SHAGGY EN ARIANNA VOOR HET FRAGILE X-SYNDROOM

CROWDFUNDINGCAMPAGNE

WAT IS HET FRAGILE X-SYNDROOM?

Het Fragile X-syndroom is een erfelijke genetische aandoening die wordt gekenmerkt door een algemene ontwikkelingsachterstand (neuropsychomotorische achterstand), een min of meer ernstige verstandelijke beperking, leerstoornissen en problemen met het aangaan van relaties met anderen.

HOEVEEL DRAGERS VAN DIT SYNDROOM ZIJN ER?

Volgens de gegevens op de website van de Amerikaanse overheid zijn dit de cijfers:

“… De schatting is dat 1 op de 130 tot 250 vrouwen drager is, en dat de incidentie van mannelijke dragers ongeveer 1 op de 250 tot 800 personen is. Het is echter essentieel om op te merken dat de dragerfrequentie sterk kan variëren op basis van de gebruikte diagnostische tests en de betreffende populatie, waarbij specifieke populaties een aanzienlijk hogere of lagere prevalentie van de aandoening vertonen. Zo wordt de prevalentie bij Colombiaanse mannen gerapporteerd als 1 op 20, wat 343 keer hoger is dan in de rest van de wereld”.

Bron van de gegevens: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

DOEL VAN DE VOORLICHTINGSCAMPAGNE

Het Fragile-X-syndroom wordt nog steeds beschouwd als een zeldzaam syndroom en veel mensen weten niet dat het bestaat. Maar hoe kan het zeldzaam zijn, als het aantal dragers zo hoog is?

Het doel is om zoveel mogelijk mensen te informeren en alle landen te vragen gratis prenatale tests voor iedereen op te nemen.

Bewustwording over dit onderwerp zal ook nieuwe middelen voor onderzoek opleveren.

WAARUIT BESTAAT DE CAMPAGNE?

Er wordt een non-profit reclamespot gemaakt, die wordt geschonken aan diverse verenigingen die wereldwijd bij dit syndroom betrokken zijn. Elk van hen zal deze spot gebruiken om de burgers van hun land via televisie en sociale media te informeren.

WIE ZIJN DE TWEE GETUIGEN?

Shaggy en Arianna zijn twee internationaal bekende zangers.

Shaggy, winnaar van meerdere Grammy Awards en een van de meest invloedrijke reggaeartiesten dankzij de immense populariteit van albums als “Boombastic” en de multi-platina sensatie “Hot Shot”, is de enige dancehallartiest in de muziekgeschiedenis die diamanten heeft verkocht. Hij heeft meer dan 40 miljoen albums verkocht, 8 singles in de Billboard Hot 100 gehad, 7 albums in de Billboard 200 (waarvan 4 in de top 40) en behoort tot de top 3 van meest gestreamde reggaeartiesten aller tijden op Spotify. Hij heeft ook samengewerkt met vele artiesten, waaronder Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair en Arianna zelf.

Arianna is een zangeres, tv- en musicalactrice, die zich al op zeer jonge leeftijd aan het grote publiek presenteerde en de gezichts- en stem van Disney in Italië werd. Ze speelde de hoofdrol in Rock Music in Detroit en zong duetten met Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) en Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Tot op heden heeft ze 8 albums en 16 singles uitgebracht.

Dankzij de vrijgevigheid en beschikbaarheid van de twee ambassadeurs zijn de productiekosten van deze non-profitcommercial gedaald, maar we moeten nog steeds 30.000,00 euro inzamelen.