrose, myasthenia gravis og aplastisk anemi.

Du trenger ikke å finne den nøyaktige diagnosen din på denne listen for å starte en innsamlingsaksjon. Du kan samle inn penger til behov som:

• Behandling og diagnose – medisiner, spesialistkonsultasjoner, tester og medisinske prosedyrer,
• Rehabilitering og terapier – regelmessig fysioterapi, kommunikasjonsterapi og andre former for støtte,
• Medisinsk utstyr og tilpasninger i hjemmet – rullestoler, kommunikasjonsenheter og endringer som gjør hverdagen hjemme enklere,
• Reise og overnatting – transport til spesialistsentre, overnatting og kostnader knyttet til en omsorgspersons opphold,
• Pleie og daglige utgifter – støtte hjemme og levekostnader under sykdom,
• Medisinsk forskning – støtter organisasjoner og forskningsprosjekter fokusert på en bestemt sjelden sykdom.

Hvis du eller noen du er glad i trenger økonomisk støtte, kan du starte en innsamlingsaksjon og be lokalsamfunnet om hjelp. Gi andre muligheten til å støtte deg – eller hjelp noen du bryr deg om med å få den støtten de trenger.

Finansiering av behandling for sjeldne sykdommer – Vanlige spørsmål

Finn svar på vanlige spørsmål om innsamling av midler til medisinsk behandling og daglig støtte.

Kan jeg samle inn penger til behandling av sjeldne sykdommer på 4fund.com?

Ja. Du kan opprette en innsamlingsaksjon for behandling, rehabilitering, medisinsk utstyr og andre utgifter knyttet til en sjelden sykdom. Det er ingen obligatoriske gebyrer for å opprette eller drive en innsamlingsaksjon, motta donasjoner eller uttak.

Kan jeg starte en innsamlingsaksjon for noen andre med en sjelden sykdom?

Ja. Du kan organisere en innsamlingsaksjon for å støtte et familiemedlem eller noen som står deg nær, forutsatt at du oppfyller plattformens krav og innhenter nødvendig samtykke fra mottakeren.

Kan jeg samle inn penger til en sjelden sykdom som ikke er nevnt i denne artikkelen?

Ja. Sykdommene som er beskrevet i denne artikkelen er bare eksempler. Du kan opprette en innsamlingsaksjon for andre sjeldne tilstander og forklare hvilken økonomisk støtte som er nødvendig for behandling, rehabilitering eller daglig pleie.

Er det trygt å bruke 4fund.com?

Ja. Hos 4fund.com tar vi grep for å gjøre innsamlingsaksjoner trygge og transparente for alle. Som en lisensiert leverandør av betalingstjenester bekrefter vi arrangørernes identiteter og gjennomgår innsamlingsaksjoner knyttet til medisinsk behandling. For å bekrefte en innsamlingsaksjon trenger vi støttedokumenter som bekrefter formålet. Vi kan også sjekke om innsamlede midler brukes som tiltenkt. Disse tiltakene bidrar til å beskytte givere og bygge tillit til innsamlingsaksjoner.

Hvilke dokumenter trengs for å bekrefte innsamlingsaksjonen min?

For medisinske innsamlingsaksjoner kan vi be om dokumenter som bekrefter diagnosen, behandlingsbehovet eller relaterte utgifter, for eksempel journaler, behandlingsplaner eller fakturaer. Hvilke dokumenter som kreves avhenger av innsamlingens formål og verifiseringsbehov.

Denne artikkelen er kun til informasjonsformål og utgjør ikke medisinsk rådgivning. 4fund.com er en crowdfunding-plattform – vi tilbyr ikke medisinske tjenester eller anbefaler spesifikke behandlinger, klinikker eller terapier. Informasjon om innsamlingsaksjoner kommer fra arrangørene, som er ansvarlige for nøyaktigheten. Rådfør deg alltid med en kvalifisert helsepersonell om diagnose og behandling.