Julcias behandling og rehabilitering
Julcias behandling og rehabilitering
Hva vil du samle inn penger til i dag?
Original engelsk tekst oversatt til norsk
Original engelsk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Julia er en liten kriger som tappert kjemper for livet og helsen sin hver dag. La oss hjelpe henne i denne kampen! Siden fødselen har Julia måttet slite med enorme smerter, manglende evne til å bevege seg fritt og svært lavt immunforsvar. Julia kan ikke løfte hodet, setter seg ikke ned, griper ikke tak i noe. Synet og hørselen hennes lar henne ikke kommunisere fordi hun ikke bearbeider det hun ser og hører. Under den nødvendige rehabiliteringen for å forbedre Julias motoriske system sliter vi med dårlig spenning i nakkemusklene, dessverre forårsaker dette spenninger i resten av musklene, noe som forårsaker henne mye smerte og tårer. Julia lider av en svært sjelden genetisk sykdom. CANAVAN-sykdommen. Det er hun som tar fra datteren vår helse og liv hver dag. Det fører til tetraplegi, hjerneskade, tap av syn og hørsel, muskelspasmer, epileptiske anfall, manglende evne til å spise og drikke selvstendig, og til slutt til at hun tar liv i et veldig raskt tempo. Til tross for dette kjemper datteren vår tappert, og smilet hennes betyr alt for oss. Den eneste sjansen til å bekjempe sykdommen er genterapibehandling i USA og krevende daglig rehabilitering. Regelmessig behandling av barnelege, øyelege, nevrolog og logoped. Vi gjør alt for å sikre at Julcias tilstand er god nok til at hun kvalifiserer for behandling i utlandet. Hver dag er gull verdt, fordi terapi i USA kun brukes i opptil 30 måneder. Vi nyter hver dag vi kan tilbringe sammen. Midlene vi samler inn trengs til nåværende behandling i Polen og USA. Besøk hos spesialister, rehabiliteringsutstyr, turer, spesialtester og rehabilitering. Det trengs svært store midler, men vi tror at det vil være mulig. Vi vil ikke gi opp, og vi vil kjempe for Julias liv!

Det er ingen beskrivelse ennå.