For behandlingen av vårt barns liv
For behandlingen av vårt barns liv
Original tsjekkisk tekst oversatt til norsk
Original tsjekkisk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Denne samlingen er for datteren vår, Markéta, på 8 år, som fikk diagnosen en sjelden tilfeldig mutasjon i laminin-genet, som forårsaker muskeldystrofi, da hun var 7 måneder gammel. Etter en kvelningsepisode som toåring gjennomgikk hun en trakeotomi og gastrostomi, og fikk implantert en respirator.
Hun er rullestolbundet! Hun har en veldig god oppfatning, livsglede og en sterk sjel!
Etter 9 turer til en utenlandsk klinikk for evaluering og oppfølging, lagde vi en ortopedisk skinne til henne (som du kan se på bildet), som gjør at hun kan gå på skole når hun er frisk og spille piano, noe hun elsker! Det tar 3 turer i året å lage den og én for å justere den.
Samtidig med turene klarte vi å skaffe henne en elektrisk rullestol som hun kan kjøre selv, noe som krever modifikasjoner av huset, som heis og spesialbil.
Hver dag får han terapi hjemme, som fysioterapi, ergoterapi, logopedi og mye forbruksutstyr, som du vil se på bildene, til trakeotomien og enheten.
Vi har fire turer foran oss, og alle aktivitetene ovenfor må være fullført innen slutten av mars.
I tillegg har vi en ny tur til Nederland for evaluering med håp om behandling.
Vi håper du vil hjelpe oss slik at datteren vår kan leve et så normalt liv som mulig og får en sjanse til behandling og rehabilitering!
Tusen takk på forhånd fra bunnen av våre hjerter!