Op 10-jarige leeftijd hoort een kind naar school te gaan, met zijn vriendjes te spelen, te sporten, te lachen, plannen te maken en zorgeloos van zijn kindertijd te genieten.

In januari 2026 werd het leven van Gáborka echter op zijn kop gezet door een ziekte die alles veranderde.

Bij haar werd een uiterst zeldzame en agressieve kwaadaardige tumor vastgesteld: angiosarcoom. De tumor bevindt zich in haar borstkas en hart en tast het rechteratrium van het hart aan, waardoor de behandeling bijzonder moeilijk, complex en risicovol is.

Sindsdien wordt Gáborka’s dagelijks leven bepaald door onderzoeken, chemotherapie, ziekenhuisbehandelingen, echocardiografieën, MRI-scans, bloedafnames en moeilijke medische beslissingen.

Terwijl ze eigenlijk nog een kind zou moeten zijn, maakt ze beproevingen door die zelfs voor een volwassene moeilijk te verdragen zouden zijn.

Wat is angiosarcoom?

Angiosarcoom is een uiterst zeldzame, kwaadaardige vorm van kanker. Het ontstaat uit de cellen die de binnenwand van de bloedvaten bekleden, daarom wordt het ook wel een vasculair tumor genoemd. Aangezien er in het hele lichaam bloedvaten zitten, kan angiosarcoom vrijwel overal ontstaan: in de huid, in de weke delen, in inwendige organen en, zeer zelden, ook in het hart.

Deze ziekte behoort tot de sarcomen. Sarcomen behoren niet tot de bekendste soorten tumoren: ze zijn niet te vergelijken met bijvoorbeeld long-, borst- of darmkanker. Sarcomen kunnen ontstaan uit het bind- en steunweefsel van het lichaam, uit spieren, vetweefsel, bloedvaten of andere zachte weefsels.

Angiosarcoom is een bijzonder ernstige aandoening, omdat het zeldzaam en agressief is en vaak moeilijk in een vroeg stadium te herkennen is. De behandeling vereist doorgaans samenwerking tussen verschillende specialismen: kinderoncologen, cardiologen, hartchirurgen, radiologen, radiotherapeuten en andere specialisten zoeken gezamenlijk naar de beste aanpak.

Bij kinderen komt angiosarcoom zelfs in vergelijking met gevallen bij volwassenen uiterst zelden voor. Hierdoor is er weinig ervaring, zijn er weinig vergelijkbare gevallen en is er vaak geen eenduidige behandelingsaanpak die voor iedereen duidelijk is. Elke beslissing moet worden genomen op basis van de toestand van het betreffende kind, de locatie en de omvang van de tumor en de reactie op de behandelingen.

In het geval van Gáborka is de ziekte nog uitzonderlijker en vormt deze een nog moeilijkere situatie, omdat de tumor zich in zijn borstkas en hart bevindt en het rechteratrium van het hart aantast. Daarom bestaat zijn behandeling niet alleen uit antitumorale therapie, maar vereist deze ook voortdurende cardiologische en cardiochirurgische evaluatie.

Het gaat hier niet simpelweg om het verwijderen van een tumor. Artsen moeten onderzoeken of de tumor zodanig kan worden behandeld dat het hart, de grote bloedvaten en de bloedsomloop veilig blijven functioneren. Dit maakt de situatie van Gáborka bijzonder complex en daarom is alle mogelijke professionele en menselijke ondersteuning nodig.

Volgens een casusbeschrijving uit 2021 over hartangiosarcoom bij kinderen waren er tot dan toe minder dan 10 gevallen bij kinderen in de vakliteratuur beschreven, wat goed aantoont hoe uiterst zeldzaam deze aandoening is. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Hoe ver staat het nu met het herstel van Gáborka? (28 juni 2026)

Gáborka werd op 12 januari 2026 in het ziekenhuis opgenomen. In de weken daarna onderging hij talloze onderzoeken, ingrepen en zware dagen, voordat hij op 9 februari eindelijk het ziekenhuis mocht verlaten.

Zijn eerste chemotherapiebehandeling begon op 27 januari. Sindsdien heeft hij 14 behandelingsblokken ondergaan, in totaal 30 chemotherapiebehandelingen. In die periode heeft ze meerdere operaties en ingrepen ondergaan, en zijn er CT-, PET-CT-, MR- en meerdere hart-MR-onderzoeken uitgevoerd. Door de behandelingen, bloedafnames en onderzoeken heeft ze de afgelopen maanden honderden naaldprikken moeten doorstaan.

Op 5 mei vond het eerste grote hart-MR-onderzoek plaats. Toen hoopten we nog dat we in de tweede helft van juni een grote hartoperatie achter de rug zouden hebben, met als doel de tumor volledig te verwijderen.

Helaas bevindt de tumor zich op een uiterst lastige plek: hij zit in zijn borstkas en in zijn hart, en raakt het rechteratrium van het hart. Daarom moesten de hartchirurgen en oncologen afwegen of de tumor verwijderd kon worden zonder dat Gáborka’s hart en bloedsomloop in gevaar zouden komen.

Uiteindelijk werd besloten dat de operatie op dat moment nog niet haalbaar was. De artsen wilden Gáborka’s leven niet in gevaar brengen, dus werd de chemotherapie voortgezet.

In juni bereikten we een nieuw keerpunt: we ondergingen opnieuw een hart-MR-scan. Momenteel wachten we op de beslissing van de artsen of de volgende stap een operatie, verdere chemotherapie, protontherapie of een andere speciale behandeling zal zijn.

Wat hoop geeft: Gáborka heeft tot nu toe goed op de behandelingen gereageerd. De tumor is aanzienlijk kleiner geworden en hij doorstaat deze zware periode ondertussen met verbazingwekkende kracht, geduld en moed.

De weg is echter nog lang en elke volgende stap hangt af van zeer ingrijpende medische beslissingen.

De omvang en ontwikkeling van de tumor

De tumor van Gáborka was al bij de diagnose zeer uitgebreid. Omdat deze zich in zijn borstkas en hart bevindt en het rechteratrium van het hart aantast, is het bijzonder moeilijk om de exacte omvang te bepalen. De verschillende onderzoeken – CT, PET-CT, MRI en hart-MRI – geven de tumor op verschillende manieren weer, waardoor de afmetingen niet altijd tot op de millimeter nauwkeurig met elkaar kunnen worden vergeleken.

Uit de onderzoeken blijkt echter duidelijk dat de tumor aanvankelijk groot was en vervolgens als gevolg van de behandelingen aanzienlijk is afgenomen.

• 13 januari 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4 februari 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23 maart 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5 mei 2026 – hart-MR: 44 × 35 × 52 mm, volume ca. 54 ml

Deze afname gaf enorme hoop, omdat hieruit bleek dat de tumor van Gáborka goed reageerde op de chemotherapie.

Het probleem is echter dat het resterende deel van de tumor zich nog steeds op een uiterst gevoelige plek bevindt: in de buurt van het rechteratrium van het hart, vlakbij de grote bloedvaten. Daarom is niet alleen de grootte van de tumor van belang, maar ook waar deze zich precies bevindt, in hoeverre deze de hartwand en de vitale bloedvaten aantast, en of deze veilig kan worden verwijderd.

Gáborka's eerste 29 dagen in het ziekenhuis

Op maandagochtend12 januari 2026 gingen we naar het Bethesda-ziekenhuis voor een vooraf afgesproken bloedafname. Toen dachten we nog dat er misschien een vitaminetekort, bloedarmoede of een andere eenvoudige oorzaak achter zat, omdat Gáborka af en toe vermoeider, lustelozer en bleker was.

Na de bloedafname werden we echter onmiddellijk doorverwezen voor een echografie van de buik. Daar zagen ze dat er vocht rond zijn longen zat en ontstond ook het vermoeden van longontsteking. Op de echografie was echter ook een tumorachtige afwijking te zien, waardoor we werden doorverwezen voor een echografie van het hart.

Aan het begin van de hart-echografie begrepen ze nog niet eens goed waarom we daar waren met een vermoeden van longontsteking. Toen viel er na een paar minuten een doodse stilte. Ze brachten een rolstoel en zeiden: vanaf nu is wandelen niet meer mogelijk. Ze vonden een grote afwijking rond zijn hart.

's Middags waren we al in de Semmelweis Kinderkliniek aan de Tűzoltó-straat, op de afdeling oncologie, waar ze meteen met Gábor aan de slag gingen. Die dag werden er talloze onderzoeken uitgevoerd: echo’s, röntgenfoto’s, bloedafnames. Tegen de middag wisten we al dat het ernstig was, maar niemand kon nog een exacte diagnose stellen. Daarvoor was een weefselmonster nodig.

Op 13 januari werden we per ambulance overgebracht naar de GOKVI-hartkliniek voor een CT-scan. Vervolgens werd de datum voor de eerste biopsie vastgesteld op 14 januari. We werden voorbereid op het ergste, omdat niemand precies wist wat er tijdens de ingreep zou kunnen gebeuren.

Op 14 januari vond de biopsie niet meer plaats in de kinderkliniek, maar in het GOKVI Kinderhartcentrum, waar zowel de hart-longmachine als het hartchirurgisch team paraat stonden. De ingreep zelf werd uitgevoerd door de hoofdarts oncologisch chirurg van de Kinderkliniek aan de Tűzoltó-straat.

Gelukkig verliep de operatie voorspoedig. Er trad geen onverwachte bloeding op en Gáborka reageerde goed op de narcose. Vanwege het vocht dat zich in haar longen had opgehoopt, moest er echter een drainbuisje in de rechterkant van haar borstkas worden geplaatst, waardoor een machine het vocht continu afvoerde. Op dat moment wisten we nog niet hoe lang dit buisje nodig zou zijn.

Tijdens de ingreep kreeg hij ook een centraal canule in zijn nek. Zijn zuurstofgehalte in het bloed verslechterde, waardoor hij na de operatie voortdurende beademing nodig had. Zelfs met beademing kon hij zijn zuurstofgehalte slechts op ongeveer 92 houden. Vanaf de intensive care van het GOKVI werden we vervolgens overgebracht naar de intensive care van de Semmelweis Kinderkliniek.

Op 16 januari, een paar dagen later, keerden we terug naar de oncologische afdeling, waar we een aparte kamer kregen. Toen hadden we nog geen idee dat dit bijna een maand lang ons thuis zou worden. Gáborka begon na de operatie mooi aan te sterken: hij zat al, liep, at, dronk en speelde. We probeerden hem vooral met LEGO bezig te houden, om zijn aandacht een beetje af te leiden van het ziekenhuisleven.

Ondertussen begon het wachten op de uitslag van het weefselonderzoek. We wisten nog steeds niet precies met welke ziekte we te maken hadden. We hoopten dat het om een goedaardige tumor ging.

De dagen daarna was er bijna elke dag wel een onderzoek. Op 20 januari hoorden we na een röntgenfoto dat er aan de rechterkant, waar de drain lag, nauwelijks nog vocht zat, maar dat er aan de linkerkant ook een kleine hoeveelheid vocht te zien was.

Op 21 januari kregen we te horen dat de histologische uitslag geen definitief antwoord gaf: het monster was onvoldoende. Ondertussen was op de echografie ook te zien dat de tumor ongeveer 1 centimeter was gegroeid. Er was een nieuwe biopsie nodig, ditmaal met een ingrijpender ingreep. De borstkas werd aan de rechterkant geopend, zodat de incisie zo ver mogelijk van het hart verwijderd zou zijn.

Op 22 januari vond de tweede operatie plaats. De ingreep van 2,5 uur verliep succesvol. Ondertussen moest vanwege een trombus de centrale canule in de hals worden verwijderd en kreeg ze via haar rechterhand een nieuwe centrale canule. Ook de beademing werd aangepast; hij kreeg nu HFNC-beademing.

Op 23 januari werd ons meegedeeld dat dit monster al veel beter was dan het vorige. Er waren al tekenen waargenomen die wezen op een tumor die vanuit de vaatwand was ontstaan.

Op 24 januari mochten we de intensive care verlaten en keerden we terug naar de afdeling oncologie.

Op 27 januari bleek dat er ook in de linkerborstkas vocht was opgehoopt, waardoor er nog diezelfde dag ook aan de linkerkant een drainbuis moest worden geplaatst. Vanaf dat moment werd het vocht uit beide zijden via drainbuizen afgevoerd, aangesloten op dezelfde machine.

Terwijl we tijdens de ingreep op de intensive care zaten te wachten, kwam de uitslag van het weefselonderzoek binnen: angiosarcoom.

Toen we ons in deze ziekte gingen verdiepen, voelden we dat ook de rest van onze wereld instortte. Daarna volgde het gesprek met de artsen, waarin we het niet langer alleen over een tumor hadden, maar over een uiterst zeldzame en agressieve kwaadaardige ziekte.

Nog diezelfde dag begon Gáborka aan haar eerste chemotherapiebehandeling. De eerste kuur bestond uit drie soorten chemotherapie en in 72 uur tijd kreeg ze in totaal vijf chemotherapiebehandelingen.

In het ideale geval wordt chemotherapie via een poort toegediend, maar vanwege Gáborka’s toestand wilden de artsen hem niet aan nog een operatie onderwerpen; daarom werd de behandeling gestart via de reeds aanwezige centrale canule.

Naarmate de dagen verstreken, werd Gáborka geleidelijk sterker. Hij at, dronk, speelde en liep steeds beter. Op 2 februari was ook zijn ademhaling verbeterd, waardoor de beademing kon worden afgebouwd.

Op 3 februari ondergingen we het eerste serieuze beeldvormende onderzoek, de PET-CT. Een paar dagen later hoorden we dat het onderzoek geen zichtbare uitzaaiingen had aangetoond. Dat was op dat moment een enorme opluchting.

Op 5 februari kon Gáborka van de beademingsmachine af. Zijn ademhalingsfrequentie en zuurstofgehalte in het bloed waren sterk verbeterd; zijn saturatie bleef tussen de 95 en 100.

Op 6 februari werden beide thoraxdrains verwijderd. Dit was een enorme mijlpaal, want eindelijk was hij niet meer aan apparaten vastgebonden.

Op 7 februari konden we voor het eerst op eigen kracht met hem buiten het ziekenhuis wandelen. Toegegeven, het was maar voor een paar uur, maar sinds 12 januari was dit een van zijn grootste vreugdemomenten. Toen voelden we voor het eerst dat we misschien weer even op adem konden komen.

Op 8 februari volgde echter weer een angstaanjagende situatie. ’s Ochtends vroeg, terwijl hij sliep, steeg Gáborka’s hartslag naar 170–190 en wilde lange tijd niet dalen. Hij merkte hier niets van, hij wilde alleen maar slapen, terwijl de monitor naast hem rood knipperde. Deze toestand duurde ongeveer drie uur, waarna zijn hartslag vanzelf weer daalde tot rond de 100.

Na het 24-uurs-ECG werd medicatie voorgeschreven om zijn hartslag te stabiliseren.

Op 9 februari mochten we eindelijk het ziekenhuis verlaten. Toegegeven, slechts voor korte tijd, want vanaf dat moment volgden er voortdurend controles, onderzoeken en bijna elke week 24- of 72-uurs chemotherapiebehandelingen.

Maar op die dag konden we, voor het eerst sinds 12 januari, het ziekenhuis verlaten.

Hoe helpen de donaties Gáborka?

De donaties worden besteed aan kosten die verband houden met Gáborka’s herstel en ondersteuning, aan reizen in verband met behandelingen en onderzoeken, revalidatie, medicijnen, het verlichten van de dagelijkse lasten van het gezin, en om ervoor te zorgen dat Gáborka, ondanks de zware behandelingen, zoveel mogelijk vreugdevolle ervaringen en kinderlijke momenten kan beleven.

Update: De inzamelingsactie is van start gegaan en al in de eerste uren zijn er meerdere donaties binnengekomen. We zijn enorm dankbaar voor elke donatie, elk bericht dat wordt gedeeld en elke bemoedigende boodschap. Alle hulp geeft Gáborka en ons gezin enorm veel kracht op deze lange weg.

Let hierop als je via deze pagina wilt doneren! Het systeem werkt zo dat er standaard 20% wordt toegevoegd aan het bedrag dat je wilt doneren; dit bedrag wordt overgemaakt ter ondersteuning van 4fund en van je rekening afgeschreven. Je kunt dit percentage echter met een schuifbalk naar wens aanpassen, zelfs tot 0. Controleer dit tijdens het donatieproces zeker even!