Hallo! Ik ben Csilla, de mama van Nelli🙂 .

Mijn kleine meisje is geboren met het Mowat-Wilson syndroom, een zeer zeldzame genetische ziekte (ongeveer 500 gediagnosticeerde gevallen in de wereld), die niet te genezen is, maar met de juiste behandelingen kan Nelli's kwaliteit van leven worden verbeterd.

De belangrijkste kenmerken van de ziekte bij Nelli zijn:

• Ziekte van Hirschsprung (darmziekte)
• Coeliakie
• Aangeboren milt deficiëntie
• Hartziekte
• Vertraagde motorische ontwikkeling
• Vertraagde spraak

Hij heeft al een operatie gehad toen hij 2 weken oud was om een stuk darm zonder darmband te verwijderen en zal nu in september een hartoperatie krijgen.

We brengen hem momenteel naar 3 plaatsen voor verschillende sessies (neurohydrotherapie, intensieve therapie met een dirigent gedurende 1 week per maand, 1 keer per week fysiotherapie) die bijna 150.000 per maand kosten.

Nu kunnen we hem alles geven, maar binnenkort krijg ik alleen nog maar GYES en dan wordt onze situatie moeilijker.

Bedankt, al is het maar een klein beetje, maar je kunt bijdragen aan Nelli's verbeteringen! ❤️