Originele Duits tekst vertaald in Nederlands
Originele Duits tekst vertaald in Nederlands
Beschrijving
🇩🇪 Hulp voor Janek – Zodat zijn kans op een niertransplantatie werkelijkheid kan worden
🇬🇧 Help Janek – Maak zijn kans op een niertransplantatie werkelijkheid
🇮🇹 Laten we Janek helpen – Laten we zijn niertransplantatie mogelijk maken
🇵🇱 Hulp voor Janek – zodat zijn kans op een niertransplantatie werkelijkheid kan worden
🇩🇪 Duitse versie
⬇️ 🇬🇧 Engelse versie hieronder
⬇️ 🇮🇹 Italiaanse versie hieronder
⬇️ 🇵🇱 De Poolse versie staat onderaan de pagina
Hulp voor Janek – Zodat zijn kans op een niertransplantatie werkelijkheid kan worden
Enkele maanden geleden stelden veel mensen ons dezelfde vraag:
„Hoe kunnen we Janek helpen?“
Toen konden we daar nog geen antwoord op geven.
Er was hoop, maar nog geen zekerheid. Er volgden gesprekken met specialisten, talrijke onderzoeken en veel open vragen. Niemand kon zeggen of er op tijd een oplossing zou worden gevonden, voordat Janeks ziekte de volgende stap zou bepalen.
We wilden pas om steun vragen als we zelf precies wisten waarvoor we vochten.
Vandaag kunnen we die vraag beantwoorden.
Vandaag is er een reële kans op een niertransplantatie.
Niet ‘ooit’.
Niet misschien.
Nu.
Janek
Janek is tien jaar oud.
Hij werd geboren met het prune-belly-syndroom – een van de zeldzaamste aangeboren afwijkingen van de urinewegen. Al vóór zijn geboorte waren de eerste medische ingrepen noodzakelijk.
Sindsdien worden zijn leven gekenmerkt door operaties, ziekenhuisopnames en talloze onderzoeken.
Voor Janek was dat nooit iets bijzonders.
Het was gewoon zijn realiteit.
Vandaag bevindt hij zich in het eindstadium van een chronische nierziekte.
En toch bepaalt de ziekte niet wie hij is.
Hij gaat naar school, brengt tijd door met zijn vrienden, is geïnteresseerd in de dingen die tienjarigen boeien en geniet van elke dag waarop hij gewoon kind mag zijn.
Wie Janek tegenkomt, zou nauwelijks vermoeden hoe ernstig ziek hij eigenlijk is.
Tien jaar voor dit moment
De afgelopen tien jaar is elke medische beslissing genomen met één enkel doel voor ogen:
Janek zo lang mogelijk een leven zonder dialyse te bieden en de best mogelijke voorwaarden te scheppen voor een succesvolle niertransplantatie.
Deze weg was niet altijd gemakkelijk.
Maar juist deze weg heeft ons tot hier gebracht.
Tot op de dag van vandaag heeft Janek geen dialyse nodig.
Deze gewonnen tijd is gebruikt om samen met specialisten in binnen- en buitenland op zoek te gaan naar de best mogelijke behandelingsopties.
Vandaag liggen deze mogelijkheden daadwerkelijk voor ons open.
De kans
Voor het eerst sinds Janeks geboorte is er niet alleen hoop, maar ook een concreet medisch behandeltraject.
De grootste kans op dit moment is een niertransplantatie van een levende donor in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck in Oostenrijk.
Janeks oom uit Oostenrijk wil hem een nier doneren. De tot nu toe uitgevoerde onderzoeken, inclusief de immunologische compatibiliteitstest, verliepen zo positief dat het Oostenrijkse transplantatiecentrum groen licht heeft gegeven voor verder medisch onderzoek van donor en ontvanger.
Voor onze familie betekent dit iets waar we al tien jaar op hebben gehoopt.
Janek heeft een reële kans op een niertransplantatie.
Tegelijkertijd onderzoekt een transplantatiecentrum in Duitsland of ook een ABO-incompatibele levende donatie door Janeks moeder mogelijk zou zijn.
Daarnaast blijft Janek op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie van een overleden donor.
Daardoor zijn er vandaag de dag meerdere reële behandelingsmogelijkheden.
En dat is precies wat deze situatie zo bijzonder maakt.
Deze inzamelingsactie is niet bedoeld om hoop te wekken.
De hoop is er al.
Waarom we steun nodig hebben
De grootste uitdaging ligt tegenwoordig niet meer bij de geneeskunde.
De grootste uitdaging is de financiering van deze behandeling.
Veel mensen stellen ons begrijpelijkerwijs dezelfde vraag:
Waarom is financiële steun nodig als er een geschikte donor is gevonden en een transplantatiecentrum bereid is de behandeling uit te voeren?
Hoewel het Oostenrijkse transplantatiecentrum na een grondige beoordeling van de medische dossiers en onderzoeksresultaten tot de conclusie is gekomen dat een levende niertransplantatie de juiste behandelingsmethode voor Janek is en groen licht heeft gegeven voor de verdere kwalificatie van donor en ontvanger, is deze behandelingsmethode niet goedgekeurd door het Poolse transplantatiecentrum, dat verantwoordelijk is voor de geschiktheidsbeoordeling van kinderen voor een niertransplantatie.
De beoordeling van het Oostenrijkse transplantatiecentrum is gebaseerd op het voorliggende medische advies en op de resultaten van grootschalige wetenschappelijke studies. Daarin wordt toegelicht dat een vroegtijdige levende niertransplantatie Janek grotere voordelen biedt dan het wachten op een beter passend orgaan van een overleden donor, dat mogelijk pas na vele jaren of helemaal niet op tijd beschikbaar zal zijn. Bovendien wordt benadrukt dat hierdoor dialyse kan worden vermeden en dat levende niertransplantaties, die al vóór het begin van een dialyse worden uitgevoerd, op de lange termijn vaker succesvol zijn en de patiënt een betere prognose bieden.
Aangezien deze behandelingsaanpak niet werd goedgekeurd door het bevoegde Poolse transplantatiecentrum, is er momenteel geen mogelijkheid om de geplande behandeling in Innsbruck via het Poolse gezondheidszorgstelsel te laten financieren. Daarom moet onze familie de kosten van de behandeling zelf dragen.
Alleen al de voorlopige kostenraming van het Universitair Ziekenhuis Innsbruck voor de behandeling van de ontvanger bedraagt 74.869 euro.
Daarnaast komen er nog talrijke andere noodzakelijke uitgaven bij, onder andere voor onderzoeken, medicijnen, reizen, accommodatie, het verblijf van een begeleider en de medische nazorg.
Verwachte besteding van de donatiegelden- Behandeling van Janek in een buitenlands transplantatiecentrum (inclusief de geplande behandeling in het Universitair Ziekenhuis Innsbruck op basis van de voorlopige kostenraming) – 75.000 €
- Medische onderzoeken en geschiktheidsonderzoek van donor en ontvanger, consulten bij medisch specialisten en noodzakelijke diagnostiek – 10.000 €
- Reis-, verblijf- en verblijfskosten voor Janek en zijn begeleider tijdens de behandeling – 10.000 €
- Medicijnen, nazorgonderzoeken en medische begeleiding na de transplantatie – 15.000 €
- Reserve voor onvoorziene behandelingskosten, mogelijke complicaties of een noodzakelijke voortzetting van de behandeling in een ander transplantatiecentrum – 10.000 €
Totaal doel van de inzamelingsactie: 120.000 €
Mocht de behandeling om redenen die buiten de invloedssfeer van onze familie liggen, in een ander transplantatiecentrum dan Innsbruck moeten plaatsvinden, dan zullen de ingezamelde donaties worden gebruikt voor de behandeling van Janek in dat centrum en voor alle daarmee samenhangende kosten.
Mocht Janek uiteindelijk in Polen een niertransplantatie van een overleden donor ondergaan, dan zullen alle donaties volledig worden gebruikt voor zijn verdere behandeling, de nazorg, de benodigde medicijnen en controleonderzoeken.
Elke donatie wordt uitsluitend gebruikt voor de behandeling van Janek en alle direct daarmee samenhangende kosten.
Waarom elke bijdrage telt
In de afgelopen tien jaar hebben we geleerd om stap voor stap onze weg te gaan.
Vandaag kunnen we een grotere stap zetten dan ooit tevoren.
Voor het eerst is er een reële kans op een niertransplantatie.
Vandaag vragen we niet om een wonder.
Het bijzondere is dat deze kans vandaag daadwerkelijk bestaat.
Wat Janek nu nodig heeft, is de mogelijkheid om deze kans te kunnen benutten.
Als u Janek op deze weg wilt begeleiden – met een donatie, door deze inzamelingsactie te delen of gewoon door aan hem te denken – danken wij u van harte.
Elke donatie brengt Janek dichter bij de kans waarvoor hij al sinds de eerste dagen van zijn leven vecht.
Elke vorm van steun betekent meer voor ons dan woorden kunnen uitdrukken.
🇬🇧 Engelse versie
Help Janek – Maak zijn kans op een niertransplantatie werkelijkheid
Een paar maanden geleden stelden veel mensen ons dezelfde vraag:
"Hoe kunnen we Janek helpen?"
Op dat moment konden we daar geen antwoord op geven.
Er was hoop, maar geen zekerheid. Er volgden meer consulten bij specialisten, samen met talloze medische onderzoeken en veel onbeantwoorde vragen. Niemand kon zeggen of de juiste oplossing gevonden zou worden voordat Janeks ziekte weer een stap verder zou gaan.
We wilden pas om hulp vragen als we precies wisten waarvoor we vochten.
Vandaag kunnen we die vraag beantwoorden.
Vandaag is er een reële kans op een niertransplantatie.
Niet ‘ooit’.
Niet misschien.
Nu.
Janek
Janek is tien jaar oud.
Hij is geboren met het Prune Belly-syndroom, een van de zeldzaamste aangeboren aandoeningen van de urinewegen. Nog voordat hij geboren was, waren de eerste medische ingrepen al nodig.
Sindsdien bestaat zijn leven uit operaties, ziekenhuisopnames en talloze medische onderzoeken.
Voor Janek is dit nooit iets bijzonders geweest.
Het is gewoon zijn realiteit geweest.
Tegenwoordig leeft hij met chronische nierziekte in het eindstadium.
Toch bepaalt zijn ziekte niet wie hij is.
Hij gaat naar school, brengt tijd door met zijn vrienden, geniet van de dingen waar elke tienjarige van geniet en koestert elke dag waarop hij gewoon kind kan zijn.
Iedereen die hem ontmoet, zou nauwelijks geloven hoe ernstig ziek hij werkelijk is.
Tien jaar op weg naar dit moment
De afgelopen tien jaar is elke medische beslissing genomen met één doel voor ogen:
Janek zo lang mogelijk zonder dialyse te laten leven en de best mogelijke omstandigheden te creëren voor een succesvolle niertransplantatie.
Deze reis is niet altijd gemakkelijk geweest.
Maar het heeft ons gebracht waar we nu zijn.
Zelfs nu heeft Janek nog steeds geen dialyse nodig.
Deze kostbare tijd is gebruikt om, samen met specialisten in Polen en in het buitenland, op zoek te gaan naar de best mogelijke behandelingsopties.
Vandaag zijn die mogelijkheden er eindelijk.
De kans
Voor het eerst sinds Janeks geboorte is er niet alleen hoop, maar ook een duidelijk medisch traject voor de toekomst.
De meest veelbelovende optie is een niertransplantatie met een levende donor in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck, Oostenrijk.
Janeks oom, die in Oostenrijk woont, wil een van zijn nieren aan hem doneren. De medische onderzoeken die tot nu toe zijn uitgevoerd, waaronder tests op immunologische compatibiliteit, hebben bemoedigende resultaten opgeleverd, en het Oostenrijkse transplantatiecentrum heeft groen licht gegeven om door te gaan met de volgende fase van de medische evaluatie van de donor en de ontvanger.
Voor ons gezin betekent dit iets waar we de afgelopen tien jaar op hebben gehoopt.
Janek heeft nu een reële kans op een niertransplantatie.
Tegelijkertijd onderzoekt een transplantatiecentrum in Duitsland de mogelijkheid van een ABO-incompatibele transplantatie met een levende donor, namelijk Janeks moeder.
Ondertussen blijft Janek op de nationale wachtlijst staan voor een nier van een overleden donor.
Vandaag de dag zijn er verschillende concrete behandelingsmogelijkheden.
En dat maakt dit moment zo bijzonder.
Deze inzamelingsactie gaat niet over het zoeken naar hoop.
Hoop is er al.
Waarom we uw steun nodig hebben
Tegenwoordig zijn de medische mogelijkheden niet langer de grootste uitdaging.
De grootste uitdaging is het financieren van de behandeling.
Veel mensen stellen ons begrijpelijkerwijs dezelfde vraag:
Waarom is financiële steun nodig als er al een geschikte donor is gevonden en een transplantatiecentrum bereid is de behandeling uit te voeren?
Hoewel het Oostenrijkse transplantatiecentrum, na zorgvuldige bestudering van Janeks medische dossiers en testresultaten, tot de conclusie kwam dat een niertransplantatie van een levende donor voor hem de meest geschikte behandelingsoptie is en groen licht gaf om de medische evaluatie van de donor en de ontvanger voort te zetten, werd deze behandelingsaanpak niet ondersteund door het Poolse transplantatiecentrum dat verantwoordelijk is voor het beoordelen van kinderen voor niertransplantatie.
De beoordeling van het Oostenrijkse transplantatiecentrum is gebaseerd op een gedetailleerd medisch advies en op de resultaten van grootschalige wetenschappelijke studies. Volgens dit advies biedt een vroege niertransplantatie van een levende donor Janek grotere voordelen dan het wachten op een beter passende nier van een overleden donor — een nier die mogelijk pas na vele jaren beschikbaar komt of misschien niet op tijd beschikbaar zal zijn. Daarnaast wordt benadrukt dat deze aanpak Janek de kans biedt om dialyse te vermijden en dat transplantaties met een levende donor die worden uitgevoerd voordat de dialyse begint, een grotere kans hebben om langer te functioneren en patiënten betere resultaten op de lange termijn opleveren.
Omdat deze behandelingsaanpak niet werd ondersteund door het Poolse transplantatiecentrum, is er momenteel geen mogelijkheid om de geplande behandeling in Innsbruck via het Poolse openbare gezondheidszorgstelsel te financieren. Als gevolg daarvan moet ons gezin de kosten van de behandeling zelf dragen.
De voorlopige kostenraming van het Universitair Ziekenhuis in Innsbruck voor alleen de behandeling van de ontvanger bedraagt € 74.869.
Daarnaast zijn er nog tal van andere noodzakelijke uitgaven, waaronder medische onderzoeken, medicijnen, reiskosten, verblijfskosten, het verblijf van een ouder of verzorger en langdurige nazorg.
Geschatte besteding van de middelen- De behandeling van Janek in een internationaal transplantatiecentrum (inclusief de geplande behandeling in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck op basis van de voorlopige kostenraming) – € 75.000
- Medische evaluatie van de donor en de ontvanger, consulten bij specialisten en noodzakelijke diagnostische onderzoeken – € 10.000
- Reis-, verblijfs- en levensonderhoudskosten voor Janek en de ouder die hem begeleidt tijdens de behandeling – € 10.000
- Medicijnen, vervolgonderzoeken en medische zorg na de transplantatie – € 15.000
- Reserve voor onvoorziene medische kosten, mogelijke complicaties of de noodzaak om de behandeling in een ander transplantatiecentrum voort te zetten – € 10.000
Doel van de inzamelingsactie: € 120.000
Mocht de behandeling van Janek, om redenen buiten de controle van ons gezin, moeten plaatsvinden in een ander transplantatiecentrum dan dat in Innsbruck, dan zullen alle ingezamelde middelen worden gebruikt om de kosten van zijn behandeling daar te dekken, samen met alle bijbehorende medische en reiskosten.
Mocht Janek uiteindelijk in Polen een niertransplantatie van een overleden donor ondergaan, dan zullen alle gedoneerde middelen uitsluitend worden gebruikt voor zijn verdere behandeling, nazorg na de transplantatie, medicijnen en de noodzakelijke vervolgonderzoeken.
Elke donatie wordt uitsluitend gebruikt voor de behandeling van Janek en alle kosten die daar rechtstreeks mee verband houden.
Waarom elke bijdrage telt
De afgelopen tien jaar hebben we geleerd om stap voor stap te werk te gaan.
Vandaag kunnen we eindelijk de grootste stap tot nu toe zetten.
Voor het eerst is er een reële kans op een niertransplantatie.
Vandaag vragen we niet om een wonder.
Het bijzondere is dat deze kans er al is.
Wat Janek nu nodig heeft, is de kans om hiervan gebruik te maken.
Als je Janek op deze reis wilt steunen – door een donatie te doen, deze inzamelingsactie te delen of gewoon aan hem te denken – zijn we je enorm dankbaar.
Elke donatie brengt Janek een stap dichter bij de kans waarvoor hij al vanaf de allereerste dagen van zijn leven vecht.
Elk gebaar van vriendelijkheid en steun betekent meer voor ons dan woorden kunnen uitdrukken.
🇮🇹 Italiaanse versie
Laten we Janek helpen – Laten we zijn niertransplantatie mogelijk maken
Enkele maanden geleden stelden veel mensen ons dezelfde vraag:
"Hoe kunnen we Janek helpen?"
Toen konden we daar nog geen antwoord op geven.
Er was hoop, maar nog geen zekerheid. Er volgden bezoeken aan specialisten, talloze onderzoeken en veel onbeantwoorde vragen. Niemand kon weten of het mogelijk zou zijn om de juiste oplossing te vinden voordat Janeks ziekte zich verder zou ontwikkelen.
We wilden pas om hulp vragen als we zeker wisten waarvoor we streden.
Vandaag kunnen we eindelijk die vraag beantwoorden.
Vandaag is er een reële kans op een niertransplantatie.
Niet op een dag.
Niet misschien.
Nu.
Janek
Janek is tien jaar oud.
Hij is geboren met het Prune Belly-syndroom, een van de zeldzaamste aangeboren afwijkingen aan de urinewegen. Al vóór zijn geboorte waren de eerste medische ingrepen nodig.
Sindsdien is zijn leven gekenmerkt door operaties, ziekenhuisopnames en talloze onderzoeken.
Voor Janek is dit alles nooit iets bijzonders geweest.
Het is gewoon zijn realiteit.
Vandaag bevindt hij zich in het terminale stadium van chronische nierziekte.
Toch bepaalt de ziekte niet wie hij is.
Hij gaat naar school, brengt tijd door met zijn vrienden, houdt van alles wat een tienjarige boeit en geniet van elke dag waarop hij gewoon kind kan zijn.
Iedereen die hem ontmoet, zou zich nauwelijks kunnen voorstellen hoe ernstig hij ziek is.
Tien jaar om dit moment te bereiken
De afgelopen tien jaar is elke medische beslissing genomen met één doel voor ogen:
Janek zo lang mogelijk zonder dialyse te laten leven en de best mogelijke omstandigheden te creëren voor een succesvolle niertransplantatie.
Het was geen gemakkelijke weg.
Maar juist deze weg heeft ons hier gebracht.
Ook vandaag de dag heeft Janek nog steeds geen dialyse nodig.
Deze kostbare tijd is gebruikt om, samen met specialisten in Polen en in het buitenland, de beste behandelingsmogelijkheden te zoeken.
Vandaag de dag bestaan die mogelijkheden daadwerkelijk.
De mogelijkheid
Voor het eerst sinds Janeks geboorte is er niet alleen hoop, maar ook een concreet behandeltraject.
De meest veelbelovende optie op dit moment is een niertransplantatie van een levende donor in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck, in Oostenrijk.
De oom van Janek, die in Oostenrijk woont, wil hem een van zijn nieren doneren. De tot nu toe uitgevoerde onderzoeken, waaronder die naar immunologische compatibiliteit, hebben zulke bemoedigende resultaten opgeleverd dat het Oostenrijkse transplantatiecentrum groen licht heeft gegeven om door te gaan met de volgende fase van de medische beoordeling van de donor en de ontvanger.
Voor ons gezin is dit iets waar we al tien jaar op hebben gewacht.
Janek heeft eindelijk een reële kans op een niertransplantatie.
Tegelijkertijd onderzoekt een transplantatiecentrum in Duitsland de mogelijkheid om een transplantatie uit te voeren met een levende donor die qua bloedgroep (ABO) niet compatibel is met Janeks moeder.
Tegelijkertijd blijft Janek op de nationale wachtlijst staan voor een niertransplantatie van een overleden donor.
Er zijn vandaag dus verschillende concrete behandelingsmogelijkheden.
En juist dat maakt deze situatie zo bijzonder.
Deze inzamelingsactie is niet bedoeld om hoop te wekken.
Die hoop is er al.
Waarom hebben we uw hulp nodig?
De grootste uitdaging ligt tegenwoordig niet meer bij de mogelijkheden die de geneeskunde biedt.
De echte uitdaging is om deze behandelingskuur te kunnen financieren.
Veel mensen stellen ons, begrijpelijkerwijs, dezelfde vraag:
Waarom is het nodig om geld in te zamelen als er al een geschikte donor is gevonden en een transplantatiecentrum bereid is de transplantatie uit te voeren?
Hoewel het Oostenrijkse transplantatiecentrum, na zorgvuldige beoordeling van alle klinische documentatie en de tot nu toe uitgevoerde onderzoeken, heeft vastgesteld dat een transplantatie van een levende donor de meest geschikte behandelingsmethode voor Janek is en toestemming heeft gegeven voor de verdere beoordeling van de donor en de ontvanger, wordt deze behandelingsaanpak niet ondersteund door het Poolse transplantatiecentrum dat verantwoordelijk is voor de geschiktheidsbeoordeling van kinderen voor een niertransplantatie.
Het standpunt van het Oostenrijkse transplantatiecentrum is gebaseerd op een gedetailleerde medische beoordeling en op de resultaten van belangrijke internationale wetenschappelijke studies. Volgens deze gegevens biedt een vroegtijdige transplantatie van een levende donor Janek meer voordelen dan het wachten op een beter compatibel orgaan van een overleden donor, dat mogelijk pas na vele jaren beschikbaar komt of niet op tijd beschikbaar zal zijn. Bovendien wordt benadrukt dat deze strategie dialyse kan voorkomen en dat transplantaties van een levende donor die vóór het begin van de dialyse worden uitgevoerd, een grotere kans hebben om langer te functioneren en een betere prognose te garanderen.
Aangezien dit behandeltraject niet werd ondersteund door het bevoegde Poolse transplantatiecentrum, is het momenteel niet mogelijk om via het Poolse openbare gezondheidszorgstelsel financiering te verkrijgen voor de geplande ingreep in Innsbruck. Om deze reden is onze familie genoodzaakt alle kosten van de behandeling zelf te dragen.
De voorlopige kostenraming van het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck voor alleen de behandeling van de ontvanger bedraagt 74.869 euro.
Daarnaast komen nog tal van andere onvermijdelijke kosten: medische onderzoeken, medicijnen, reiskosten, verblijfskosten, het verblijf van een ouder of begeleider en alle noodzakelijke zorg na de transplantatie.
Beoogd gebruik van de ingezamelde fondsen- Behandeling van Janek in een transplantatiecentrum in het buitenland (inclusief de geplande behandeling in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck op basis van de voorlopige kostenraming) – 75.000 €
- Medische beoordeling van de donor en de ontvanger, specialistisch advies en noodzakelijke diagnostische onderzoeken – 10.000 €
- Reis-, verblijf- en verblijfskosten voor Janek en de ouder die hem tijdens de behandeling zal begeleiden – 10.000 €
- Medicijnen, medische controles en nazorg na de transplantatie – 15.000 €
- Reservefonds voor onvoorziene medische kosten, eventuele complicaties of de noodzaak om de behandeling in een ander transplantatiecentrum voort te zetten – 10.000 €
Doel van de inzamelingsactie: 120.000 €
Mocht de behandeling, om redenen buiten de wil van onze familie, moeten plaatsvinden in een ander transplantatiecentrum dan dat in Innsbruck, dan zullen alle ingezamelde middelen worden gebruikt om de zorg voor Janek in dat centrum en alle kosten die rechtstreeks verband houden met de behandeling te dekken.
Als Janek daarentegen in Polen een niertransplantatie krijgt van een overleden donor, zullen alle ingezamelde fondsen uitsluitend worden gebruikt voor de vervolgbehandeling, de nazorg na de transplantatie, de benodigde medicijnen en de medische controles.
Elke donatie zal uitsluitend worden besteed aan de behandeling van Janek en aan alle kosten die rechtstreeks verband houden met zijn behandeling.
Omdatelke bijdrage telt
De afgelopen tien jaar hebben we geleerd om elke stap één voor één te zetten.
Vandaag kunnen we eindelijk de belangrijkste stap zetten.
Voor het eerst is er een reële kans op een niertransplantatie.
Vandaag vragen we niet om een wonder.
Het bijzondere is dat deze kans er echt is.
Wat Janek nu nodig heeft, is simpelweg de kans om deze kans te grijpen.
Als u Janek op deze weg wilt steunen — met een donatie, door deze inzamelingsactie te delen of gewoon door even aan hem te denken — zijn we u daar zeer dankbaar voor.
Elke donatie brengt Janek dichter bij de kans waarvoor hij al vanaf de eerste dagen van zijn leven vecht.
Elk gebaar van solidariteit betekent voor ons veel meer dan woorden kunnen uitdrukken.
🇵🇱 Poolse versie
Hulp voor Janek – zodat zijn kans op een niertransplantatie werkelijkheid kan worden
Een paar maanden geleden stelden veel mensen ons dezelfde vraag:
„Hoe kunnen we Janek helpen?”
Toen konden we daar nog geen antwoord op geven.
Er was hoop, maar geen zekerheid. Er volgden steeds meer consulten met specialisten, talloze onderzoeken en er rezen veel vragen. Niemand kon zeggen of er een passende oplossing zou worden gevonden voordat Jankos ziekte een volgende fase zou bereiken.
We wilden pas om hulp vragen als we zelf wisten waarvoor we vochten.
Vandaag kunnen we die vraag beantwoorden.
Vandaag is er een reële kans op een niertransplantatie.
Niet ooit.
Niet misschien.
Nu.
Janek
Janek is tien jaar oud.
Hij is geboren met het Prune Belly-syndroom – een van de zeldzaamste aangeboren afwijkingen van de urinewegen. Al vóór zijn geboorte waren de eerste medische ingrepen noodzakelijk.
Sindsdien bestaat zijn leven uit operaties, ziekenhuisopnames en talloze onderzoeken.
Voor Janek was dit nooit iets bijzonders.
Het is gewoon zijn dagelijkse leven.
Vandaag bevindt hij zich in het terminale stadium van een chronische nierziekte.
En toch bepaalt de ziekte niet wie hij is.
Hij gaat naar school, brengt tijd door met vrienden, is geïnteresseerd in wat elke tienjarige boeit en geniet van elke dag waarop hij gewoon kind kan zijn.
Iedereen die hem ontmoet, zou nauwelijks kunnen geloven hoe ernstig hij ziek is.
Tien jaar voorbereiding op dit moment
De afgelopen tien jaar werd elke medische beslissing genomen met één doel voor ogen:
Jan zo lang mogelijk zonder dialyse te laten functioneren en de best mogelijke omstandigheden te creëren voor een succesvolle transplantatie.
Die weg was niet altijd gemakkelijk.
Maar juist deze weg heeft ons hier gebracht.
Tot op de dag van vandaag heeft Janek geen dialyse nodig.
Deze tijd is gebruikt om samen met specialisten in Polen en in het buitenland op zoek te gaan naar de beste behandelingsmogelijkheden.
Vandaag de dag bestaan die mogelijkheden echt.
Een kans
Voor het eerst sinds Janeks geboorte is er niet alleen hoop, maar ook een concreet medisch behandeltraject.
De grootste kans is een niertransplantatie van een levende donor in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck in Oostenrijk.
Janka’s oom uit Oostenrijk wil hem zijn nier doneren. De tot nu toe uitgevoerde onderzoeken, waaronder de immunologische compatibiliteitstests, zijn zo succesvol verlopen dat het Oostenrijkse transplantatiecentrum groen licht heeft gegeven voor de verdere kwalificatie van de donor en de ontvanger.
Voor onze familie betekent dit iets waar we al tien jaar op hebben gewacht.
Janek heeft een reële kans op een niertransplantatie.
Tegelijkertijd onderzoekt het transplantatiecentrum in Duitsland de mogelijkheid van een transplantatie met een afwijkende bloedgroep (ABO), waarbij Janeks moeder als donor optreedt.
Tegelijkertijd blijft Janek op de wachtlijst staan voor een niertransplantatie van een overleden donor.
Er zijn dus verschillende reële behandelingsmogelijkheden.
En dat is juist zo bijzonder.
Deze inzamelingsactie is niet bedoeld om hoop te wekken.
Die hoop bestaat al.
Waarom hebben we steun nodig?
De grootste uitdaging ligt tegenwoordig niet meer bij de medische mogelijkheden.
De grootste uitdaging is de financiering van de behandeling.
Veel mensen stellen zich terecht de vraag:
Waarom is er geld nodig als er een donor is gevonden en het transplantatiecentrum klaar is om de behandeling uit te voeren?
Hoewel het Oostenrijkse transplantatiecentrum na analyse van de medische documentatie en de onderzoeksresultaten tot de conclusie is gekomen dat een niertransplantatie van een levende donor de juiste behandelingsmethode voor Janek is en groen licht heeft gegeven voor de verdere kwalificatie van de donor en de ontvanger, is dit behandeltraject niet goedgekeurd door het Poolse centrum dat verantwoordelijk is voor de geschiktheidsbeoordeling van kinderen voor een niertransplantatie.
Het standpunt van het Oostenrijkse centrum is gebaseerd op het voorgelegde medisch advies en de resultaten van grootschalig wetenschappelijk onderzoek. Daarin werd aangegeven dat een vroegtijdige niertransplantatie van een levende donor Jan meer voordelen biedt dan het wachten op een beter passend orgaan, dat pas na vele jaren beschikbaar zou kunnen komen of mogelijk niet op het juiste moment beschikbaar zal zijn. Ook wordt benadrukt dat een dergelijke strategie de kans biedt om dialyse te vermijden, en dat transplantaties van levende donoren die vóór de start van de dialyse worden uitgevoerd, vaker langer functioneren en patiënten een betere prognose bieden.
Aangezien deze behandelingsmethode niet is goedgekeurd door het Poolse kwalificatiecentrum, is het momenteel niet mogelijk om via het Poolse gezondheidszorgstelsel financiering te krijgen voor de geplande behandeling in Innsbruck. Daarom moet onze familie de behandelingskosten zelf dragen.
Alleen al de voorlopige kostenraming van het Universitair Ziekenhuis in Innsbruck voor de behandeling van de ontvanger bedraagt 74.869 euro.
Daarnaast komen nog andere noodzakelijke uitgaven, waaronder onderzoeken, medicijnen, reiskosten, overnachtingen, het verblijf van een begeleider en nazorg na de transplantatie.
Voorlopig plan voor de besteding van de middelen- Behandeling van Janek in een buitenlands transplantatiecentrum (inclusief de geplande behandeling in het Universitair Ziekenhuis van Innsbruck volgens de voorlopige kostenraming) – 75.000 €
- Medische geschiktheidsbeoordeling van donor en ontvanger, specialistische consulten en noodzakelijke diagnostiek – 10.000 €
- Reiskosten, accommodatie en verblijf van de begeleider tijdens de behandeling – 10.000 €
- Medicijnen, controleonderzoeken en nazorg na de transplantatie – 15.000 €
- Reserve voor onvoorziene behandelingskosten, complicaties of de noodzaak om de therapie in een ander transplantatiecentrum voort te zetten – 10.000 €
Totaal streefbedrag van de inzamelingsactie: 120.000 €
Mocht de behandeling om redenen buiten de macht van onze familie om in een ander centrum dan Innsbruck moeten plaatsvinden, dan zullen de ingezamelde middelen worden gebruikt om de behandeling van Janek in dat centrum en alle daarmee samenhangende kosten te financieren.
Mocht de transplantatie uiteindelijk in Polen plaatsvinden dankzij een nier van een overleden donor, dan zullen alle ingezamelde middelen worden gebruikt voor de verdere behandeling van Janek, de nazorg na de transplantatie, medicijnen en de noodzakelijke controleonderzoeken.
Elke gedoneerde bijdrage wordt uitsluitend besteed aan de behandeling van Janek en alle kosten die daar rechtstreeks mee verband houden.
Waarom elke bijdrage telt
De afgelopen tien jaar hebben we geleerd om alles stap voor stap te bekijken.
Vandaag kunnen we een stap verder zetten dan ooit tevoren.
Voor het eerst is er een reële kans op een niertransplantatie.
Vandaag vragen we niet om een wonder.
Het bijzondere is dat deze kans er echt is.
Wat Janek nu nodig heeft, is de mogelijkheid om hiervan gebruik te maken.
Als u Janek op deze weg wilt begeleiden – door een donatie te doen, deze inzamelingsactie te delen of hem gewoon in uw gedachten te houden – dan danken wij u uit de grond van ons hart.
Elke bijdrage brengt Janek dichter bij het benutten van de kans waarvoor hij al vanaf de eerste dagen van zijn leven vecht.
Elke vorm van steun betekent voor ons meer dan we in woorden kunnen uitdrukken.
