Jeg er 38 år gammel, bor i Vác, er far til to små jenter (4 år og 5 måneder) og er ansvarlig for dataanalyse av forsyningskjeden i et internasjonalt selskap.

De siste seks månedene har det vært betydelige forandringer i livet mitt og familiens. Det hele startet med et epileptisk anfall – den gangen trodde vi det var et resultat av et tidligere hjerneslag. Men det viste seg senere at anfallet var forårsaket av en hjernesvulst.

Etter den vellykkede operasjonen i januar mottok vi de histologiske resultatene i februar, som viste at det var en glioblastom-svulst (WHO grad 4) – en av de mest aggressive hjernesvulstene, med generelt svært dårlige overlevelsesrater.

I tillegg til tradisjonelle behandlinger (strålebehandling og cellegiftbehandling) finnes det også en såkalt immunterapi-tilleggsbehandling , som har vist lovende resultater i behandlingen av glioblastom i flere tilfeller. Denne metoden er for tiden fortsatt i forsøksfasen og er kun tilgjengelig ved noen få utenlandske klinikker, inkludert Tyskland og Litauen. Behandlingen er ekstremt dyr og dekkes ikke av helseforsikringen: inkludert reise og andre tilleggsutgifter koster den nesten 90 000 euro, og jeg vil gjerne be om hjelp med dette*.

*Hvis du bestemmer deg for å donere, kan du angi separat om du vil støtte selve plattformen i delen «Støtt 4fund.com -teamet». Som standard er glidebryteren satt til 20 %, du kan endre dette ved å dra den til høyre eller venstre. Det er viktig at dette beløpet ikke går til min ledelse, men til å støtte selskapet som utvikler plattformen.

Min historie i detalj

Epilepsi og hjerneslag

Den 18. august 2025 var vi på vei til Budapest for svangerskapsomsorg da jeg plutselig mistet følelsen og fikk nummenhet i venstre hånd. Vi ringte umiddelbart etter ambulanse, og jeg ble kjørt til Honvéd sykehus, hvor jeg fikk et epileptisk anfall med bevissthetstap under undersøkelsen.

Etter det ble jeg sendt tilbake til Vác, hvor en lengre undersøkelse startet. Basert på MR-undersøkelsen mistenkte de hjerneslag i tillegg til epilepsi. Jeg gjennomgikk flere kardiovaskulære tester, men alle viste negative resultater, mens de epileptiske anfallene fortsatte. Det tok tid å justere den antiepileptiske medisinen.

I mellomtiden ble min andre datter født, og jeg turte ikke holde henne lenge på grunn av anfallene.

Diagnosen: glioblastom

Tidlig i desember 2025 ble det utført en kontroll-MR-skanning, som ikke lenger viste tegn til et tidligere hjerneslag, men det ble funnet en lesjon som tydelig indikerte en svulst. Derfra gikk reisen min til den amerikanske nevrokirurgiske avdelingen, hvor et gliom ble diagnostisert, og 16. januar 2026 ble svulsten fjernet.

Restitusjonen etter operasjonen gikk raskt og uten problemer, og jeg har ikke hatt et epileptisk anfall siden den gang. Etter en ivrig venting kom imidlertid de histologiske resultatene 10. februar 2026: Høygradig diffust gliom, NOS (WHO grad 4), med EGFR-amplifisering, som basert på påfølgende tester tilsvarer glioblastom.

Hva har skjedd siden den gang ?

· Jeg har snakket med flere overlevende som har kjempet mot denne sykdommen lenge. Disse samtalene har gitt meg virkelig håp i kampen. (Spesiell takk til Ádám!)

· Med hjelp av en ekspert tar jeg også opp den psykiske siden av sykdommen, fordi jeg tror dette også bidrar til helbredelse.

· Med hjelp av en veldig hyggelig professor startet jeg søknadsprosessen for immunterapiprogrammet i Tyskland/Litauen. Basert på min alder og nåværende fysiske tilstand ble søknaden min innvilget.

· Jeg har hatt en time hos onkologen min, og standardbehandling med strålebehandling og cellegift vil starte i mars 2026.

· Jeg gikk helt over til et riktig kosthold.

Hvorfor er immunterapi avgjørende for meg?

Glioblastom (GBM) er en svært aggressiv, hurtigvoksende, ondartet hjernesvulst som oppstår fra hjernens støtteceller, kalt gliaceller. Det er den vanligste og farligste primære hjernesvulsten hos voksne, med den høyeste malignitetsgraden på 4 som definert av WHO.

Tumorceller infiltrerer hjernevev

Glioblastom er ikke en skarpt avgrenset klump, men sender snarere små tumorceller gjennom hele hjernen.

Under operasjonen kan bare de synlige og fysisk tilgjengelige delene fjernes, men mikroskopiske celler kan bli igjen i områdene rundt.

Den vokser veldig raskt.

Glioblastom er en av de raskest voksende krefttypene.

Selv etter en vellykket operasjon er det mulig at de gjenværende cellene vil danne en svulst igjen innen kort tid.

Hjernens forsvarssystem begrenser behandlingsalternativene

Blod-hjerne-barrieren gjør det vanskelig for mange legemidler å nå tumorceller.

Derfor får immunterapi, som forsøker å mobilisere kroppens eget forsvarssystem selv der tradisjonelle behandlinger er mindre effektive, økende oppmerksomhet.

Den totale overlevelsesraten er ugunstig

Ifølge internasjonal statistikk er gjennomsnittlig (median) overlevelse for glioblastom 12–18 måneder.

Dette skyldes sykdommens natur, ikke fordi operasjonen ikke var vellykket eller ikke ble utført i tide.

Hvordan fungerer immunterapi?

Enkelt forklart er målet med immunterapi at pasientens immunsystem skal gjenkjenne og ødelegge tumorceller – selv de skjulte cellene som blir igjen etter operasjonen – gjennom den såkalte neoantigenspesifikke T-celleresponsen som utløses av den fremstilte vaksinen.

Resultatene fra klinikken – som også er inkludert i en vitenskapelig publikasjon publisert på Nature.com – er svært oppmuntrende. Median overlevelse for de behandlede pasientene var 32 måneder , noe som er mer enn dobbelt så mye som vanlig. Ved studiens slutt var 54 % av pasientene fortsatt i live . For de som fikk behandling før svulsten fikk tilbakefall, var imidlertid median overlevelse ennå ikke nådd , fordi mer enn halvparten av pasientene fortsatt var i live. Derfor er det avgjørende å starte behandlingen så snart som mulig.

Jeg er klar over at denne terapien ikke er en sikker kur, men som 38-åring og far til to små jenter, vil jeg benytte enhver sjanse til å være sammen med dem så lenge som mulig. Jeg ber om din hjelp nå.

Hva skjer nå?

1. De ser på hva som gjør svulsten unik

Hvert glioblastom er forskjellig. De analyserer genetiske prøver fra svulsten og blodet for å se etter mutasjoner som er unike for svulsten min. Noen av disse skaper «defekte» proteiner som immunforsvaret kan gjenkjenne og angripe. Forskere bruker dataprogrammer for å velge ut mutasjonene som har best sjanse til å produsere en effektiv vaksine. Denne fasen tar 4 til 6 uker .

2. Utarbeidelse av den personlige peptidvaksinen

De mest lovende 15–20 mutasjonene produseres deretter i laboratoriet til peptider – disse vil være «ingrediensene» i vaksinen. Disse blandes til én eller to «peptidcocktailer», fullstendig tilpasset. Produksjonsprosessen er kompleks og tar omtrent 14 uker .

3. Administrering av vaksinen

Behandlingen består av en rask, intensiv innledende fase: 4 vaksiner over noen få dager , etterfulgt av en lengre kur på 10 vaksiner , vanligvis hver 1-2 måned, avhengig av immunsuppressivt middel.

4. Kontinuerlig overvåking

Etter administreringen brukes blodprøver for å overvåke om immunforsvaret faktisk reagerer på vaksinen og hvor sterk T-celleresponsen er.

Hvorfor i utlandet?

Et så komplekst, personlig immunterapiprogram for behandling av glioblastom er for tiden ikke tilgjengelig i Ungarn.

Selv om immunterapi finnes som en retningslinje, er en omfattende prosedyre basert på en unik vaksine som ligner på det tysk-litauiske programmet ikke tilgjengelig i Ungarn.

Hvorfor støtter ikke NEAK det?

Ettersom programmet opererer innenfor et eksperimentelt klinisk rammeverk, finansierer ikke Nasjonal helseforsikring for øyeblikket denne behandlingen.

Derfor må hele kostnaden dekkes av egne midler.

Utgifter

Grunntakst for immunterapibehandling: 80 000 euro

Reise og overnatting, 11 turer med ledsager og andre estimerte kostnader: ca. 10 000 euro

Totalt: 90 000 euro

Takk for at du ga meg en sjanse til å bli frisk.

Jeg trodde aldri jeg skulle havne i denne situasjonen og måtte be om hjelp. De som kjenner meg vet at dette er veldig langt fra meg, men nå gjør jeg alt jeg kan for å være her med familien min, de små jentene mine, som jeg fortsatt ønsker å støtte på så mange måter. Immunterapi kan gi meg en mulighet til å gjøre det.

Det var veldig rørende for meg hvor mye kjærlighet og støtte jeg fikk i denne vanskelige tiden. I slike stunder forsterkes alle følelser, og man opplever omsorgen, oppmerksomheten og oppmuntringen mye mer intenst. Alt dette betyr mye.

Takk for at du tok deg tid til å lese historien min. All støtte, hver deling og hvert eneste gode ønske bringer meg nærmere å fullføre denne reisen.

Hallo,

Pali