Ik schrijf jullie vanuit mijn hart als moeder om hulp te vragen voor mijn zoontje, Áron. ❤️

Áron is geboren met een uiterst zeldzame en ernstige aangeboren hartaandoening, de Taussig-Bing-afwijking. Zijn hart kan het bloed niet pompen zoals het hoort, en zijn leven is vanaf de allereerste uren een strijd geweest.

Dit is niet iets dat met één operatie kan worden verholpen. Árons leven zal altijd gepaard gaan met voortdurende medische zorg, regelmatige controles en het constante risico op infecties en complicaties.

Deze aandoening is ongelooflijk zeldzaam – minder dan 1 op de 10.000 baby's heeft het – wat betekent dat hij zeer gespecialiseerde artsen en langdurige behandeling nodig heeft.

Neem alstublieft even de tijd om zijn verhaal te lezen. En als u kunt, deel het dan. Zelfs de kleinste daad van vriendelijkheid betekent meer dan woorden kunnen uitdrukken.

❤️ NEEM ALSTUBLIEFT EVEN DE TIJD OM HET VERHAAL VAN MIJN ZOON ÁRON TE LEZEN ❤️

Ik voed Áron en zijn broers en zussen alleen op. Elke dag doe ik alles wat ik kan om hen veiligheid en stabiliteit te bieden, maar de afgelopen jaren hebben ons op alle mogelijke manieren op de proef gesteld — emotioneel, fysiek en financieel.

Áron is niet tijdelijk ziek. Hij is een chronisch zieke jongen die voortdurend medisch toezicht en speciale zorg nodig heeft. Maar meer nog: hij is mijn zoon, mijn dappere kleine strijder, die al vecht sinds de dag dat hij geboren werd. ❤️

HET VERHAAL VAN ÁRON

Áron werd geboren op 16 maart 2021. Hij was perfect en prachtig, en in eerste instantie wisten we niet wat er zou komen. Slechts enkele uren later veranderde alles. Er werd bij hem meerdere ernstige hartafwijkingen vastgesteld die tijdens de zwangerschap niet waren opgemerkt.

Hij werd met spoed naar Boedapest gebracht, waar artsen vochten om zijn leven te redden. Ik kon hem nauwelijks vasthouden — ik kon alleen maar naar hem kijken, omringd door slangen en apparaten, hopend en biddend.

Medicatie kon hem niet stabiliseren. Toen hij nog maar twee weken oud was, moest hij een shuntoperatie ondergaan. Kort daarna kreeg hij een ernstige longontsteking en moest hij opnieuw geopereerd worden.

Elf dagen lang lag mijn baby met een open borstkas.

In die periode kreeg hij een hersenbloeding en trombose.

Sindsdien is onze reis gevuld met eindeloze uitdagingen – operaties, lange periodes aan de beademing, infecties, longontsteking, zelfs COVID. En op de een of andere manier heeft Áron elke keer weer de kracht gevonden om zich terug te vechten.

Bijna twee jaar geleden onderging hij opnieuw een zware operatie. Zijn hartcirculatie werd gereconstrueerd en hij kreeg een Hancock-transplantaat met een biologische klep. Dit was een enorme mijlpaal in zijn leven.

Vandaag kan hij 8 uur per dag naar de kleuterschool – iets waar we vroeger alleen maar van konden dromen.

Maar onze reis is nog lang niet ten einde.

In de nabije toekomst staat ons weer een belangrijke controle te wachten, waarbij we waarschijnlijk te horen krijgen wanneer de volgende operatie nodig is.

Recente MRI-resultaten toonden geen nieuwe bloedingen aan, maar de schade van zijn eerdere hersenbloeding blijft bestaan. De laatste tijd merken we verontrustende symptomen op: agressie, gevoeligheid voor geluid, hevig huilen door geluiden, af en toe bedplassen en herhaalde 'vliegende' bewegingen.

Onze arts denkt dat deze symptomen verband kunnen houden met het eerdere hersenletsel. We wachten nu op een neurologisch onderzoek.

De afgelopen vier jaar waren niet alleen een moeilijk hoofdstuk – dit is ons dagelijks leven.

En als alleenstaande ouder wordt het steeds moeilijker om dit alleen te dragen.

Als u ons kunt helpen, zijn we u oneindig dankbaar. ❤️

Zelfs een klein bedrag – zelfs 1000 HUF – maakt echt een verschil in ons leven.

En als u niet kunt doneren, overweeg dan alstublieft om ons verhaal te delen. Dat alleen al kan ons helpen iemand te bereiken die dat wel kan.

Hartelijk dank vanuit het diepst van ons hart voor het lezen, voor je betrokkenheid en voor je steun.

Met liefde en dankbaarheid,

Áron en zijn familie ❤️