Ik heb diffuus non-Hodgkinlymfoom - een kanker van het lymfestelsel, gecodeerd C83.0. De ziekte heeft de lymfeklieren, de lever en het beenmerg aangetast.

Het diagnostische proces duurde meer dan twee jaar - van mei 2022 tot mei 2024. In die tijd werden veel tests uitgevoerd, waaronder vier chirurgische biopsieën, die niet tot een duidelijke diagnose leidden. Alleen de vijfde chirurgische biopsie maakte het mogelijk om waardevol histopathologisch materiaal te verkrijgen en de diagnose te stellen. Helaas heeft zo'n lange wachttijd zeker een negatieve invloed gehad op de ontwikkeling van de ziekte en mijn huidige gezondheidstoestand.

Er vindt een proces van zelfvernietiging plaats in het lichaam - meer organen worden beschadigd, vooral de lever en de nieren. Ik heb ernstige bloedarmoede, ernstige botpijn, hoofdpijn, ik heb ook de diagnose epilepsie gekregen en een MRI-scan van mijn hoofd heeft verontrustende veranderingen van onduidelijke aard laten zien. Ik kan me steeds moeilijker bewegen. Mijn toestand verslechtert week na week.

De situatie wordt nog gecompliceerder door mijn medische voorgeschiedenis - sinds mijn 10e lijd ik aan juveniele idiopathische artritis (JIA, HLA-B27+), behandeld met onder andere biologische geneesmiddelen, etanercept (Enbrel). Artsen vermoeden dat de huidige aandoening verband kan houden met de eerdere therapie.

Ik ben momenteel onder behandeling van veel gespecialiseerde klinieken: hematologie, neurologie, immunologie, genetica, nefrologie en hepatologie. Helaas laat ik tegen betaling veel onderzoeken doen omdat de tijd dringt. In de genetische kliniek zijn maar twee tests gedaan - veel te weinig om te begrijpen waarom mijn lichaam zo agressief reageert.

Ik kan geen systemische behandeling (zoals chemotherapie) starten totdat we de oorzaak van zo'n snelle achteruitgang kennen. De artsen overwegen om mij in aanmerking te laten komen voor een onderzoeksproject, maar daarvoor zijn volledige genetische tests nodig - WES en NGS-panels - die meer dan 10.000 pond kosten en niet vergoed worden.

Ondanks alle moeilijkheden probeer ik zoveel mogelijk te werken omdat ik hou van wat ik doe. Maar vandaag vraag ik in alle nederigheid om hulp.

Elke zloty brengt me dichter bij de diagnose - en de diagnose is misschien de enige kans op een succesvolle behandeling.

Dank u uit de grond van mijn hart,

Dominika