Een smeekbede van een moeder: help mijn zoontje Boyan de medische onderzoeken en therapie te krijgen die hij nodig heeft om ten volle te kunnen leven

Hallo,

mijn naam is Suzana en ik ben de trotse moeder van vijf kinderen. Op 22 december 2023 veranderde mijn leven voorgoed toen ik beviel van mijn tweelingzoontjes, Boyan en Yoan. Wat een van de gelukkigste momenten in mijn leven had moeten zijn, werd het begin van een pijnlijke, voortdurende strijd voor het leven en de gezondheid van een van mijn baby's.

Boyan werd geboren met een zeldzame en ernstige aandoening die bekend staat als het syndroom van Pierre Robin — een combinatie van gezichtsafwijkingen die ernstige problemen met ademhalen, eten en spreken veroorzaken. Toen hij nog maar een paar uur oud was, begon hij aan een lange en onzekere medische reis.

Onze strijd begint

Sinds zijn geboorte heeft Boyan veel meegemaakt. Hij heeft constante zorg en medische aandacht nodig. Hierdoor had ik geen andere keuze dan ons familiebedrijf – een autotransportbedrijf – te verlaten om fulltime aan zijn zijde te kunnen zijn. We hebben al onze spaargelden opgebruikt om de oplopende medische rekeningen en speciale behoeften te kunnen betalen, en na verloop van tijd moest ik het belangrijkste voertuig van het bedrijf, onze enige bron van inkomsten, verpanden om de directe kosten te dekken.

Vandaag de dag is Boyan stabiel, maar nog lang niet genezen. Hij heeft in de nabije toekomst minstens twee grote operaties nodig:

Eén om de spleet in zijn zachte gehemelte te dichten, waardoor hij momenteel niet kan praten, eten of zelfs zijn mond volledig openen.

Een andere om zijn onderontwikkelde linkerduim te reconstrueren, die op dit moment geen grijpfunctie heeft — een cruciaal probleem voor zijn ontwikkeling en zelfstandigheid.

Waarom we nu hulp nodig hebben

Op dit moment kan Boyan zijn mond niet wijd genoeg openen zodat artsen de eerste operatie veilig kunnen uitvoeren. Deze vertraging is kritiek. Om te begrijpen waarom zijn kaak beperkt beweegbaar is, moet hij verschillende belangrijke medische onderzoeken ondergaan — die geen van alle door de verzekering worden gedekt.

Deze omvatten:

Volledige genoomsequencing – om eventuele onderliggende genetische aandoeningen te onderzoeken.

Onderzoek naar ankylose van het kaakgewricht – een aandoening waarbij het kaakgewricht vergroeid of geblokkeerd is.

Spier- en neurologische beoordelingen – om eventuele problemen met spierspanning, spasmen of gerelateerde aandoeningen op te sporen.

Dagelijkse logopedie – vanwege het gespleten gehemelte en de extreem beperkte beweging van de kaak is Boyan nog niet begonnen met het vormen van woorden of geluiden. Zijn gehemelte en tong zijn erg zwak en vereisen consequente therapie om ontwikkelingsachterstanden op de lange termijn te voorkomen.

Elke dag die voorbijgaat zonder therapie is een gemiste kans voor Boyan om zijn achterstand in te halen. Zijn zachte gehemelte en tong worden niet goed gebruikt, en dat brengt zijn vermogen om ooit duidelijk te spreken ernstig in gevaar.

Wat we vragen

Om verder te kunnen gaan, moeten we dringend € 10.000 (euro) inzamelen om de kosten te dekken van:

De benodigde diagnostische tests,

Consultaties met specialisten,

Reizen van en naar de medische centra,

De eerste therapiesessies bij een gediplomeerd logopedist.

We vragen niet om troost — alleen om een kans om te vechten. Een kans voor Boyan om de zorg te krijgen die hij nodig heeft, om te praten, om zonder pijn te glimlachen, om te groeien en te spelen zoals zijn broers en zussen, en om ooit een zelfstandig leven te leiden.

Waarom dit zo belangrijk is

Als moeder is het hartverscheurend om te zien dat mijn kind niet in staat is om iets eenvoudigs te doen, zoals zijn mond openen, een geluid maken of mijn vinger vasthouden met zijn hand. Ik wil hem de beste kans geven om te genezen — en ik wil het leven dat we vroeger hadden weer opbouwen, zodat ik al mijn vijf kinderen met waardigheid kan ondersteunen.

Deze campagne gaat niet alleen over het financieren van onderzoeken en therapie. Het gaat erom een kind de kans te geven een volwaardig leven te leiden – te praten, te eten, te spelen en zich te ontplooien. Het gaat erom een moeder een manier te bieden om haar thuis en haar hoop weer op te bouwen.

Hoe u kunt helpen

Als je tot hier hebt gelezen — bedankt. Je tijd, aandacht en medeleven betekenen alles voor me.

Als u kunt doneren, is geen bedrag te klein. Elke euro brengt ons dichter bij antwoorden, bij behandeling en bij het geven van een echte kans aan Boyan.

En als u niet kunt doneren, overweeg dan alstublieft om deze campagne te delen met vrienden, groepen of gemeenschappen die wellicht kunnen helpen. Uw stem kan de onze brengen naar de mensen die ons leven kunnen veranderen.

Vanuit het diepst van mijn hart: bedankt voor het lezen, voor je betrokkenheid en voor het geloven in wonderen – net zoals ik dat elke dag doe.

Met liefde,

Suzana.