Mijn naam is Lucie, ik ben 31 jaar en ik ben de trotse moeder van een zevenjarig meisje, Emma.

Mijn verhaal begon zestien jaar geleden, toen ik als dertienjarig meisje oog in oog stond met een onbekende vijand. Na bijna een jaar waarin artsen me voor van alles en nog wat behandelden, waaronder kinderverlamming, werd in 2008 de diagnose multiple sclerose gesteld. Op dat moment was ik al bedlegerig en aan één kant blind. De ziekte vorderde snel, misschien ook door de stress van de verkeerde diagnoses, en bracht me op een punt waarop ik opnieuw moest leren lopen.

De eerste symptomen van de ziekte kwamen in de vorm van onverwacht struikelen over mijn voeten, en geleidelijk verloor ik het gevoel in de hele linkerkant van mijn lichaam. Als een van de slechts acht kinderen in heel Tsjechië met deze diagnose bevond ik me in een situatie waarin de artsen zelf niet wisten hoe ze ons moesten behandelen. Dankzij de moed van de artsen in het MS-centrum aan het Karlovo náměstí in Praag nam ik deel aan een experimentele behandeling die me tijdelijk stabiliteit gaf.

 Het jaar 2012 bracht een nieuwe wending – een allergie voor interferon-bèta, wat niet alleen voor mij een klap was, maar ook voor de artsen, die voor de vraag stonden hoe het nu verder moest. Ik heb een reeks behandelingen ondergaan, waarvan er geen enkele werkte zoals verwacht. En zo begon mijn reis vol uitdagingen en obstakels. Zo'n twintig aanvallen hebben me mijn gevoeligheid, mijn gezichtsvermogen en mijn vermogen om te lopen ontnomen, maar nooit mijn vastberadenheid. Ik heb geleerd te vechten. Elke aanval heeft me iets ontnomen, maar heeft me nooit gebroken.

De afgelopen vier jaar heeft multiple sclerose me bijzonder hard getroffen. Ik verloor het gevoel vanaf mijn knieën en geleidelijk ook mijn gezichtsvermogen. Vandaag zie ik nog maar 5 % met mijn linkeroog en 20 % met mijn rechteroog. De wereld zoals ik die kende, is in de duisternis verdwenen. Ik ben een gids geworden in een onbekende wereld, waar ik me met mijn handen oriënteer. Dit verlies heeft me echter niet mijn levenslust ontnomen, noch mijn verlangen om mijn verhaal door te geven.

 Ik ben de enige ouder van mijn dochtertje, en hoewel ik mijn baan moest opgeven vanwege pijnlijke migraineaanvallen en het verlies van mijn gezichtsvermogen, besloot ik niet op te geven. Ik besloot mijn verhaal, mijn ervaringen en mijn kracht met anderen te delen. Ik maak podcasts over multiple sclerose en geestelijke gezondheid, omdat ik geloof dat verhalen kracht geven. Toen ik mijn diagnose kreeg, voelde ik me verloren. Nu weet ik dat deze diagnose niet het einde is – het is het begin van een transformatie.

Multiple sclerose heeft me geleerd mijn leven te herzien, mijn grenzen te begrijpen en mijn waarden te herdefiniëren. Andere mensen met soortgelijke ervaringen helpen is mijn levensmissie geworden. En hoewel het leven met multiple sclerose niet gemakkelijk is, ben ik hier om te laten zien dat het mogelijk is om er ten volle van te genieten – en dat het mogelijk is om er iets zinvols van te maken.

In november kreeg ik weer een aanval van multiple sclerose, waardoor ik bijna al mijn gezichtsvermogen verloor.

Daarvoor was mijn gezichtsvermogen in mijn rechteroog helemaal in orde en zag ik in mijn linkeroog ongeveer 30%.

Vandaag is de situatie totaal anders – met mijn linkeroog zie ik nog maar 5% en met mijn rechteroog ongeveer 15%. Ik heb geen ruimtelijk zicht en in het donker ben ik volledig blind. Om me überhaupt te kunnen verplaatsen, moet ik de weg met mijn handen aftasten.

Ik woon alleen, wat betekent dat ik afhankelijk ben van de zorg van mijn moeder, die voor mij moet zorgen omdat mijn gezondheidstoestand mij anders niet in staat stelt om dat zelf te doen.

Ondanks deze drastische verandering in mijn gezondheidstoestand werd mij bij de beslissing over mijn invaliditeitsuitkering in augustus meegedeeld dat mijn toestand niet was veranderd, wat volkomen absurd is. Bovendien weigert de staat mij enige vergoeding toe te kennen voor zorg, mobiliteit en zelfs een ZTP-kaart, die mij op zijn minst zou helpen met de reiskosten naar artsen – momenteel geef ik bijna 3000 per maand uit aan reiskosten alleen.

Een week geleden heb ik een nieuwe aanvraag voor een uitkering ingediend met een recent medisch rapport, waarin mijn arts duidelijk aangeeft dat werken in deze toestand voor mij erg moeilijk, zo niet onmogelijk is. Helaas moest ik beroep aantekenen tegen de afwijzing van de andere uitkeringen.

We leven nu al bijna een jaar alleen van de arbeidsongeschiktheidsuitkering, wat voor mij en mijn gezin extreem zwaar is.

Help me alstublieft deze moeilijke periode te overbruggen en de nodige financiële middelen te verkrijgen voor basisbehoeften en zorg.

Elke bijdrage die me helpt met de kosten van levensonderhoud, gezondheidszorg en mobiliteit, is van onschatbare waarde.

Waarom willen we precies 460.800 inzamelen? Het bedrag zal worden gebruikt voor:

• Huur en nutsvoorzieningen
• Woningverzekering, internet en telefoon
• Reizen naar Praag voor doktersbezoeken 
• Medicijnen en therapieën, revalidatie
• Eten, drogisterij
• Schoolkantine voor Emma

Hartelijk dank aan iedereen die helpt en deel uitmaakt van het Verspreide Wonder…