Beste vrienden, kennissen en iedereen die ons wil helpen!

Márta Hegedűsné Majnár, de uitvoerend voorzitter van de Vereniging van Streekmusea en Openluchtmusea, heeft ons nu nodig! In mei 2026 werd bij Márti glioblastoma vastgesteld, een uiterst agressieve hersentumor. De ziekte zal naar verwachting terugkeren, ondanks traditionele chirurgie, bestraling en chemotherapie.

Update van 20 juli 2026! Op basis van het eerste consult met de Universiteitskliniek van Tübingen op 14 juli kan het gedetailleerde genetisch onderzoek van de tumormonsters en bloedmonsters van start gaan, wat naar verwachting 4 tot 6 weken in beslag zal nemen. Daarna kan de productie van het vaccin van start gaan, wat naar verwachting 14 weken zal duren.

Hartelijk dank voor alle donaties tot nu toe! 

Het ziekteverloop is buitengewoon snel, doorgaans 14 tot 18 maanden. Het is een race tegen de klok! Als meest geavanceerde behandeling bestaat er ook een op maat gemaakte immuuntherapie tegen de tumor, die de overlevingskansen van de patiënt aanzienlijk vergroot en de levenskwaliteit verbetert. Het vaccin wordt in Duitsland geproduceerd, maar voor de therapie moet men naar Litouwen reizen.

Deze therapie is een aanvullende behandeling, waarvan de kosten, inclusief bijkomende kosten, 100.000 euro bedragen. De voorbereidingen hiervoor zijn al in gang gezet via professionele contacten, maar voor de behandeling zijn zeer aanzienlijke financiële middelen nodig, die Márti en haar familie slechts gedeeltelijk kunnen dragen.

Daarom willen we de leden van de grote familie van de Vereniging van Streekmusea, familieleden, vrienden, voormalige collega’s en kennissen om hulp vragen om dit bedrag bijeen te brengen!

Achtergrond:

Márti’s klachten begonnen in februari 2026. Aanvankelijk werd een beroerte vermoed, maar nader onderzoek wees uit dat er sprake was van een ruimte-innemend proces in de hersenen, oftewel een hersentumor. Op 7 mei vond een operatie plaats; de tumor werd met succes verwijderd, maar toen al was duidelijk dat het om een type tumor ging dat het omliggende gezonde hersenweefsel doordringt met microscopisch kleine tumorcellen. Hierdoor is het risico op recidief zelfs na een ogenschijnlijk volledige chirurgische verwijdering buitengewoon hoog. De histologische diagnose luidt: glioblastoom, WHO-graad 4, een van de meest agressieve hersentumoren.

Naast de huidige standaardbehandeling — chirurgie, bestraling en chemotherapie met temozolomide, oftewel het Stupp-protocol — ligt de mediane overleving bij glioblastoom in de verschillende patiëntengroepen doorgaans rond de 14-18 maanden, hoewel dit per persoon kan variëren, afhankelijk van het resultaat van de operatie, de leeftijd, de algemene gezondheidstoestand en de reactie op de behandeling.Juist daarom is het van bijzonder belang om alle wetenschappelijk onderbouwde, op maat gemaakte aanvullende behandelingsmogelijkheden te onderzoeken die, als aanvulling op de standaardzorg, de kansen kunnen verbeteren.  

Een in 2024 in Nature gepubliceerde studie rapporteert over een nieuwe, op maat gemaakte behandelingsmogelijkheid. De kern van de methode is dat met behulp van een weefselmonster van een patiënt met glioblastoom zogenaamde neo-antigenen worden aangemaakt. Dit zijn eiwitten die worden vervaardigd op basis van het DNA uit het weefselmonster, en die dus specifiek zijn voor de tumor van de betreffende persoon. Het doel van de behandeling is het opwekken van een specifieke immuunreactie.

Als realistische aanvullende optie naast de huidige behandeling is het gepersonaliseerde immuuntherapieprogramma van het Universitätsklinikum Tübingen in Duitsland naar voren gekomen.In een internationaal observationeel onderzoek bedroeg de mediane totale overleving van de op deze manier behandelde patiënten 31,9 maanden, en bij degenen bij wie een sterkere, op meerdere doelwitten gerichte immuunrespons ontstond, werden nog gunstigere overlevingsresultaten beschreven.

Het in Nature gepubliceerde artikel is hier te lezen:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Wie is Márti?

Márta Hegedűsné Majnár was in 2002 een van de oprichters en bestuursleden van de Vereniging van Streekmusea en is al 15 jaar werkzaam als uitvoerend voorzitter van deze beroepsorganisatie, die op nationaal niveau en in het Karpaatbekken actief is. Ze is een op nationaal niveau erkende figuur in de Hongaarse civiele samenleving en een toegewijde pleitbezorger van de belangen van de streekmusea. Márti werd in 1968 geboren en is een cultureel-toeristische deskundige met 30 jaar ervaring; momenteel is zij toeristisch manager aan de Károly Eszterházy Katholieke Universiteit. Zij woont samen met haar man Gyula in Noszvaj.

Wat houdt deze therapeutische behandeling in?

Deze behandeling in Tübingen wordt momenteel in Hongarije nog niet vergoed. Op basis van de beschikbare gegevens is dit een van de meest veelbelovende vormen van gepersonaliseerde immuuntherapie bij glioblastoom, vooral als de patiënt de standaardbehandeling volledig doorloopt en in goede algemene conditie blijft. Het doel is dat deze op maat gemaakte behandelingsmogelijkheid ook voor Márti beschikbaar komt na afloop van de in eigen land uitgevoerde oncologische behandelingen, wat de kans kan vergroten dat het terugkeren van de ziekte wordt uitgesteld, en de verwachte overlevingsduur gunstiger te beïnvloeden.

Wat willen we bereiken?

We willen Márti de kans geven om deel te nemen aan de immuuntherapie. Met deze behandeling kunnen we jaren en een goede levenskwaliteit voor haar winnen, en kan ze een actief lid blijven van haar gezin en onze gemeenschap. We willen graag nog vele jaren samen met Márti doorbrengen; hij is van groot belang voor de Vereniging van Streekmusea en voor ons allemaal. Het staat buiten kijf dat onze streekmuseumgemeenschap ook hulp biedt aan iemand die zich al meer dan twee decennia inzet voor onze zaak. De voor de behandeling benodigde histologische uitslag is beschikbaar en kan naar het ziekenhuis worden gestuurd dat de behandeling uitvoert.

Hoe kun je doneren?

De inzameling vindt plaats in euro’s, omdat de kosten van de behandeling ook in euro’s zijn vastgesteld. We zijn dankbaar voor elke donatie die we kunnen besteden aan de behandeling van Márti!

Mocht het betalingssysteem haperen, laat je dan niet afschrikken; de tweede keer lukt het vast wel. Als het kleine zandlopertje niet stopt of er een ander probleem optreedt, raden we aan het venster te sluiten en opnieuw te openen. De donatie wordt niet dubbel verwerkt. Mocht dit toch gebeuren, dan kunnen we het bedrag uiteraard terugstorten.

Belangrijke informatie: het 4fund-systeem houdt standaard ongeveer +20% van het donatiebedrag in voor de werking van het platform. Je kunt dit met een schuifbalk vrij aanpassen – zelfs tot 0%. Let hier alsjeblieft op bij het doneren!

Elke bijdrage is een enorme steun – hartelijk dank!