Precies acht jaar geleden stond mijn leven op zijn kop. Ik werd letterlijk op het nippertje gered. De artsen gaven me 20% kans om te overleven. Ik gaf niet op en bleef vechten. En ik vecht nog steeds. Maar nu met iets anders. Het is waar dat ik nog steeds om de dag afhankelijk ben van een machine en een levensreddende behandeling. Het hele proces duurt een halve dag. Om de dag. Ik heb geen recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, omdat: 1) Er niet vastgesteld kon worden wanneer de handicap is ontstaan, dus ik heb zelfs geen recht op een sociale uitkering (daar hebben mensen recht op die vóór hun 16e jaar ziek zijn geworden) 2) Hoewel ik vanaf mijn 17e werk, of eigenlijk werkte, was dat helaas niet op basis van een arbeidsovereenkomst. Ik zat in een moeilijke situatie en stemde altijd in met werk onder de voorwaarden die er op dat moment waren, dus vaak op basis van opdrachten enz. De ZUS heeft ook mijn aanvraag afgewezen voor de toeslag die mensen met een ernstige handicap krijgen, wat ik ook heb. Op papier ben ik een persoon die NIET IN STAAT IS OM ZELFSTANDIG TE EXISTEREN, maar ik heb absoluut geen recht op iets van de ZUS. Op dit moment onderhoud ik mezelf alleen nog maar met een uitkering van de MOPs, die, let wel, maar liefst 320 zł bedraagt. Ik heb verkocht wat ik kon. Ik heb mijn woning ingeruild voor de kleinst mogelijke. Nu kom ik geld tekort voor alles: medicijnen, rekeningen, eten. Ik heb alles opgegeven wat ik maar kon. Ik vraag jullie om hulp, want ik heb geen andere uitweg. Ik heb altijd anderen geholpen, nu moet ik (want 12 jaar geleden zat ik zelf tijdelijk in een moeilijke situatie) weer mijn trots opzij zetten en mezelf vernederen door om hulp te vragen. Help mij om anderen te helpen. Sinds 5 jaar leid ik het project 'Dialyse is geen vonnis'. Ik help dagelijks mensen die aan hetzelfde lijden als ik om hun weg te vinden in deze moeilijke situatie – ik leer hen wat wel en niet mag, ik heb tabellen opgesteld met daarin wat belangrijk is voor dialysepatiënten, en ik praat dagelijks via internet met mensen die geen informatie krijgen van artsen. Om verschillende redenen. Ik ben geweldige artsen tegengekomen die me veel hebben geleerd. Ik leid een steungroep en heb ook een account op sociale media waar ik laat zien hoe het leven met deze ziekte eruitziet. Tot voor kort deelde ik ook recepten; ik zou graag een e-book maken, maar ik kan me de producten daarvoor momenteel niet veroorloven, maar ik geloof dat ik daar nog op terugkom. Ik heb mijn eigen podcast voor dialysepatiënten en hun families, want ook zij hebben hier steun nodig. Door mij te steunen, help je mij anderen te helpen. Ik moet net als iedereen rekeningen betalen, maar ik heb er niet echt de middelen voor. Ik geef je een voorbeeld: ik heb een factuur van 300 zł voor elektriciteit ingediend bij de sociale dienst en zij hebben me steun toegekend van maar liefst 50 zł. Hoewel mijn gezondheidstoestand me momenteel niet toestaat om fysiek werk te doen – wanhopig ben ik naar een paar sollicitatiegesprekken gegaan – want als ze mijn cv zien, nodigen ze me overal uit en willen ze me meteen aannemen – maar als ze horen dat ik om de dag dialyse heb, val ik af en nodigen ze me uit na de transplantatie. Daar wil ik me nu op richten. Ik moet mijn gebit laten behandelen, en dat brengt ook kosten met zich mee. Wat mogelijk is, laat ik via de NFZ doen, maar sommige dingen zal ik particulier moeten laten doen. Daarom vraag ik zo dringend om hulp. Ik heb mijn beroepskwalificaties verbeterd, ben van branche veranderd en hoop weer aan het werk te gaan zodra ik mijn gezondheid heb gestabiliseerd. Want het is nu ook niet zo dat ik alleen op dialyse-dagen uitval. Vaak ben ik de dag erna nog niet in staat om het huis te verlaten, laat staan om te werken. Ik wil iedereen die heeft besloten mij te helpen heel hartelijk bedanken <3 De medisch adviseur heeft mijn 'aanzienlijke' invaliditeitsgraad ingetrokken, wat mijn leven erg bemoeilijkt omdat ik daardoor mijn toeslag van 215 zł kwijt ben geraakt.