Een jong meisje met de diagnose Pfeiffer syndroom, een zeldzame genetische aandoening. Helaas kan ik door de Sloveense wet en het gebrek aan middelen niet doordeweeks bij mijn dochter zijn terwijl ze ver van ons huis wordt behandeld. Ik zit zonder werk sinds de pandemie, heb schulden en kan me geen onderdak, eten of basissteun veroorloven om dicht bij haar te blijven., We worden van elkaar gescheiden door een systeem dat de menselijke en emotionele behoeften van gezinnen met zeldzame aandoeningen niet erkent, Ik vraag nederig om uw steun - logistiek, financieel, juridisch en ik ben de moeder van Danay Chantzis Kvasic, of institutioneel - zodat ik aanwezig kan zijn bij mijn dochter in deze vitale fase van haar leven., Hartelijk dank voor het lezen van dit bericht en voor elke begeleiding of hulp die u kunt bieden., Hartelijk, Adrijana Kvasic, een jong meisje gediagnosticeerd met het Pfeiffer Syndroom, een zeldzame genetische aandoening. Helaas kan ik door de Sloveense wet en het gebrek aan middelen niet doordeweeks bij mijn dochter zijn terwijl ze ver van ons huis wordt behandeld. Ik zit zonder werk sinds de pandemie, heb schulden en kan me geen onderdak, eten of basissteun veroorloven om dicht bij haar te blijven., We worden van elkaar gescheiden door een systeem dat de menselijke en emotionele behoeften van gezinnen met zeldzame aandoeningen niet erkent., Ik vraag u nederig om uw steun - logistiek, financieel, juridisch of institutioneel - zodat ik bij mijn dochter kan zijn in deze cruciale fase van haar leven., Hartelijk dank voor het lezen van dit artikel en voor elke begeleiding of hulp die u kunt bieden., Met vriendelijke groet, Adrijana Kvasic