[RUS en ENG hieronder].

Dārgie draugi, pazīstamie un pārējie nevienaldzīgie

Mani sauc Silvija, man ir 35 gadi. Vēl nesen mēs ar manu partneri dzīvojām parastu trīsdesmitgadnieku dzīvi: darbs, mājas, ceļojumi, nākotnes plāni un tml. Diemžēl viss mainījās 2023. gada jūnijā, kad mans partneris Valerijs nolēma veikt plānveida pārbaudi. Pēc virknes diagnostisko izmeklējumu atklājās, ka viņam ir aizkuņģa dziedzera vēzis ar metastāzēm aknās. Šī diagnoze mums bija milzīgs šoks, jo iepriekš viņš nesūdzējās par nopietnām veselības problēmām.

Kopš tā laika mūsu dzīve ir mainījusies pilnībā. Lai gan cenšamies dzīvot kā agrāk, mūsu prioritātes un ikdienas rūpes ir krasi mainījušās. Tā vietā, lai baudītu ierasto dzīvi, mūsu dienas tiek pakārtotas ķīmijterapijas seansiem un palīdzības meklēšanai pie ārstiem un speciālistiem visā pasaulē. Diemžēl Latvijā, kuras pilsonis ir Valerijs, ārstēšanas iespējas ir ļoti ierobežotas.

Neskatoties uz vairāk nekā 30 kg svara zudumu un neskaitāmām blaknēm no ķīmijterapijas, Valerijs nepadodas un nezaudē cerību. Starp ķīmijterapijas kursiem viņš turpina strādāt - Valerijs pats ir ķirurgs. Šī gada februārī parādījās cerība: slavens ķirurgs no klīnikas Portugālē, kas specializējas sarežģģītos aizkuņģa dziedzera vēža gadījumos, piedāvāja veikt operāciju. Operācijas izmaksas tika novērtētas 58 000 eiro apmērā. Diemžēl pa šo laiku vēzis kļuva rezistents pret iepriekšējo ķīmijterapiju, kas noveda pie slimības lokālas progresēšanas. Operācija tika atlikta, un ārsti ieteica mainīt ķīmijterapiju. Jaunā terapija uz kādu laiku apturēja slimības attīstību, bet pēdējos divos mēnešos audzēja marķieri atkal sāka pieaugt, kas norāda, ka arī šī terapija vairs nedarbojas.

Onkologi Polijā un Vācijā ieteica izmēģinājuma mērķtiecīgu terapiju ar preparātu Lumakras, ņemot vērā, ka Valērijam ir reta mutācija KRAS G12C (tā sastopama 1-2% pacientu ar aizkuņģa dziedzera vēzi). Ārsti uzskata, ka šī terapija var dot pozitīvus rezultātus un pavērt ceļu uz turpmākajiem ārstēšanas posmiem. Pašlaik mēs arī konsultējamies ar klīnikām par iespēju veikt ārstēšanu ar progresīvām staru terapijas un ablācijas metodēm, kas varētu būt nākamie soļi cīņā pret slimību.

Ārstēšana ar Lumykras Polijā izmaksā 17 000 zlotu mēnesī (~4 tūkst. eiro), savukārt Latvijā cena ir 10 000 eiro. Papildus tam staru terapijas izmaksas ir aptuveni 10 000 eiro par ciklu. Līdz šim mēs paši esam sedzuši visus izdevumus par nekompensējamo ārstēšanu, izmeklējumiem, konsultācijām, medikamentiem un uztura bagātinātātājiem. Tomēr pieaugošo izdevumu un ārstēšanas ilguma dēļ mēļ mēs esam spiesti lūgt palīdzību visiem, kas var mums palīdzēt šajā nevienlīdzīgajā cīņā. Savāktos līdzekļus mēs gribam novirzīt izdevumiem, kas saistīti ar mana partnera ārstēšanu (medikamenti, radioterapija, imunterapija, operācija un tml.) Summa, ko plānojam savākt, var arī mainīties, jo mēs nezinām, kā attīstīsies situācija. Jebkura palīdzība, vai tā būtu finansiāla vai morāla, mums ir ļoti svarīga.

No sirds pateicamies par katru ziedojumu, kā arī par mūsu lūguma izplatīšanu sociālajos tīklos. Jūsu atbalsts mums ir neatsverams.

Silvija en Valerijs

------------‐-----------------

Beste vrienden, kennissen en netwerk,

Mijn naam is Sylwia, ik ben 35 jaar oud. Nog niet zo lang geleden leefden mijn partner en ik het typische leven van dertigers: werken, thuis wonen, reizen en plannen maken voor de toekomst. Helaas veranderde alles in juni 2023 toen Walery, mijn partner, besloot om routineonderzoeken te ondergaan. Na een reeks diagnostische tests werd onthuld dat hij alvleesklierkanker heeft met uitzaaiingen in de lever. De diagnose was een enorme schok voor ons, omdat hij niet eerder ernstige gezondheidsproblemen had gehad.

Sindsdien is ons leven compleet veranderd. Hoewel we proberen te leven zoals we gewend waren, zijn onze prioriteiten en dagelijkse beslommeringen totaal veranderd. In plaats van te genieten van het dagelijks leven, zijn onze dagen nu gevuld met chemotherapiesessies en het zoeken naar hulp van artsen en specialisten over de hele wereld. Helaas zijn de behandelingsmogelijkheden in Letland, waar Valery woont, zeer beperkt.

Ondanks het feit dat hij meer dan 30 kg is afgevallen en te maken heeft met talloze bijwerkingen van chemotherapie, blijft Valery hoopvol en geeft hij niet op. Tussen de chemotherapiecycli door blijft hij werken - hij is zelf chirurg. In februari van dit jaar verscheen er een sprankje hoop: een gerenommeerde chirurg van een kliniek in Portugal, gespecialiseerd in complexe gevallen van alvleesklierkanker, bood aan om een operatie uit te voeren. De kosten werden geschat op 58.000 euro. Helaas werd de kanker in de tussentijd resistent tegen de huidige chemotherapie, wat leidde tot lokale progressie. De operatie werd uitgesteld en de artsen adviseerden om het chemotherapieschema te veranderen. De nieuwe therapie stopte tijdelijk de progressie van de ziekte, maar in de afgelopen twee maanden begonnen de tumormarkers weer te stijgen, wat suggereert dat deze therapie ook zijn effectiviteit verliest.

Oncologen in Polen en Duitsland hebben een experimentele doelgerichte therapie met het geneesmiddel Lumykras aanbevolen vanwege de aanwezigheid van een zeldzame KRAS G12C-mutatie in Walery (aangetroffen bij 1-2% van de patiënten met alvleesklierkanker). Artsen geloven dat deze therapie positieve resultaten zou kunnen opleveren en de deur zou kunnen openen naar verdere behandelingsopties. We overleggen momenteel ook met klinieken over de mogelijkheid van geavanceerde radiotherapie en ablatie, wat de volgende stappen zouden kunnen zijn in de strijd tegen de ziekte.

De kosten van een behandeling met Lumykras bedragen in Polen 17.000 PLN per maand en in Letland 10.000 euro. Daarnaast zijn de kosten van radiotherapie voorlopig geschat op 10.000 euro per cyclus. Tot nu toe hebben we alle kosten van niet-vergoede behandelingen, onderzoeken, consulten, medicijnen en supplementen zelf betaald. Door de stijgende kosten en de duur van de behandeling zijn we echter gedwongen om steun te zoeken bij iedereen die ons kan helpen in deze ongelijke en onverwachte strijd. We willen het ingezamelde geld gebruiken om de kosten van de behandeling van mijn partner te dekken. Het bedrag dat we willen inzamelen kan nog veranderen, omdat we niet weten hoe de situatie zich zal ontwikkelen. Alle hulp, zowel financieel als emotioneel, is van groot belang voor ons.

We willen jullie oprecht bedanken voor elke donatie en voor het delen van onze oproep op sociale media. Elk beetje hulp betekent heel veel voor ons.

Sylwia & Valery

---------------------------------------------------------------------

Beste vrienden, kennissen, gerespecteerd netwerk,

Mijn naam is Sylwia, ik ben 35 jaar oud. Nog niet zo lang geleden leefden mijn partner en ik het gebruikelijke leven van dertigers: werk, huis, reizen, toekomstplannen. Helaas veranderde alles in juni 2023 toen Valery, mijn partner, besloot om een routinecontrole te ondergaan. Na een reeks diagnostische tests bleek dat hij alvleesklierkanker had met uitzaaiingen naar de lever. Deze diagnose kwam als een enorme schok voor ons, omdat hij nooit eerder had geklaagd over ernstige gezondheidsproblemen.

Sindsdien is ons leven compleet veranderd. Hoewel we proberen te leven zoals we gewend waren, zijn onze prioriteiten en dagelijkse routines drastisch veranderd. In plaats van te genieten van een normaal leven, zijn onze dagen ondergeschikt aan regelmatige chemotherapiesessies en het zoeken van hulp bij artsen en specialisten over de hele wereld. Helaas zijn de behandelingsmogelijkheden in Letland, waar Valerijs woont, zeer beperkt.

Ondanks zijn gewichtsverlies van meer dan 30 kg en de vele bijwerkingen van chemotherapie, geeft Valerijs niet op en verliest hij de hoop niet. Tussen de chemokuren door blijft hij werken - Valerijs is zelf chirurg. In februari van dit jaar gloorde er hoop: een beroemde chirurg uit een kliniek in Portugal, gespecialiseerd in complexe gevallen van alvleesklierkanker, bood aan om de operatie uit te voeren. De kosten van de operatie werden geschat op 58.000 euro. Helaas was de kanker in de tussentijd resistent geworden tegen eerdere chemotherapie, wat resulteerde in een lokale progressie van de ziekte. De operatie werd uitgesteld en de artsen adviseerden een andere chemotherapie. De nieuwe therapie stopte de progressie van de ziekte een tijdje, maar in de laatste twee maanden begonnen de kankermarkerwaarden weer te stijgen, wat erop wees dat ook deze therapie niet meer werkte.

Oncologen in Polen en Duitsland adviseerden de experimentele doelgerichte therapie met Lumecras, omdat Valery de zeldzame KRAS G12C-mutatie heeft (deze komt bij 1-2% van de alvleesklierkankerpatiënten voor). De artsen zijn van mening dat de therapie positieve resultaten kan opleveren en ons de weg kan wijzen naar verdere behandelingsfasen. We overleggen momenteel ook met klinieken over de mogelijkheid van behandeling met geavanceerde radiotherapie en ablatie, wat de volgende stappen in de strijd tegen de ziekte zouden kunnen zijn.

De Lumecras-behandeling in Polen kost 17.000 PLN per maand (~4k euro), terwijl de prijs in Letland 10.000 euro is. Daarnaast wordt de behandeling met radiotherapie voorlopig geschat op 10.000 euro per cyclus. Tot nu toe hebben we alle kosten van niet-gecompenseerde behandelingen, onderzoeken, counseling, medicatie en supplementen zelf betaald. Door de stijgende kosten en de duur van de behandeling moeten we echter iedereen om hulp vragen die ons kan helpen in deze ongelijke strijd. We willen het ingezamelde geld gebruiken voor de kosten die verband houden met de behandeling van mijn partner. Het bedrag dat we willen inzamelen kan nog veranderen omdat we niet weten hoe de situatie zich zal ontwikkelen. Alle hulp, financieel of moreel, is voor ons van het grootste belang.

We danken jullie uit de grond van ons hart voor elke donatie, maar ook voor het verspreiden van onze oproep op sociale media. Jullie steun is van onschatbare waarde voor ons.

Sylvia & Valery