De kleine Nefeli heeft extra behandelingen nodig!

De 24 maanden oude Nefeli is een meisje dat een moeilijk dagelijks leven heeft, omdat bij haar een zeldzame genetische afwijking is vastgesteld. Zodra onze kleine meid ter wereld kwam, merkten de artsen op dat haar hoofdje kleiner was dan verwacht, en daarom verwezen ze ons door naar een universitair ziekenhuis in Athene voor verder onderzoek. De beeldvormende onderzoeken toonden een onderontwikkeling van de hersenen aan, terwijl uit de genetische test die enkele dagen later werd uitgevoerd, lijdt het kind aan een zeldzame genetische afwijking, die ernstige psychomotorische achterstand en microcefalie veroorzaakt.

Vandaag is Nefeli 24 maanden oud, maar ze kan nog niet kruipen of praten. Ze krijgt anti-epileptica, omdat ze vaak last heeft van epileptische aanvallen, terwijl ze nog geen vast voedsel kan eten, omdat ze het kauwen nog niet onder de knie heeft. Tegelijkertijd wordt ze via een neussonde gevoed, omdat ze last heeft van aspiratie, wat voortdurend leidt tot infecties en longproblemen. Volgens de kinderneuroloog die haar volgt, moet het kind onmiddellijk een programma van fysiotherapie, logopedie en ergotherapie ondergaan, waardoor de kleine haar spraak en fijne motoriek kan ontwikkelen en haar eerste stapjes kan zetten.

De zorgverzekeraar van het kind zal een deel van de therapieën vergoeden, maar ons gezin kan de resterende kosten van haar medische zorg niet opbrengen. Ik, haar moeder, werk niet, omdat het kind 24 uur per dag zorg nodig heeft, en ons gezin met drie kinderen zit nu in een financiële impasse.

De kleine Nefeli heeft het zwaar gehad vanaf het moment dat ze ter wereld kwam. Haar behandelingen zullen echter haar levenskwaliteit verbeteren.