Een jong meisje bij wie het Pfeiffer-syndroom is vastgesteld, een zeldzame genetische aandoening. Ze bereidt zich momenteel voor op een cruciale operatie in Parijs. Helaas kan ik, vanwege de Sloveense wetgeving en het gebrek aan middelen, deze week niet bij mijn dochter zijn terwijl ze ver van huis wordt behandeld. Ik zit sinds de pandemie zonder werk, heb schulden en kan me geen onderdak, eten of basisvoorzieningen veroorloven om dicht bij haar te blijven. We worden gescheiden door een systeem dat geen oog heeft voor de menselijke en emotionele behoeften van gezinnen met zeldzame aandoeningen. Ik vraag u nederig om uw steun – logistiek, financieel, juridisch of institutioneel – zodat ik bij mijn dochter kan zijn tijdens deze cruciale fase van haar leven. Hartelijk dank voor het lezen van dit bericht en voor alle begeleiding of hulp die u kunt bieden. Met vriendelijke groeten, Adrijana Kvasic, een jong meisje bij wie het Pfeiffer-syndroom is vastgesteld, een zeldzame genetische aandoening. Ze bereidt zich momenteel voor op een cruciale operatie in Parijs. Helaas kan ik, vanwege de Sloveense wetgeving en het gebrek aan middelen, niet bij mijn dochter zijn tijdens de week dat ze ver van huis wordt behandeld. Ik zit sinds de pandemie zonder werk, heb schulden en kan me geen accommodatie, eten of basisvoorzieningen veroorloven om dicht bij haar te blijven. We worden gescheiden door een systeem dat geen oog heeft voor de menselijke en emotionele behoeften van gezinnen met zeldzame aandoeningen. Ik vraag u nederig om uw steun – logistiek, financieel, juridisch of institutioneel – zodat ik bij mijn dochter kan zijn tijdens deze cruciale fase van haar leven. Hartelijk dank voor het lezen van dit bericht en voor alle begeleiding of hulp die u kunt bieden. Met vriendelijke groet, Adrijana Kvasic