[Pools hieronder :) - Polish below]

Beste vrienden, van heinde en verre, mensen met wie ik heb samengewerkt aan diverse sociale en educatieve projecten, degenen die mijn workshops, projecten of lessen hebben bijgewoond, goede vrienden (die me al enorm hebben geholpen <3), en iedereen die me kent uit welke context dan ook...

(Het spijt me als ik hierboven iemand vergeten ben te noemen ;))

SITUATIE

Het lijkt erop dat ik wat steun nodig heb na een zeer moeilijke periode in mijn leven. Ongeveer 2,5 jaar geleden, na een virale ziekte, kreeg ik chronische symptomen die kenmerkend zijn voor POTS, myalgische encefalopathie, dysautonomie, MCAS... misschien ken je de onderstaande symptomen ook wel als long COVID.

Simpel gezegd: al 2,5 jaar heb ik last van (aanvankelijk zeer ernstige en aanhoudende, nu dankzij revalidatie geleidelijk milder wordende)

• periodes van totale, extreme vermoeidheid en energieverlies — het voelt alsof de stroom gewoon wordt uitgeschakeld; ik heb herhaaldelijk vele dagen in bed moeten doorbrengen en geen enkele hoeveelheid wilskracht kon dit overwinnen (en degenen die mij kennen, weten dat het mij niet aan wil of vastberadenheid ontbreekt),
• periodes van verlamming die enkele minuten tot enkele uren duren (in het begin was het beangstigend; inmiddels weet ik dat het na X uur weer overgaat),
• orthostatische tachycardie (abnormale hartslag bij verandering van houding),
• een plotselinge toename van voedselintoleranties en allergieën (waaronder de neiging tot mogelijke anafylactische reacties),
• inspanningsintolerantie (in de ergste fasen leidt zelfs het bewegen van een vinger al tot uitputting, waardoor het moeilijk wordt om te ademen of een paar woorden te zeggen),
• fasen van verminderde afscheiding (bijv. geen speeksel, geen tranen), wat ernstige branderigheid van de slijmvliezen veroorzaakt — ik moet kunstspeeksel en kunsttranen kopen. Dit zijn geen symptomen van een stoornis in één enkel orgaan, maar van een ontregeld zenuw- en immuunsysteem dat zich maand na maand langzaam herstelt.

CONTEXT

Zoals je je kunt voorstellen aan de hand van de lijst met verlammende symptomen, zijn mijn werk en dagelijkse activiteiten ernstig beperkt geweest (en dat is nog steeds zo). Toen het begon, was het een nachtmerrie. Momenteel kan ik niet zoveel werken als ik zou moeten — ik kan bijvoorbeeld geen baan van 8 uur op locatie aannemen omdat ik nog steeds ziekte-episodes heb die 2–7 dagen duren. Als ik me aan een strikt dieet en revalidatieprogramma houd en het huis slechts ongeveer één keer per week verlaat, gaat het beter.

Ik ga langzaam weer korte (enkele dagen durende) opdrachten op locatie doen, maar dat gaat ten koste van terugkerende symptomen. Meestal kan ik op afstand werken, omdat opdrachten buitenshuis me uitputten. Deze ‘onzichtbare’ ziekte maakt het moeilijk om hulp te krijgen — je ziet me niet op krukken lopen; je ziet me misschien eens per maand een uurtje op een ‘goede’ dag, zonder te weten dat daar twee dagen rust aan vooraf gingen en dat ik daarna twee dagen lang extreem uitgeput was en een golf van symptomen doormaakte.

Alles is een afweging — elk uitje of elke opdracht buitenshuis heeft een prijs: boodschappen doen = wachten op een ‘goede dag’ en ernstige uitputting daarna; buitenshuis werken kan me meerdere dagen platleggen met heftige symptomen. Toen ik bijvoorbeeld voor een opdracht een paar dagen naar een conferentie in Letland moest reizen, veroorzaakte dat een ernstige golf van symptomen die twee weken aanhield en een terugval in mijn revalidatie — mijn zenuwstelsel kon die inspanning niet aan. Erger nog: liggen of slapen helpt meestal niet om weer op krachten te komen; ik word zwak wakker — het is meer een kwestie van de golf overleven dan van uitrusten.

MIJN REHABILITATIE-TRAJECT TOT NU TOE

Mijn revalidatie bestond tot nu toe uit het werken aan het zenuwstelsel, duizenden uren onderzoek naar hoe je met dergelijke gevallen omgaat, en tienduizenden euro’s die ik heb uitgegeven aan specialisten en gezondheidszorg. Ik word ook ondersteund door training in neurologische revalidatie (de Feldenkrais-methode) – de methode helpt me enorm en door de methode voor mijn eigen gezondheid te gebruiken, zal ik binnenkort ook anderen hiermee kunnen helpen – ik heb nog 6 van de 16 modules te gaan om een docentencertificaat te behalen.

BEHOEFTEN

Het kleine bedrag aan steun dat ik nodig heb, zou worden gebruikt voor:

• lopende revalidatiegerelateerde uitgaven (specialisten, supplementen),
• het opvullen van het „tekort“ in mijn budget als gevolg van het feit dat ik niet kan werken tijdens symptoomgolven die 2–7 dagen duren,
• het betalen van termijnen voor de training ter regulering van het zenuwstelsel – zowel voor mijn herstel als zodat ik anderen kan helpen zodra ik gecertificeerd ben.

TOEKOMST

Zoals sommigen van jullie weten, is het een van mijn dromen om in de toekomst mensen met soortgelijke ervaringen te ondersteunen – mensen aan wie werd verteld ‘het gaat vanzelf wel over’ en die zonder hulp werden achtergelaten. Jullie kennen mijn inzet voor maatschappelijke doelen – ik wil mijn ervaring weer omzetten in iets positiefs. Ik heb het gevoel dat ik dichter bij herstel ben dan er verder van af, maar een gebrek aan financiële middelen vertraagt verdere vooruitgang.

WAT IK ER IN RUIL VOOR KAN BIEDEN

Ik wil hulp niet per se helemaal gratis aannemen – op dagen dat ik energie heb en er geen symptoomgolf is, wil ik de steun graag terugbetalen door het aanbieden van:

• cursussen (online/offline) over bewegingsbewustzijn, choreotherapie, psychodrama, intuïtief tekenen en andere ontwikkelingsmethoden,
• workshops (bijv. het verzamelen en bereiden van wilde planten, permacultuur, psychologie, coaching, mentoring, agro-ecologie),
• het ontwerpen van afdrukbare grafische publicaties, flyers en materiaal voor sociale media — misschien heb je daar wel behoefte aan?,
• gespreks- en adviesondersteuning.

Bedankt voor het lezen van deze lange tekst :) En heel erg bedankt voor elke vorm van steun (degenen die mij goed kennen, vermoeden waarschijnlijk wel hoe moeilijk het voor iemand als ik is om hulp te vragen — het heeft me veel tijd gekost om zover te komen).

-Weronika Koralewska

==========================================

INZAMELING VOOR DE AFRONDING VAN DE NEUROLOGISCHE REHABILITATIE

Beste vrienden, zowel naaste als verre, mensen met wie ik heb samengewerkt aan diverse maatschappelijke en educatieve projecten, mensen die ooit de kans hebben gehad om deel te nemen aan mijn workshops, projecten en activiteiten, vrienden (die me sowieso al heel veel hebben geholpen <3), mensen die mij kennen uit welke andere context dan ook...

(mijn excuses als ik iemand in bovenstaande opsomming ben vergeten ;))

DE SITUATIE

De situatie is dat ik een beetje steun nodig heb na een heel zware periode in mijn leven... 2,5 jaar geleden, na een virusinfectie, kreeg ik chronische symptomen die kenmerkend zijn voor bijvoorbeeld POTS, musculaire encefalopathie, dysautonomie, MCAS... misschien kennen jullie de hieronder genoemde symptomen onder de naam long COVID.

Om het in gewone taal te zeggen: sinds 2,5 jaar heb ik last van (aanvankelijk zeer extreme en aanhoudende, nu dankzij revalidatie geleidelijk aan mildere):

• aanvallen van totale, extreme vermoeidheid, een energieverlies – het voelt alsof iemand gewoon de stroom uitschakelt; ik moest en moet nog steeds vaak vele dagen in bed doorbrengen. Geen enkele wilskracht kon dit overwinnen — en degenen die mij kennen, weten dat ik juist niet tekortkom aan wilskracht en doorzettingsvermogen :),
• toestanden van verlamming die enkele minuten tot enkele uren duren (in het begin was het een beetje beangstigend, maar nu ben ik er gewoon aan gewend geraakt en weet ik dat het na x uur weer voorbij is),
• posturale tachycardie (een onregelmatige hartslag bij het veranderen van houding),
• een plotselinge toename van voedselintoleranties en allergieën (inclusief de neiging tot mogelijke anafylactische shock),
• inspanningsintolerantie (in de ergste fasen van de episodes leidt zelfs het bewegen van een vinger tot uitputting en ontbreekt het zelfs aan energie om te ademen of een paar woorden uit te spreken),
• fasen van afname van de afscheiding (o.a. gebrek aan speeksel, gebrek aan tranen), wat een enorm „branderig gevoel” in de slijmvliezen veroorzaakt — de noodzaak om „kunstspeeksel” en „kunsttranen” te kopen.

Al deze symptomen zijn niet het gevolg van een stoornis in één orgaan, maar van een ontregeld zenuwstelsel en immuunsysteem, die langzaam, maand na maand, weer tot rust komen.

CONTEXT

Zoals jullie je kunnen voorstellen aan de hand van de lijst met invaliderende symptomen, moest mijn beroepsmatige en dagelijkse activiteit in die periode (en is dat nog steeds) zeer beperkt zijn. Toen het begon, was het een nachtmerrie.

Momenteel kan ik niet zoveel werken als ik nodig heb — ik kan bijvoorbeeld geen kantoorbaan van 8 uur aannemen, omdat ik nog steeds last heb van ziekte-episodes die 2 tot 7 dagen duren. Als ik me strikt aan mijn dieet en revalidatie houd en mijn uitstapjes buitenshuis beperk tot één keer per week, gaat het beter. Langzaam pak ik weer korte opdrachten op (bijvoorbeeld voor een paar dagen), niet op afstand, maar die gaan ten koste van een terugkeer van de symptomen. Ik kan voornamelijk op afstand werken, omdat opdrachten buitenshuis me erg uitputten.

Zo’n ‘onzichtbare’ ziekte maakt het moeilijk om hulp te krijgen – jullie zien niet dat ik op krukken loop, jullie zien me één keer per maand een uurtje, precies op zo’n dag, wanneer ik er de kracht voor heb, en jullie weten niet dat zo’n ontmoeting ten koste ging van twee dagen rust vooraf en extreme uitputting en een golf van symptomen twee dagen erna. Velen van jullie weten niet dat wanneer ik verdwijn en niet naar buiten ga, dat simpelweg komt doordat er een golf van symptomen is gekomen die me een paar dagen aan bed heeft gekluisterd.

Alles is een afweging – elk uitstapje of elk werk buitenshuis heeft zijn prijs: boodschappen doen = het noodzakelijk zijn om te wachten op een ‘goede dag zonder symptomen’, en na terugkomst – extreme uitputting. Werken buitenshuis ‘slaat’ me voor een paar dagen met ernstige symptomen in bed. Toen ik bijvoorbeeld voor een paar dagen naar een werkgerelateerde conferentie moest, kostte me dat twee weken lang een zware golf van symptomen en een „terugval“ in mijn revalidatie – mijn zenuwstelsel was niet in staat om zo’n inspanning te verdragen – iets wat voor een gezond persoon volkomen normaal zou zijn.

Erger nog, dat liggen of slapen zorgt niet voor herstel; meestal word ik in een zwakke toestand wakker; het is meer gewoon een manier om de golf van symptomen te doorstaan, om niet om te vallen. Ik heb niet het gevoel dat ik dan rust, ik heb het gevoel dat ik gewoon probeer de golf te doorstaan.

Mijn revalidatie tot nu toe omvatte onder andere het werken met het zenuwstelsel, duizenden uren onderzoek, tienduizenden zloty uitgegeven aan specialisten, gezondheidsprotocollen en supplementen. Ik word ook ondersteund door een opleiding in neurologische revalidatie (de Feldenkrais-methode) — ik heb nog 6 van de 16 bijeenkomsten te gaan om het certificaat als docent van deze methode te behalen. Dankzij deze opleiding help ik mezelf op deze weg naar een betere gezondheid, en bovendien krijg ik aan het einde een certificaat waarmee ik anderen kan helpen met behulp van deze methode.

BEHOEFTEN

Dat beetje steun waar ik om vraag, zal ik besteden aan:

• lopende uitgaven in verband met revalidatie (specialisten, voedingssupplementen),
• het dichten van het „gat” in mijn budget dat ontstaat doordat ik niet kan werken tijdens opflakkeringen van symptomen die 2–7 dagen duren,
• het betalen van de termijnen voor de opleiding in het reguleren van het zenuwstelsel — zowel voor mijn eigen gezondheid als om na het behalen van het certificaat anderen te kunnen helpen.

DE TOEKOMST

Zoals sommigen van jullie weten, is het een van mijn dromen om in de toekomst mensen met soortgelijke ervaringen te ondersteunen — degenen tegen wie is gezegd „dat gaat vanzelf wel over” en die zonder hulp zijn achtergelaten. Jullie kennen mijn betrokkenheid bij maatschappelijke kwesties en ngo’s – ook deze keer wil ik mijn ervaring in de toekomst omzetten in iets goeds. Ik heb het gevoel dat ik nu dichter bij mijn herstel ben dan ervoor, maar een gebrek aan financiële middelen remt verdere vooruitgang af.

WAT KAN IK ER IN RUIL VOOR BIEDEN

Ik wil hulp niet per se helemaal gratis aannemen — op dagen dat ik er de kracht voor heb en er geen opflakkering van symptomen is, wil ik graag iets terugdoen, bijvoorbeeld door:

• workshops (online/offline) over bewustwording door beweging, choreotherapie, psychodrama, intuïtief tekenen en andere ontwikkelingsmethoden,
• workshops (bijv. het verzamelen van en koken met wilde planten, permacultuur, psychologie, coaching, mentoring, agro-ecologie),
• het opmaken van grafische publicaties voor drukwerk, folders en materiaal voor sociale media – misschien hebben jullie daar toevallig behoefte aan?,
• ondersteuning door middel van gesprekken en consulten.

Allereerst bedankt dat jullie deze lange tekst tot het einde hebben doorgenomen :) En bedankt voor elke vorm van steun (degenen die mij goed kennen, vermoeden waarschijnlijk wel hoe moeilijk het voor zo’n Zosi-Samosi als ik is om om hulp te vragen; het heeft lang geduurd voordat ik daar klaar voor was).

Groetjes!

Weronika Koralewska