SHAGGY EN ARIANNA VOOR FRAGIEL X-SYNDROOM

CROWDFUNDING CAMPAGNE

WAT IS FRAGIEL X-SYNDROOM?

Het fragiele X-syndroom is een erfelijke genetische aandoening die wordt gekenmerkt door een algemene ontwikkelingsachterstand (neuropsychomotorische achterstand), een min of meer ernstige verstandelijke beperking, leerstoornissen en het vermogen om met anderen om te gaan.

HOEVEEL DRAGERS VAN DIT SYNDROOM ZIJN ER?

Volgens de Amerikaanse overheidswebsite zijn dit de aantallen:

"... Het aantal vrouwelijke dragers wordt geschat op 1 op de 130 tot 250 personen en het aantal mannelijke dragers op ongeveer 1 op de 250 tot 800 personen. Het is echter belangrijk op te merken dat de frequentie van dragerschap sterk kan variëren afhankelijk van de gebruikte diagnostische tests en de populatie, waarbij specifieke populaties een significant hogere of lagere prevalentie van de ziekte laten zien. De prevalentie bij Colombiaanse mannen is bijvoorbeeld 1 op 20, wat 343 keer hoger is dan in de rest van de wereld.

Lettertype gegevens: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

DOEL VAN DE INFORMATIECAMPAGNE

Het Fragile-X-syndroom wordt nog steeds beschouwd als een zeldzaam syndroom en veel mensen weten niet dat het bestaat. Maar hoe kan het zeldzaam zijn als het aantal dragers zo hoog is?

Het doel is om zoveel mogelijk mensen te informeren en alle landen te vragen om gratis prenatale tests voor iedereen in te voeren.

Het vergroten van het bewustzijn over het onderwerp zal ook nieuwe fondsen voor onderzoek opleveren.

WAAR BESTAAT DE CAMPAGNE UIT?

Er wordt een commercial zonder winstoogmerk gemaakt, die zal worden gedoneerd aan meerdere verenigingen die over de hele wereld met dit syndroom te maken hebben. Elk van hen zal het gebruiken om de burgers van hun land te informeren via televisie en sociale media.

WIE ZIJN DE TWEE GETUIGEN?

Shaggy en Arianna zijn twee internationaal bekende zangers.

Shaggy is een winnaar van meerdere Grammy's en een van de meest invloedrijke reggaeartiesten, voortgestuwd door de immense populariteit van albums als "Boombastic" en de multi-platina sensatie "Hot Shot," en is de enige dancehall artiest in de muziekgeschiedenis die diamanten heeft verkocht. Hij heeft meer dan 40 miljoen albums verkocht, heeft 8 singles in de Billboard Hot 100, 7 albums in de Billboard 200 (waarvan 4 in de top 40) en staat in de top 3 van meest gestreamde reggae-artiesten aller tijden op Spotify. Hij heeft ook met veel artiesten samengewerkt, waaronder Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair en Arianna zelf.

Arianna is een zangeres, tv-actrice en musicalactrice, die zichzelf al op jonge leeftijd aan het grote publiek voorstelde door de testimonialzangeres voor Disney in Italië te worden. Ze was protagoniste in Rock Music in Detroit, duetteerde met Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) en Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Tot nu toe heeft ze 8 albums en 16 singles op haar naam staan.

Dankzij de vrijgevigheid en beschikbaarheid van de twee getuigenissen zijn de kosten voor de productie van deze non-profit commercial gedaald, maar we moeten nog steeds Euro 30.000,00 inzamelen.