Goedemorgen, mijn naam is Francesca en ik ben de moeder van Penelope. Penelope lijdt aan een zeldzame degeneratieve ziekte, het Ehlers-Danlos syndroom. Dit syndroom is een zeldzame erfelijke bindweefselziekte. Penny heeft last van hypotonie, hyper-laxiteit van de gewrichtsbanden, constante subluxaties van gewrichten, fibromyalgie dus constante pijn, gastroparese, osteoporose met spontane fracturen en incontinentie. Deze maand is het verergerd en alle MRI's en onderzoeken heb ik privé moeten afhandelen vanwege de timing. Ik ben me ervan bewust dat er associaties in het verschiet liggen en dat ik niet in aanmerking kom voor belastingvoordelen, maar als u me alstublieft kunt helpen om mijn dochter zo lang mogelijk te laten lopen. Als u twijfelt, ben ik bereid om u alle documentatie te laten zien.

Hartelijk dank aan degenen die ons willen helpen.

Moeder Francesca en Penelope

Goedemorgen, mijn naam is Francesca en ik ben de moeder van Penelope. Penelope lijdt aan een zeldzame degeneratieve ziekte, het Ehlers-Danlos syndroom. Dit syndroom is een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening. Alle spieren zijn erbij betrokken, Penny lijdt aan hypotonie, hyperbandlaxiteit, constante subluxaties van de gewrichten, fibromyalgie met constante pijn, gastroparese, osteoporose met spontane breuken en incontinentie. Deze maand werd het erger en ik moest alle MRI's en bezoeken privé regelen vanwege het tijdstip. Ik ben me ervan bewust dat er bekende verenigingen zijn en dat ik u niet kan laten profiteren van belastingvoordelen, maar help me alstublieft, als u dat kunt, om mijn dochter te helpen zodat ik haar zo lang mogelijk kan laten lopen. Voor twijfels en oplichting ben ik bereid om u alle documentatie te laten zien.

Hartelijk dank aan degenen die ons willen helpen.

Moeder Francesca en Penelope