Hallo allemaal! Ik ben Csilla, de moeder van Nelli🙂

Mijn dochtertje is geboren met het Mowat-Wilson-syndroom, een zeer zeldzame genetische aandoening (ongeveer 500 gediagnosticeerde gevallen wereldwijd). De aandoening is niet te genezen, maar met de juiste behandelingen kan de levenskwaliteit van Nelli worden verbeterd.

De belangrijkste symptomen van de aandoening bij Nelli zijn:

• De ziekte van Hirschsprung (darmaandoening)
• Tekort aan keratine
• Aangeboren miltdeficiëntie
• Hartziekte
• Vertraagde motorische ontwikkeling
• Vertraagde spraakontwikkeling

Ze heeft al een operatie ondergaan toen ze twee weken oud was, waarbij het niet-innervatieerde deel van de darm werd verwijderd, en in september staat er ook een hartoperatie op het programma.

Momenteel gaan we met hem naar drie verschillende locaties voor verschillende behandelingen (neurohydrotherapie, maandelijks een week intensieve therapie met een conductor, wekelijks fysiotherapie). De kosten hiervoor bedragen bijna 150.000 Ft per maand.

Op dit moment kunnen we haar nog alles bieden, maar binnenkort ontvang ik alleen nog maar GYES (ouderschapsverlof) en dan wordt onze situatie moeilijker.

Bedankt als je, ook al is het maar een klein beetje, kunt bijdragen aan Nelli's ontwikkeling! ❤️