Kjære givere.

Jeg har vært smertepasient siden jeg var 15 og har en av de mest smertefulle sykdommene i verden. Tenk deg at noen stikker deg i foten med en rødglødende kniv og deretter vrir den inn i såret. Det er slik CRPS (også kjent som Sudecks atrofi) føles. Jeg har CRPS type 2, stadium 3. Sykdommen min utvikler seg i oppblussinger. I det første stadiet fører sykdommen til at foten min hovner opp til omtrent to til tre ganger sin normale størrelse. Foten min er så følsom for berøring at jeg skriker av smerte når den blir berørt. I tillegg er det massiv rødhet (se bilde). Jeg har til og med mistet bevisstheten to ganger på grunn av smertene. Ved type 2 (den sjeldnere varianten) oppstår nerveskader. Videre fortsetter nervecellene å dø, noe som fører til uutholdelige smerter. For eksempel har jeg redusert følelse i fotsålene, noe som svekker balansen min. Det er ikke like alvorlig i mitt tilfelle, men fortsatt merkbart. Smerten er så intens at du føler at foten din ikke tilhører deg. Dette mentale bildet kan bli synlig i hjernen over tid. Hjerneområdene som er ansvarlige for for eksempel foten, opplever en reduksjon i hjernemasse fordi lysten og visualiseringen er så sterk at hjernen til slutt tror at foten ikke tilhører deg, og de tilsvarende hjerneområdene atrofierer. Dette kan observeres hos CRPS-pasienter generelt. Jeg har tatt opiater i 10 år, og siden det er nevropatisk smerte, hjelper de bare litt alene. Men i kombinasjon med andre medisiner har livet mitt blitt noe mer utholdelig, spesielt fordi stadiet også har endret seg. Stadium 3 er mindre smertefullt, men stadiet kan gå tilbake til det første og mest smertefulle stadiet. Dette skjer med meg én gang i året og varer i tre måneder. I løpet av denne tiden har jeg de sterkeste smertene og er sengeliggende. Tilstanden kan også spre seg til andre deler av kroppen; jeg har hatt det i venstre kne og venstre hånd. Med umiddelbar behandling kan imidlertid denne tilstanden forsvinne helt. Den blir bare kronisk hvis det tar lengre tid å gro (som i mitt tilfelle med foten). Videre tar det vanligvis ganske lang tid å finne ut hva den faktiske tilstanden er, siden det ikke er en vanlig sykdom.

Nå trenger jeg din hjelp:

Jeg jobber som sosialarbeider med spesialisering i tjenester for funksjonshemmede fordi jeg absolutt ikke ønsker å ta ut tidligpensjon eller uføretrygd, selv om jeg kunne ha gjort det for lenge siden. Jeg ønsker å leve et noenlunde normalt liv til tross for smertene. Min nåværende arbeidskontrakt utløper og vil ikke bli fornyet fordi jeg ofte er sykemeldt, og jeg vil snart være arbeidsledig. Siden jeg har 60 % uførhet, er bedrifter motvillige til å ansette meg på grunn av mitt økte sykefravær. Jeg kjøpte en leilighet og er nå blakk, så jeg trenger desperat hjelp med et bad tilpasset mine behov. Jeg bor fortsatt hos foreldrene mine, men de vil ha meg ut. Leiligheten min trenger en totalrenovering, og jeg er langt fra å kunne flytte inn. Det hadde vært fantastisk om du kunne støtte meg med en donasjon slik at jeg har råd til bare badet. Det trenger ikke å være et toppmoderne bad; det må bare være funksjonelt og tilgjengelig. Jeg trenger absolutt et badekar slik at jeg kan heve foten min, fordi dusjing gjør at den hovner enda mer og øker smertene. Derfor ber jeg om din hjelp.

PS: Jeg er dyslektisk og må derfor beklage stavemåten min.

Tusen takk for støtten din