Beste gemeenschap,

ik schrijf jullie vandaag met een open hart als ouder, gedreven door de wens om mijn zoon, Ștefan, een echte kans te geven op een beter, zelfstandig en actief leven.

Ștefan is nu drieënhalf jaar oud en heeft al een enorme strijd geleverd. Op zeer jonge leeftijd werd bij hem Spinale Spieratrofie (SMA) Type 1 vastgesteld, een uiterst ernstige neuromusculaire aandoening. Toen hij nog maar 3 maanden oud was, kreeg hij de levensreddende behandeling Zolgensma. Het was een enorme eerste stap op weg naar het leven, maar zijn reis houdt hier niet op.

Zolgensma remt de voortgang van de ziekte af, maar om spierkracht op te bouwen, zijn lichaam te leren beheersen en echte vooruitgang te boeken, heeft Ștefan intensieve en doorlopende revalidatietherapie nodig (fysiotherapie en Medek-therapie).

Waarom hebben we uw hulp nodig?

Voor een kind met SMA type 1 betekenen onderbrekingen in de therapie stilstand of zelfs achteruitgang. Om ervoor te zorgen dat Ștefan zijn dagelijkse therapieën en langdurige gespecialiseerde revalidatiesessies kan krijgen, hebben we financiële steun nodig.

. Het is een enorme financiële last die wij als gezin niet in ons eentje kunnen dragen.

.