Het verhaal van Ariina — een leeuwenhart in een klein lichaam

Aria is twee jaar oud. Vrolijk, volhardend, koppig, onafhankelijk, een zacht, kwetsbaar wezen met het hart van een leeuw en een glimlach die iedereen voor zich wint, een karakter dat sterker is dan haar lichaam en een hart dat groter is dan de wereld. Ze is geboren met een zeldzame genetische aandoening, het Prader-Willi-syndroom (PWS), een aandoening die invloed heeft op de spiertonus, de groei, de spraak en de ontwikkeling van de hersenen. Ondanks haar diagnose laat Aria elke dag zien dat beperkingen alleen bestaan als we erin geloven. Ze loopt zonder hulp, lacht van 's ochtends tot 's avonds en leert langzaam praten — elk nieuw woord is haar eigen kleine overwinning.

Onze reis – vechtende ouders

Wij zijn haar ouders, vechters die nooit opgeven. Vanaf de dag dat we de diagnose kregen, besloten we dat we alles zouden doen wat we konden om Aria in staat te stellen een zo zelfstandig en bevredigend mogelijk leven te leiden. We laten ons leiden door wetenschap, onderzoek en een open houding ten opzichte van nieuwe therapeutische mogelijkheden, ook al zien velen het als een 'gok'. We hebben talrijke onconventionele benaderingen geprobeerd: we hebben haar dieet aangepast (glutenvrij, zuivelvrij, eivrij en varkensvleesvrij), gerichte supplementen geïntroduceerd en haar haar in het buitenland laten analyseren op micronutriënten en zware metalen. De resultaten toonden een tekort aan belangrijke micronutriënten en verhoogde niveaus van giftige metalen aan die de hersensignalen kunnen verstoren. Door zorgvuldige voeding en supplementen zijn we erin geslaagd een gezonde verbinding tussen darmen en hersenen tot stand te brengen — de basis voor alle functies en ontwikkeling. Dankzij onze inspanningen tot nu toe heeft Arii momenteel een logopedist, een sensorische ruimte en af en toe Vojta-therapie nodig.

Tot nu toe hebben we dit allemaal zelf gefinancierd. Maar we zijn nu op een punt gekomen waarop we de hulp van de gemeenschap nodig hebben.

Wat we nu willen doen

Onze volgende stap is de aanschaf van het Avant GrIR-laserapparaat, dat wordt gebruikt bij fotobiomodulatietherapie (PBMT), een niet-invasieve methode waarbij laag-energetisch infraroodlicht wordt gebruikt om in te werken op de mitochondriën in de hersencellen.

Deze methode helpt bij:

• de integratie van primitieve reflexen
• het verbeteren van de hersenconnectiviteit (neuroplasticiteit)
• het verminderen van neuro-ontsteking
• verhoging van de mitochondriale activiteit
• verbetering van motorische vaardigheden en coördinatie,
• het versnellen van het spraakontwikkelingsproces,
• en het vergroten van de aandacht, emotionele stabiliteit en cognitieve functies.

Dit alles betekent: sneller leren, betere motorische controle, duidelijkere spraak en betere communicatie tussen de hersenen en het lichaam. Talrijke studies en klinische ervaringen tonen aan dat PBMT fungeert als een 'energiecatalysator' voor de hersenen, waardoor cellen efficiënter functioneren en beschadigde zenuwbanen zich gemakkelijker kunnen herstellen.

Het apparaat kost € 6.900, is alleen verkrijgbaar op de Amerikaanse markt en omvat een verplichte training in het gebruik ervan.

De volgende stap die we plannen, zodra de reflexen zijn geïntegreerd en gestabiliseerd, is stamceltherapie in de Swiss Medica-kliniek in Belgrado, waar uitstekende resultaten worden behaald bij kinderen met hypotonie en neurologische problemen. De therapie helpt bij spierregeneratie en verbetert de cognitieve vaardigheden. Stamceltherapie heeft een beperkte duur, wat betekent dat de behandeling om de één tot anderhalf jaar herhaald moet worden. De geschatte kosten bedragen ongeveer € 15.000, afhankelijk van het aantal cellen.

Waarom we hulp zoeken

De standaardbehandeling voor PWS is tegenwoordig bijna uitsluitend gebaseerd op groeihormoontherapie (GH). Al het andere dat vooruitgang kan brengen, hangt af van de betrokkenheid van de ouders, hun doorzettingsvermogen, hun onderzoekende geest en hun geloof in de mogelijkheid van verandering; in hoeverre zij op zoek gaan naar, leren over en nieuwe benaderingen uitproberen die hun kinderen dichter bij een gezonder, zelfstandiger leven kunnen brengen. Ons doel is dat Aria een zo normaal en zelfstandig mogelijk leven kan leiden. Daarom doen we een beroep op u om ons te helpen de volgende stappen te zetten. Elke donatie is een stap dichter bij Aria's glimlach en het leven dat ze verdient.

Bedankt dat u in onze leeuwin gelooft.

Bedankt dat u haar kracht helpt te laten stralen.

— Aria's ouders