id: r2pdbu

Samen voor Dani's behandeling | Together for Dani's Treatment

Samen voor Dani's behandeling | Together for Dani's Treatment

 
Ditta Ocsovszki

HU

Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands

Toon oorspronkelijke hongaars tekst

Originele Hongaars tekst vertaald in Nederlands

Toon oorspronkelijke hongaars tekst

Beschrijving

Beste vrienden, kennissen en iedereen die ons wil helpen!


Mijn naam is Ditta Ocsovszki en ik start deze inzamelingsactie voor mijn man, Dani.


Dani is een 41-jarige vader, een liefhebbende echtgenoot en een gediplomeerd banketbakker en voedingsingenieur. Hij zei altijd dat hij het mooiste leven ter wereld had: hij is omringd door een liefdevol gezin, zijn werk is tegelijkertijd zijn hobby, en hij zit vol plannen, energie en levenslust.


Waarom vragen we nu dringend om hulp?

In september 2025 werd Dani geopereerd vanwege een hersentumor. De operatie was succesvol; de zichtbare tumor werd verwijderd. Uit de histologische uitslag bleek echter dat het om een glioblastoom ging, een agressieve tumor die zich zelfs op celniveau in het hersenweefsel kan verspreiden.


De operatie werd gevolgd door bestraling en chemotherapie. Een tijdlang leek alles de goede kant op te gaan: Dani’s lichaam verdroeg de behandelingen goed, het operatiegebied genas mooi en ook de MRI-scan van februari vertoonde geen tekenen van een actieve tumor.


In mei 2026 bracht een controle-MRI echter een nieuwe afwijking aan het licht in een ander deel van de hersenen. Aangezien deze afwijking zich tijdens de chemotherapie had ontwikkeld, moest de TMZ-behandeling worden stopgezet. Sindsdien krijgt Dani om de twee weken een intraveneuze behandeling met bevacizumab.


Nu vragen we jullie hulp voor een op maat gemaakte immuuntherapie in het buitenland. Volgens zijn behandelend arts kan deze therapie naast de huidige behandeling met bevacizumab worden toegepast.


Tijd is voor ons nu van cruciaal belang. De voorbereiding van de immuuntherapie en de productie van het op maat gemaakte preparaat nemen meerdere maanden in beslag, daarom willen we het proces zo snel mogelijk in gang zetten. We kunnen ons niet veroorloven dat een gebrek aan financiële middelen de behandeling verder vertraagt.


Voor de volledige behandeling en de bijbehorende kosten hebben we 100.000 euro nodig, een bedrag dat we uit eigen middelen niet kunnen opbrengen.


We zijn ons ervan bewust dat immuuntherapie geen gegarandeerd resultaat oplevert. Toch kan het voor ons een extra kans betekenen: een kans om het verloop van de ziekte te vertragen, tijd te winnen en ervoor te zorgen dat Dani zo lang mogelijk met een goede levenskwaliteit bij ons kan blijven.


Daarom vragen we nu om jullie hulp. Elke donatie telt, en elke keer dat jullie dit bericht delen, brengt het ons een stap dichter bij het moment waarop Dani zo snel mogelijk met deze behandeling kan beginnen.


Hoe kun je doneren?

De inzamelingsactie vindt plaats in euro’s, omdat we de kosten van de behandeling in Duitsland in euro’s aan de kliniek moeten betalen. Elke bijdrage is voor ons een enorme steun. Zelfs de prijs van een kopje koffie of een chocolaatje betekent al veel, want we weten: vele kleine beetjes maken samen een groot verschil.


Doneren gebeurt via de inzamelingspagina, in een paar eenvoudige stappen. Nadat je het bedrag hebt ingevuld, kun je de gewenste betaalmethode kiezen en vervolgens de transactie bevestigen.


Het kan voorkomen dat het betalingssysteem wat trager laadt of in eerste instantie een foutmelding geeft. Als het kleine zandloper-icoontje niet stopt met draaien of het systeem een probleem aangeeft, sluit dan het venster en open de link naar de inzamelingspagina opnieuw. Probeer in dat geval de donatie nogmaals. Mocht er een technisch probleem optreden, laat het ons dan gerust weten.


Belangrijk: tijdens het betalingsproces kan er een onderdeel ‘Steun voor het 4fund.com-team’ verschijnen. Dit gaat niet naar de behandeling van Dani, maar ondersteunt het donatieplatform zelf. Met de schuifbalk die daar te zien is, kun je instellen of je een aparte bijdrage wilt leveren aan de werking van 4fund.com, en zo ja, in welke mate.


Als je op dit moment geen financiële bijdrage kunt leveren, kun je ook al enorm veel helpen door dit bericht te delen. We zijn dankbaar voor elke donatie, elk gedeeld bericht, elk bemoedigend woord en elke vorm van steun.


Bedankt dat jullie Dani een kans geven! ❤


Hieronder beschrijven we in detail hoe we zo ver zijn gekomen.


Toen alles veranderde

Het begon allemaal met een hardnekkige piep in zijn linkeroor.

Dani heeft drie KNO-onderzoeken achter elkaar ondergaan. De eerste twee keer werd gezegd dat de klacht waarschijnlijk door stress werd veroorzaakt. Het symptoom ging echter niet weg, dus bleven we zoeken naar de oorzaak. De derde KNO-arts zei uiteindelijk:


„Goed, laten we het dan grondig onderzoeken.”


Hij stuurde Dani door voor een neurologisch onderzoek en een MRI-scan van de schedel.


Later bleek dat de oorsuizingen eigenlijk niets met de tumor te maken hadden. Toch was het juist deze klacht die het onderzoekstraject in gang zette, waardoor de ziekte aan het licht kwam.


De native MRI-scan van de schedel, uitgevoerd op 29 juli 2025, en vervolgens het onderzoek met contrastmiddel op 8 augustus toonden een afwijking aan aan de rechterkant, dicht bij de temporale kwab. Op basis van de beelden vermoedden de artsen in eerste instantie een hersentumor, een glioom, maar voor een definitieve diagnose was een histologisch onderzoek nodig.


Op 11 augustus zaten we al in de polikliniek voor neurochirurgie. Op dat moment werd wat we enkele weken eerder nog als ondenkbaar beschouwden werkelijkheid: Dani moest aan de hersenen worden geopereerd.


De operatie

De operatie vond plaats op 5 september 2025. De ingreep duurde ongeveer 3 uur en was succesvol; tijdens de operatie kon het zichtbare tumorweefsel worden verwijderd.


Chirurgie bij hersentumoren is bijzonder complex. Uit de hersenen kan geen gezond weefsel met een brede veiligheidsmarge worden verwijderd, aangezien elk gebied een belangrijke neurologische functie kan hebben. Het doel van de neurochirurg is daarom om zoveel mogelijk tumorweefsel te verwijderen en tegelijkertijd de vaardigheden en de levenskwaliteit van de patiënt te behouden.


Uit de onderzoeken na de operatie bleek dat de zichtbare tumor met succes was verwijderd en Dani herstelde snel en goed.


De histologische uitslag bevestigde echter glioblastoma. Dit is een agressieve tumor die zich zelfs op celniveau in het hersenweefsel kan verspreiden.


Zelfs na een succesvolle operatie kunnen er cellen achterblijven die met het blote oog en met beeldvormend onderzoek niet zichtbaar zijn, en waaruit de ziekte later opnieuw kan ontstaan. Daarom moest de operatie worden gevolgd door verdere behandelingen.


Toch bleven we hoopvol. We vertrouwden erop dat we met de operatie en de daaropvolgende behandelingen de ziekte voor lange tijd konden stoppen.


Bestraling en chemotherapie

Op 20 oktober 2025 begon Dani’s bestraling in het Nationaal Oncologisch Instituut, het ziekenhuis dat in Hongarije bij de meeste mensen bekendstaat als de ‘Blauwe Bal’.


Vanaf die dag begonnen we daar elke werkdag.


Een plek waarvan alleen al de naam ons angst inboezemde... werd plotseling onderdeel van ons dagelijks leven.


Dani kreeg elke werkdag bestraling, tot en met 2 december 2025.


Naast de bestraling kreeg hij ook een verlaagde dosis temozolomide, oftewel TMZ. Dit is een chemotherapeutisch medicijn in tabletvorm dat bij glioblastoom vaak in combinatie met bestraling wordt toegediend.


Op 2 december lieten we de bel van Kék Golyó luiden.


Het luiden van de klok betekende dat Dani klaar was met de bestraling. Na lange weken hadden we het gevoel dat er een moeilijke periode was afgesloten en dat we eindelijk weer vooruit konden kijken.


De volgende behandelingsfase

Op 29 december 2025 keerden we terug naar de kliniek aan de Amerikai út om te beginnen aan de volgende, hogedosisfase van de temozolomide-behandeling.


Dani nam het medicijn vijf dagen achter elkaar in, gevolgd door een pauze van drieëntwintig dagen. Elke achtentwintigste dag hadden we een afspraak met de behandelend arts, die na controle van de bloedonderzoeksresultaten de dosering voor de volgende cyclus voorschreef.


Gelukkig verdroeg Dani de chemotherapie goed. Tijdens de vijf behandelingsdagen was hij wat vermoeider, maar hij kon zijn dagelijkse bezigheden zonder ernstige problemen voortzetten.


Hij werkte, maakte plannen, was bij ons, en we probeerden zo normaal mogelijk te leven.


In februari 2026 vroeg de behandelend arts om een MR-scan met contrastmiddel om de toestand vast te stellen. Het resultaat was geruststellend. Het operatiegebied was mooi genezen en er waren geen tekenen die wezen op een actieve tumor of de vorming van nieuwe afwijkingen.


We hadden het gevoel dat alles de goede kant op ging. We zetten de chemotherapie voort en langzaam durfden we weer hoop te koesteren.


De koude douche

Dit duurde tot de eerste serieuze MR-controle.


Volgens het onderzoek van 5 mei 2026 was het operatiegebied nog steeds stabiel; er was geen lokale recidief te zien.


In het rapport stond echter een zin die opnieuw alles op zijn kop zette:


„Achter de IVe kamer is een nieuwe afwijking waargenomen die overeenkomt met tumorverspreiding.”


Op de oorspronkelijke plaats van de operatie was de tumor dus niet teruggekomen, maar op een ander deel van de hersenen werd een nieuwe afwijking gevonden waarin het contrastmiddel zich ophoopte. Volgens het radiologisch rapport duidde dit op verdere verspreiding van de ziekte.


Op dat moment begonnen de telefoontjes, het afspreken van afspraken en de dagen vol afwachting opnieuw. We vroegen of we, gezien de uitslag van de MRI, eerder een afspraak konden maken met de behandelend arts van Dani.


De arts ontving ons op 11 mei en legde de volgende stappen uit. De TMZ-behandeling werd stopgezet, omdat de nieuwe afwijking zich ondanks de chemotherapie had ontwikkeld. Dit gaf aan dat de behandeling niet langer voldoende controle over de ziekte bood.


Nieuwe behandeling in de Kék Golyó

Op 18 mei keerden we weer terug naar de Kék Golyó. Tijdens het eerste consult werden we geïnformeerd over de mogelijke volgende behandeling, waarover het team van oncologische specialisten, het onkoteam, een besluit had genomen.


Op 22 mei 2026 kreeg Dani zijn eerste behandeling met bevacizumab.

Bevacizumab is een intraveneus toegediend, gericht biologisch geneesmiddel. Het remt de werking van het eiwit VEGF, dat een belangrijke rol speelt bij de vorming van nieuwe bloedvaten.


Ook tumoren hebben nieuwe bloedvaten nodig om te groeien en hun bloedtoevoer in stand te houden. Het doel van de behandeling is deze vaatvorming te remmen en het hersenoedeem rondom de tumor en de daarmee gepaard gaande klachten te verminderen.


Dani krijgt het medicijn sindsdien om de twee weken, op vrijdag, via een infuus toegediend.


Voor elke behandeling hebben we een gesprek met zijn arts. Ze bespreken hoe hij zich voelt, welke symptomen of bijwerkingen zich hebben voorgedaan, en hij laat de bloeddrukwaarden zien die hij thuis heeft gemeten. Een veelvoorkomende bijwerking van bevacizumab is hoge bloeddruk, daarom moet Dani deze twee keer per dag, ’s ochtends en ’s avonds, meten.


Na het consult gaan we door naar de infuusafdeling, waar hij het medicijn langzaam via een infuus toegediend krijgt.


Dani heeft er ook mee ingestemd dat er om de drie maanden een bloedmonster bij hem wordt afgenomen voor onderzoeksdoeleinden. Voor hersentumoren bestaat er momenteel geen algemeen bruikbare, in het bloed meetbare marker die op eenvoudige wijze de aanwezigheid of verandering van de ziekte aangeeft. Dani hoopt dat ook zijn monster ertoe kan bijdragen dat het dankzij dit onderzoek op een dag gemakkelijker wordt om hersentumoren te herkennen en te volgen.


Waarom immuuntherapie?

Al aan het begin van de behandeling met bevacizumab hebben we Dani's behandelend arts gevraagd wat hij vond van de mogelijkheid van immuuntherapie in Duitsland.


Volgens de arts kan immuuntherapie parallel aan de huidige behandeling met bevacizumab worden toegepast.


Op dat moment hebben we besloten dat we alle professioneel overwogen mogelijkheden wilden onderzoeken en alle beschikbare wegen wilden bewandelen.


Immuuntherapie is een verzamelnaam voor biologische behandelingen die het eigen immuunsysteem van het lichaam helpen om kankercellen te herkennen en aan te vallen. Kankercellen zijn vaak in staat zich voor het immuunsysteem te verbergen of een omgeving om zich heen te creëren die de werking van de immuuncellen verzwakt. Het doel van immuuntherapieën is om deze afweer te verminderen en een meer gerichte immuunreactie tegen de tumor op te wekken.


Bij hersentumoren worden verschillende immunotherapeutische benaderingen onderzocht. Hieronder vallen therapeutische vaccins, behandelingen met dendritische cellen, geneesmiddelen die de remmende mechanismen van het immuunsysteem opheffen, behandelingen met gemodificeerde immuuncellen en oncolytische virustherapieën.


Een therapeutisch vaccin is geen preventieve vaccinatie. Het gaat om een behandeling die probeert een immuunrespons op te wekken tegen een reeds bestaande tumor. Bij een op maat gemaakte vaccinatieprocedure kunnen stoffen uit de tumor van de patiënt, de unieke kenmerken van de tumor of de eigen immuuncellen van de patiënt worden gebruikt. Het doel is dat het immuunsysteem leert de kenmerken te herkennen die typisch zijn voor de tumorcellen.


Bij de dendritische-celmethode worden bijvoorbeeld de eigen immuuncellen van de patiënt uit het bloed gewonnen en vervolgens onder laboratoriumomstandigheden behandeld met stoffen die verband houden met de tumor. De op deze manier ontwikkelde therapie kan later meerdere keren in het lichaam worden teruggebracht om een gerichte immuunrespons op te wekken. Het precieze proces, de wijze van toediening en het aantal behandelingen hangen altijd af van het gekozen type immuuntherapie en het individuele behandelplan van de kliniek.


Bij glioblastoom is immuuntherapie een bijzonder complex gebied. De cellen van de tumor kunnen aanzienlijk van elkaar verschillen, en glioblastoom kan een omgeving creëren die de reactie van het immuunsysteem verzwakt. Daarom bestaat er momenteel geen immuuntherapie die bij alle patiënten voorspelbaar effectief zou zijn. Wereldwijd wordt er voortdurend onderzoek gedaan naar deze behandelingen, worden ze verder ontwikkeld en probeert men ze steeds vaker in een gepersonaliseerde vorm toe te passen.


Ons doel en het geplande verloop van de behandeling

We willen Dani de kans geven om deel te nemen aan een op maat gemaakte immuuntherapiebehandeling. Het monster van het tumorweefsel dat tijdens de operatie is verwijderd en dat nodig is ter voorbereiding van de behandeling, is beschikbaar, zodat we dit samen met het bloedmonster naar het buitenlandse laboratorium kunnen sturen.

Het streefbedrag is 100.000 EUR.

Hiervan:

  • is25.000 EUR nodig om de eerste fase op te starten,
  • 70.000 EUR voor de productie van het op maat gemaakte preparaat en de behandeling,
  • de resterende 5 000 EUR besteden we aan reizen, verblijf en de bijbehorende bijkomende kosten.


Volgens de informatie waarover wij momenteel beschikken, zal het proces naar verwachting uit de volgende stappen bestaan:


1. Het verzenden van het weefselmonster en het bloedmonster naar het buitenlandse laboratorium

Het laboratorium onderzoekt de ontvangen monsters, waarna op basis van de analyse van de genetische eigenschappen van de tumor en het gebruik van de beschikbare genetische databases kan worden begonnen met de productie van de op maat gemaakte peptideketen die als basis zal dienen voor het latere vaccin.

Hiervoor is de betaling van de eerste termijn van 25.000 EUR vereist. De verwachte duur van het proces bedraagt ongeveer vier weken.


2. De productie van het op maat gemaakte preparaat

Indien de peptideketen met succes is vervaardigd, kan na betaling van de volgende termijn van 70.000 EUR worden begonnen met de productie van het op maat gemaakte therapeutische preparaat.

De verwachte duur hiervan is ongeveer drie tot vier maanden.


3. De eerste behandelingsbeurt in het buitenland

Nadat het preparaat klaar is, moet Dani naar Duitsland reizen, of, afhankelijk van de keuze van de partnerkliniek die de behandeling uitvoert, naar Litouwen.

De eerste behandelingsfase duurt naar verwachting vier tot vijf dagen, waarin de therapie wordt gestart en medisch toezicht plaatsvindt.


4. Volgende behandelingen en controleonderzoeken

De volgende behandelingsbeurten vinden naar verwachting om de vier tot zes weken plaats. Hiervoor moeten we opnieuw naar het buitenland reizen, doorgaans voor één dag. Naast de behandelingen worden ook de immuunrespons en de toestand van Dani voortdurend gecontroleerd.


De verwachte duur van het gehele proces bedraagt ongeveer vijftien tot zestien maanden. Gedurende deze periode zet Dani ook de door zijn behandelende artsen in Hongarije vastgestelde therapie voort.


Het definitieve behandelplan en de exacte planning worden momenteel afgestemd. Zodra we de officiële documentatie van de kliniek ontvangen, zullen we de informatie op de campagnewebpagina bijwerken.


We zijn ons ervan bewust dat ook immuuntherapie geen gegarandeerd resultaat oplevert. Toch betekent het voor ons een nieuwe kans: een kans om de voortgang van de ziekte te vertragen, tijd te winnen en ervoor te zorgen dat Dani zo lang mogelijk met een goede levenskwaliteit bij ons kan blijven.


Daarom vragen we nu om jullie hulp, want in ons eentje kunnen we de volledige kosten van de behandeling in Duitsland niet opbrengen.


Dani wil graag blijven leven.


Hij wil vader, echtgenoot, partner en creatief professional blijven. Hij wil werken, reizen, lachen en alles beleven wat we samen hebben gepland.


Want we hebben plannen.

Heel veel plannen.


Elke steun brengt ons een stap dichter bij het moment waarop Dani met deze behandeling kan beginnen. Zelfseen klein bedrag, een keer delen of het doorsturen van een bericht kan al een enorme hulp zijn.


Wij danken iedereen van harte die ons steunt met een donatie, een share, een bemoedigend woord of op welke andere manier dan ook. ❤

Aanbiedingen/veilingen

Kopen, ondersteunen, verkopen, toevoegen.

Kopen, ondersteunen, verkopen, toevoegen. Lees meer

Deze fondsenwerver heeft geen aanbiedingen!

Opmerkingen 17

 
2500 tekens
  •  
    Ongeregistreerde gebruiker

    Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.

    € 500
  •  
    Ongeregistreerde gebruiker

    Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.

    verborgen
  •  
    Ongeregistreerde gebruiker

    💪💪💪

    € 100
  •  
    Anonieme gebruiker

    Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA

    € 100
  •  
    Ongeregistreerde gebruiker

    Know you not alone, Healing thoughts are being sent.

    € 100
Veiligheid staat bij ons voorop. Mocht je je ergens zorgen over maken, meld deze inzamelingsactie dan via