[ENGELSK UNDER]

Kjære venner og mennesker med god vilje,

Jeg skriver til deg fra et hjerte fullt av håp, kjærlighet, men også usigelig fortvilelse som har spredt seg til min nærmeste familie. Sammen trenger vi din støtte og hjelp.

I januar 2024 ble mitt fantastiske 11 år gamle barnebarn Lilou diagnostisert med stadium 4 (PAX3::FOXO1 fusjon) høyre forfots rabdomyosarkom med benmargsmetastaser.

Jeg er dypt knust og trenger støtte for å hjelpe både barnebarnet og datteren min – en alenemor som også trenger akutt hjelp etter å ha kjempet utrettelig de siste åtte månedene for livet til barnet sitt. Barnebarnet mitt må behandles med eksperimentelle metoder, kostnadene for disse dekkes ikke av helseforsikring, fordi det ikke finnes standardbehandling for denne typen kreft på dette stadiet. Inntil nylig ble fire elleve år gamle barn i Europa diagnostisert med alveolært rabdomyosarkom. Av disse er det bare barnebarnet mitt som er i live. Lilou gjør alt for å bli bedre. Selv om hun tar 5 kg røde, monstrøst sterke kjemikalier hver gang, prøver hun å spise, bevege seg, ta vare på seg selv, hun vil rett og slett overleve med all sin styrke. Vær så snill og hjelp henne å kjempe for et bedre liv. Lilou ønsker å synge, leke, lære som andre barn. Dessverre står barnebarnet mitt, datteren og jeg for øyeblikket overfor den største og mest tragiske utfordringen i våre liv fordi prognosen vi får ser veldig dårlig ut.

Lilou behandles for tiden i Tyskland, men vi ønsker å samle inn penger til behandling i USA eller et hvilket som helst annet land der kreften som angrep Lilou behandles vellykket. På grunn av sjeldenheten til denne tilstanden, er det viktig at vi søker etter alternative alternativer og steder som vil gi Lilou den beste og mest effektive behandlingen mulig. Dessverre kan ikke Lilou på dette stadiet regne med noe mer fra det offentlige helsevesenet enn hun allerede har fått. Legene informerer oss tydelig om at uten å forfølge alternative behandlinger tilgjengelig andre steder, vil barnebarnet mitt uunngåelig dø. Dette synet fyller oss med uutholdelig smerte, frykt og en overveldende følelse av hjelpeløshet. Vårt eneste håp er klinisk behandling utenfor det offentlige helsesystemet, samt å utføre de molekylære testene som trengs for å lage en målrettet genterapi for Lilou. For alt dette trenger vi penger...

I løpet av de siste åtte månedene har vi følt at livene våre har vært fulle av ulykker, og frem til januar 2024 ville vi aldri ha forestilt oss at vi skulle trenge så mye hjelp og at vi skulle befinne oss i en så surrealistisk virkelighet.

Siden vi økonomisk ikke har råd til å ta alternative handlinger som vil gi Lilou en reell sjanse til å overleve, ber jeg deg av hele mitt hjerte - hjelp meg å redde mitt kjære, mest elskede barnebarn og hennes mor... Jeg vil være takknemlig for all støtte.

Vennligst hjelp Lilou med å overleve.

Kjære venner og folk med god vilje,

Jeg skriver til deg fra et hjerte fullt av håp, kjærlighet, men også usigelig fortvilelse som har spredt seg til mine nærmeste. Sammen trenger vi din støtte og hjelp.

I januar 2024 ble mitt fantastiske 11 år gamle barnebarn Lilou diagnostisert med høyre forfot striated cell sarkom med stadium 4 benmargsmetastase (PAX3::FOXO1 fusjon).

Jeg er dypt knust og trenger støtte for å hjelpe både barnebarnet mitt og datteren min – en alenemor som også trenger akutt hjelp til å kjempe utrettelig for barnets liv gjennom de siste åtte månedene. Barnebarnet mitt må behandles med eksperimentelle metoder, hvor kostnadene ikke dekkes av helseforsikringen, fordi det ikke finnes standardbehandling for denne typen kreft på dette stadiet. Inntil nylig har fire 11 år gamle barn i Europa lidd av rabdomyosarcoma alveolar. Av dem er det bare barnebarnet mitt som er i live. Lilou gjør sitt beste for å komme seg. Selv om hun tar 5 kg rød, monstrøst sterk cellegift hver gang, prøver hun fortsatt å spise, bevege seg og ta vare på seg selv. Hun er bare så fast bestemt på å overleve med all sin makt. Vennligst hjelp henne i hennes kamp for et bedre liv. Lilou ønsker å synge, leke og lære akkurat som andre barn. Dessverre står vi sammen med min datter og barnebarn for øyeblikket overfor den største og mest tragiske utfordringen i livet vårt, siden prognosen vi får ser veldig dårlig ut.

For øyeblikket behandles Lilou i Tyskland, men vi ønsker å samle inn penger til behandling i USA eller et hvilket som helst annet land der kreften som angrep Lilou er vellykket kurert. På grunn av sjeldenheten til denne sykdommen, er det viktig at vi på egen hånd ser etter alternative alternativer og steder for å gi Lilou den beste og mest effektive behandlingen mulig. Dessverre, i offentlig helsevesen kan ikke Lilou regne med noe mer på dette stadiet enn det hun allerede har fått. Legene informerer oss tydelig om at uten å prøve å søke etter alternative behandlinger tilgjengelig andre steder, vil barnebarnet mitt uunngåelig dø. Denne visjonen fyller oss med uutholdelig smerte, frykt og en overveldende følelse av hjelpeløshet. Vårt eneste håp er klinisk behandling utenfor det offentlige helsesystemet, og å utføre de molekylære testene som trengs for å lage målrettet genterapi for Lilou. Til alt dette trenger vi penger....

I løpet av de siste åtte månedene føler vi at livene våre består av ingenting annet enn elendighet, og frem til januar 2024 ville vi aldri ha forestilt oss at vi skulle trenge så mye hjelp og at vi skulle befinne oss i en så surrealistisk virkelighet.

Siden vi økonomisk ikke har råd til å ta alternative tiltak som ville være en reell sjanse for Lilou til å overleve, ber jeg fra bunnen av mitt hjerte - hjelp meg å redde mitt kjære, mest elskede barnebarn og hennes mor... Jeg vil være takknemlig for all støtte.

Vennligst hjelp Lilou med å overleve.