Kleine Nefeli heeft extra behandelingen nodig!

De 24 maanden oude Nefeli is een klein meisje met een moeilijk dagelijks leven, omdat ze gediagnosticeerd is met een zeldzame genmutatie. Zodra ons kleine meisje ter wereld kwam, merkten de artsen dat haar hoofd kleiner was dan verwacht, dus verwezen ze ons door naar een academisch ziekenhuis in Athene voor verdere tests. De beeldvormingstests toonden hypoplasie van de hersenen aan en volgens de gentests die een paar dagen later werden uitgevoerd, lijdt het kind aan een zeldzame genmutatie die ernstige psychomotorische vertraging en microcefalie veroorzaakt.

Nefeli is nu 24 maanden oud, maar ze kan nog niet kruipen of praten. Ze krijgt anti-epileptica, omdat ze regelmatig aanvallen heeft, en ze kan nog geen vast voedsel eten, omdat ze de functie van kauwen nog niet heeft ontwikkeld, en ze wordt ook via een neussonde gevoed, omdat ze ook aspiratie heeft ontwikkeld, waardoor ze constant infecties en longproblemen heeft. Volgens de kinderneuroloog die haar behandelt, moet het kind onmiddellijk een programma van fysiotherapie, logopedie en bezigheidstherapie ondergaan, zodat het haar spraak en fijne motoriek kan ontwikkelen en haar eerste stapjes kan zetten.

De verzekering van het kind dekt een deel van de behandelingen, maar ons gezin kan de resterende kosten van haar medische behoeften niet betalen. Ik, haar moeder, werk niet omdat het kind 24 uur per dag zorg nodig heeft en ons gezin van drie is nu financieel vastgelopen.

Kleine Nefeli lijdt al vanaf het moment dat ze ter wereld kwam. Maar haar behandelingen zullen haar levenskwaliteit verbeteren.