Mijn naam is Lucie, ik ben 31 jaar oud en ik ben een trotse moeder van een zevenjarig meisje Emma.

Mijn verhaal begon zestien jaar geleden, toen ik als dertienjarig meisje tegenover een onbekende vijand stond. Na bijna een jaar behandeld te zijn door artsen voor van alles en nog wat, waaronder polio, kreeg ik in 2008 de diagnose multiple sclerose. Tegen die tijd was ik bedlegerig en eenzijdig blind. De ziekte ontwikkelde zich snel, misschien door de stress van de verkeerde diagnoses, en bracht me op het punt dat ik opnieuw moest leren lopen.

De eerste manifestaties van de ziekte kwamen in de vorm van het onverwacht struikelen over de teen van mijn voet en ik verloor geleidelijk het gevoel in de hele linkerkant van mijn lichaam. Als een van de slechts acht kinderen in het hele land met deze diagnose, bevond ik me in een situatie waarin de artsen zelf niet wisten hoe ze ons moesten behandelen. Dankzij de moed van de artsen van het RS Centrum op het Karelsplein in Praag werd ik opgenomen in een experimentele behandeling die me een tijdje stabiliteit gaf.

Het jaar 2012 bracht nog een andere wending - een allergie voor interferon bèta, wat niet alleen voor mij een klap was, maar ook voor de artsen die voor de vraag stonden hoe ze verder moesten gaan. Ik onderging een reeks behandelingen, maar geen enkele daarvan werkte zoals verwacht. En zo begon een reis vol uitdagingen en obstakels. Bijna twintig aanvallen hadden me mijn gevoeligheid, zicht en het vermogen om te lopen ontnomen, maar nooit mijn vastberadenheid. Ik leerde vechten. Elke aanval nam iets van me af, maar brak me nooit.

De afgelopen vier jaar heeft multiple sclerose me bijzonder hard getroffen. Ik verloor het gevoel vanaf mijn knieën en geleidelijk aan verloor ik mijn gezichtsvermogen. Vandaag kan ik nog maar 5% zien in mijn linkeroog en 20% in mijn rechteroog. De wereld zoals ik die kende, is in duisternis gehuld. Ik ben een gids geworden in een onbekende wereld waar ik met mijn handen navigeer. Maar dit verlies heeft me niet beroofd van mijn verlangen om te leven en mijn verhaal door te geven.

Ik ben de enige ouder van mijn dochter en ook al moest ik mijn baan opzeggen vanwege pijnlijke migraine en gezichtsverlies, ik koos ervoor om niet op te geven. Ik besloot mijn verhaal, mijn ervaringen en mijn kracht met anderen te delen. Ik neem podcasts op over multiple sclerose en geestelijke gezondheid omdat ik geloof dat verhalen de kracht zijn. Toen ik mijn diagnose kreeg, voelde ik me verloren. Nu weet ik dat deze diagnose niet het einde is - het is het begin van een transformatie.

Multiple sclerose heeft me geleerd het leven opnieuw te bekijken, mijn grenzen te begrijpen en mijn waarden opnieuw te definiëren. Het helpen van andere mensen met soortgelijke ervaringen is mijn levensmissie geworden. En hoewel het leven met multiple sclerose niet gemakkelijk is, ben ik hier om te laten zien dat het mogelijk is om er ten volle van te leven - en om er iets zinvols van te maken.

In november werd ik getroffen door een nieuwe aanval van multiple sclerose, die me bijna al mijn zicht ontnam.

Daarvoor had ik perfect zicht in mijn rechteroog en ongeveer 30% zicht in mijn linkeroog.

Nu is de situatie heel anders - ik zie nog maar 5% in mijn linkeroog en ongeveer 15% in mijn rechteroog. Ik heb geen ruimtelijk zicht en ik ben volledig blind in het donker. Ik moet mijn handen gebruiken om me te verplaatsen.

Ik woon alleen, wat betekent dat ik afhankelijk ben van de zorg van mijn moeder, die voor me moet zorgen omdat mijn gezondheid dat anders niet toelaat.

Ondanks deze drastische verandering in mijn gezondheid werd mij bij de beslissing over het invaliditeitspensioen in augustus verteld dat mijn toestand niet was veranderd, wat volkomen absurd is. Bovendien weigert de staat me ook maar enige vorm van zorguitkering, mobiliteitsuitkering of zelfs maar een invaliditeitskaart te geven, wat op zijn minst zou helpen met de reiskosten naar de dokter - ik betaal momenteel bijna 3.000 per maand alleen al aan reiskosten.

Een week geleden heb ik een nieuwe aanvraag voor de uitkering ingediend met een nieuw medisch rapport, waarin mijn arts duidelijk stelt dat het in deze toestand erg moeilijk, zo niet helemaal onmogelijk, voor me is om te werken. Helaas moest ik in beroep gaan tegen de afwijzing van mijn andere uitkeringen.

We leven nu al bijna een jaar alleen van arbeidsongeschiktheid, wat extreem moeilijk is geweest voor mij en mijn gezin.

Help me alsjeblieft om door deze moeilijke tijd heen te komen en het geld te krijgen dat ik nodig heb voor mijn eerste levensbehoeften en verzorging.

Elke donatie die me kan helpen met de kosten van levensonderhoud, medische zorg en mobiliteit zal zeer waardevol zijn.

Waarom zouden we 460.800 willen inzamelen? Het bedrag zal worden gebruikt voor;

• Huur en nutsvoorzieningen
• Woonverzekering, internet en telefoon
• Reizen naar Praag voor doktersbezoek
• Medicijnen en therapieën, revalidatie
• Voedsel, drogisterij
• Schoolkantine voor Emma

Dank aan iedereen die helpt en deel uitmaakt van het Multiple Sclerosis Miracle...