Mira, ons 4-jarige dochtertje, leidde een rustig leven. Ze danste, zong, rende rond, fietste – alles wat bij haar leeftijd paste. Maar op een dag in oktober, toen ze zich niet lekker voelde, ontdekten ze dat er een kwaadaardige hersentumor (DIPG) in haar hoofd zat. De afdeling neurochirurgie ontving ons nog diezelfde nacht, waar ons werd verteld dat de tumor vanwege de locatie niet operabel was. Hier stortten we volledig in. Een paar dagen later bevestigde de biopsie de H3K27M-mutatie, wat duidt op een uiterst agressief type tumor.

Ons tot dan toe altijd drukke, spraakzame dochtertje werd een paar dagen later niet meer wakker. Ze kreeg een shunt, maar dat leverde niet het gewenste resultaat op.

Ze bereidden ons voor op het ergste.

We werden overgeplaatst naar de afdeling oncologie, waar ons ook werd verteld dat haar leven in gevaar was. Het protocol in ons land bestaat uit bestralingstherapie en een chemotherapie met het middel TMZ. Deze middelen verbeteren haar toestand slechts symptomatisch en tijdelijk.

Mira weerlegt alles. Ze begon steeds vaker wakker te zijn en op haar omgeving te reageren. Inmiddels kan ze weer zitten en beweegt haar linkerkant goed. Helaas kan ze nog niet praten of lopen. Maar alles waar ze geen vertrouwen in hadden, is goed verlopen. Ze is een echte vechter.

Haar wilskracht is zo groot dat het niet te beschrijven is.

Dit jaar heeft de FDA in Amerika een medicijn goedgekeurd dat Modeyso heet. Dit is specifiek voor zijn mutatie en de resultaten zijn veelbelovend. In Hongarije is het medicijn momenteel niet geregistreerd. Maar het kan op individuele aanvraag worden ingevoerd. Daar strijden we momenteel voor.

Dit is onze enige kans. Het medicijn kost echter 22-23 miljoen forint per maand. Als ouders moeten we er alles aan doen zodat onze dochter weer gelukkig met ons kan spelen. Uit eigen middelen kunnen we dit bedrag niet bijeenbrengen. Help ons alstublieft!

Wij zijn iedereen zeer dankbaar voor hun bereidheid om te helpen!