Kjære venner, bekjente og alle som vil hjelpe!

Jeg heter Kata Maczó-Sára, og jeg starter innsamlingen for mannen min, Tamás Maczó , som fikk diagnosen hjernesvulst.

Kvelden 12. august 2026 ble vårt tredje barn født. Lykken vår kjente ingen grenser, mannen min hjalp aktivt til med fødselen av den lille gutten vår, så jeg ble ikke overrasket da han sa at han var veldig utmattet og hadde hodepine. Noen dager senere, da vi kom hjem fra sykehuset med babyen, klaget han fortsatt over hodepine, som etter noen dager ble så kraftig at vi tok ham med til akuttmottaket. CT- og MR-undersøkelsene viste en ondartet svulst, heldigvis på et operabelt sted. Operasjonen var vellykket, og knapt to uker senere, før stingene ble fjernet, var han tilbake på sykehuset med en uhelbredelig hodepine, hvor han gjennomgikk en ny operasjon. Basert på histologien ble han diagnostisert med grad IV glioblastom (WHO grad 4). Dette er en ekstremt aggressiv type hjernesvulst. Den er utsatt for tilbakefall selv etter operasjon. Diagnosen var knusende, alt jeg kunne tenke på var våre tre små barn.

Hvordan startet alt dette?

Tomi tar godt vare på helsen sin. Han tok blodprøver hvert år, svømte to ganger i uken, syklet og trente hver morgen. Som farmasøyt sørget jeg for at han tok de riktige vitaminene. Han anså riktig og sunn ernæring som viktig. Han var ikke syk, så vi kan si at alvoret i både sykdommen og diagnosen kom som lyn fra klar himmel for oss alle.

Hvem er Tommy?

En ekstremt hardtarbeidende ung mann som i tillegg til jobben deltar i familiens hagearbeid, som har dyrket krysantemum i nesten førti år.

Fremfor alt er han far til tre barn. Han brenner for familien sin, og vårt felles oppdrag er å skape en lykkelig barndom for dem, å samle felles opplevelser. Vi drar mye på fotturer, camper, besøker museer, utstillinger eller bare sykler med dem.

Hobbyen hans er fisking, noe døtrene våre også har begynt med, som mellomste datter sier: «Pappa, hvor mange fisker vil du fange til meg?»

Og for meg er han ikke bare mannen min, han er min beste venn, min ledsager, min dansepartner, min latterkjæledyr, personen som gjør alle mine sprø DIY-ideer til virkelighet, min havn i en storm, den som kjenner alle tankene mine, den mest oppmerksomme morsstøtten, den som lyktes med å gjenopplive vår mellomste datter da hun knapt var ti dager gammel. Nå er det min tur til å gi henne en sjanse i livet også.

Den nåværende situasjonen:

Tomi har gjennomgått to operasjoner og får for tiden intensiv strålebehandling og cellegiftbehandling, steroidbehandling og annen komplementær terapi. Svulsten var lokalisert i venstre hjernehalvdel, nær motorbanene. For øyeblikket er høyrebenet hans bare delvis bevegelig, han er ennå ikke mobil på egenhånd, og han prøver å forbedre tilstanden sin med fysioterapi. Dessverre har den private helsetjenesten vært i stand til å hjelpe ham frem til nå.

I denne situasjonen prøvde vi å gå i en annen retning, og flere av vennene våre anbefalte immunterapialternativet, og vi fant mange positive nyheter om det. I henhold til ungarsk lovgivning og prosedyrene til det nasjonale helseforsikringsfondet (NEAK) er denne behandlingen for øyeblikket ikke kvalifisert for støtte siden det er en eksperimentell behandling.

Du kan også lese om det i Nature-artikkelen nedenfor.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkeTA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

I samråd med behandlende leger i Ungarn bestemte vi oss for å satse på immunterapi fordi vi hadde sett ekstremt positive resultater og tilbakemeldinger.

Med denne behandlingen gir vi deg en mulighet til å bremse sykdomsprogresjonen, kjøpe tid og sikre en god livskvalitet. I tillegg tror vi på bedring, utholdenhet, solidaritet og, som en religiøs familie, på bønnens kraft.

Jeg skulle ønske du kunne se barna våre vokse opp, om du kunne lære de små guttene våre barnerim i påsken, om du kunne invitere døtrene dine med på barnehagedans, om du kunne borre et nytt bilde til meg på den overfylte veggen i det lille huset vårt, som kunne inkludere et nytt bilde av en ny opplevelse sammen. Om du kunne fange den gullfisken.

Vårt mål

Vi ønsker å gi Tomi muligheten til å prøve immunterapi. Histologien som er nødvendig for å starte behandlingen er tilgjengelig, og vi kan sende den til sykehuset som utfører behandlingen.

Vi ville bruke samlingen vår til å dekke kostnadene ved immunterapi, og prosessen er som følger:

1.) Sende vevsprøven og blodet til det utenlandske laboratoriet.

Klinikken vil deretter sjekke de mottatte prøvene, og ved hjelp av DNA-filen og den genetiske databasen som instituttet har, kan man, etter at den første avdraget (20 000 euro) er betalt, begynne å utarbeide peptidkjeden som skal danne grunnlaget for den fremtidige vaksinen. Dette tar omtrent 4 uker.

2.) Hvis peptidkjeden er vellykket opprettet, kan produksjonen av serumet starte etter at den andre avdraget (60 tusen euro) er betalt. Dette tar 3–4 måneder.

3.) Deretter må du reise til Tyskland (eller til underleverandørklinikken i Litauen) og de første 4–5 dagene med behandling og observasjon kan begynne.

4.) Videre behandlinger skjer hver 4.-6. uke, hvoretter det er nok en utenlandsreise, denne gangen kun i 1-1 dag, og immunresponsen overvåkes også. Den totale behandlingsvarigheten er derfor 15-16 måneder, i tillegg fortsetter vi behandlingen i Ungarn.

Hvordan kan jeg donere?

Innkrevingen skjer i euro fordi vi må betale behandlingsbeløpet til klinikken i euro.

Selv prisen på en kaffe eller sjokolade er til stor hjelp, for vi vet at litt holder langt :)

Hvis betalingssystemet sitter fast eller har en feil, ikke la dette hindre deg, det vil fungere andre gang. Hvis det lille timeglasstegnet ikke stopper, eller systemet indikerer et annet problem, lukk vinduet og åpne det igjen. Donasjonen vil ikke bli sendt to ganger, men hvis dette skjer, kan vi selvfølgelig returnere den.

I delen «Støtt 4fund.com-teamet» kan du bestemme om du vil støtte selve nettstedet, innsamlingsplattformen. Ved å dra i glidebryteren, som er satt til 20 % fra bunnen, kan du justere støttebeløpet, som ikke vil bli donert til Tomis ledelse, men til utviklingsselskapet.

Vi ber om din hjelp og støtte til ovennevnte!

Hvis du har noen spørsmål, kan du kontakte meg via e-post på [email protected] eller telefon: 36309708277

Med oppriktig takk, respekt og takknemlighet på forhånd,

Maczó-familien