🚨Een jaar lang veilige huisvesting en medische zorg voor Levi

Als alleenstaande moeder zorg ik 24 uur per dag voor mijn 13-jarige zoon Levi, zonder enige hulp van buitenaf. Levi kreeg op de derde dag na zijn geboorte een ernstige, bilaterale hersenbloeding en zuurstoftekort. Als gevolg daarvan leeft hij met een globale somatomentale achterstand, epilepsie en een ernstige, het hele lichaam betreffende bewegingsbeperking (spastische tetraparese). Levi kan niet zelfstandig zitten, staan of praten, zijn armen en benen zitten in een vaste contractuur (vastgegroeid) en zijn gezichtsvermogen is minimaal. Hij is volledig afhankelijk van zorg.

Wat is onze huidige medische situatie?

Door de voortdurende, pijnlijke spierkrampen heeft Levi een zeer ernstige,110 graden grote wervelkolomafwijking (scoliose)ontwikkeld, die al druk uitoefent op zijn inwendige organen. Hij zou onmiddellijk een rugoperatie nodig hebben, maar chirurgen willen de operatie momenteel niet uitvoeren vanwege de enorme risico's. Levi's linker nier is namelijk ernstig vergroot (stadium IV hydronefrose), de urineafvoer is belemmerd en de nierfunctie is nu al tot 30% afgenomen. Daarom staat er een urologische operatie op het programma. Aangezien de via de mond in te nemen spierverslappers niet hielpen, zijn we op neurologisch advies nu begonnen meteen behandeling met Gabapentintegen de ondraaglijke pijn bij het veranderen van houding, en streven we met spoed naar een klinische Botox-behandeling.

Waarom moeten we in Boedapest wonen als we een huis in Békéscsaba hebben?

Veel mensen vragen waarom we geld sparen voor een woning. We hebben een eigen huis in Békéscsaba, maardaar is het fysiek en medisch onmogelijk om voor Levi te zorgen. Al zijn behandelende artsen – de wervelkolomchirurg, het team van urologen en nefrologen, de epileptoloog – en de onmisbare ontwikkelingscentra (Sher, Fellegvár) binden ons uitsluitend aan Boedapest. Met een kind in een instabiele toestand dat 24 uur per dag verzorging nodig heeft, zou het wekelijks afleggen van honderden kilometers zijn leven in gevaar brengen.

Waarom vragen we om steun?

Onze vorige woning in Boedapest is opgezegd. We hebben het bedrag van de borgsom die nodig is om te kunnen intrekken met eigen middelen, met moeite, maar toch bij elkaar gekregen: we hebben een nieuwe woning in Pest gevonden waar Levi met zijn speciale bed en zijn revalidatieapparaat past.

De vaste huurprijs van de woning bedraagt180.000 Ft/maand + gemeenschappelijke kosten + nutsvoorzieningen.

Gezien de constante zorg die Levi nodig heeft, is werken voor mij volstrekt onmogelijk. De overheidssteun dekt nauwelijks de speciale, lactosevrije klinische voeding, medicijnen (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) en de voortdurende medische consulten.

Deze inzamelingsactieis bedoeld om Levi het komende jaar een waardig en veilig bestaan te kunnen bieden. Ik wend me tot u om de maandelijkse kosten van de woning in Boedapest en de dagelijkse zorg te kunnen dekken tijdens de zware operaties en ziekenhuisbehandelingen die ons te wachten staan. Hoeveel steun er ook wordt ingezameld, hetgaat allemaal rechtstreeks naar Levi: het financiert zijn veilige verzorgingsbasis en de nabijheid van de klinieken, wat zijn leven redt.

Hartelijk dank voor uw waardevolle, goedhartige hulp en het delen van dit bericht.

[ENGLISH VERSION FOR INTERNATIONAL DONORS]

Als alleenstaande moeder zonder enige externe steun zorg ik 24 uur per dag, 7 dagen per week voor mijn 13-jarige zoon Levi. Op zijn derde levensdag kreeg Levi een ernstige bilaterale hersenbloeding en hypoxie. Als gevolg daarvan leeft hij met ernstige algemene somatomentale achterstand, epilepsie en ernstige spastische tetraparese die zijn hele lichaam aantast. Levi kan niet zitten, staan of spreken; zijn ledematen zitten vast in contracturen en zijn gezichtsvermogen is minimaal. Hij is volledig van mij afhankelijk om te overleven.

Wat is onze huidige medische situatie?

Door chronische, pijnlijke spierspasticiteit heeft Levi's ruggengraat een starrekromming van 110° (scoliose)ontwikkeld die zijn inwendige organen bedreigt. Hij heeft dringend een ruggengraatreconstructie nodig, maar chirurgen kunnen niet opereren vanwege extreme perioperatieve risico's. Levi's linker nier is ernstig vergroot (graad IV hydronefrose) met een belemmerde afvoer, en de functie ervan is gedaald tot 30%. Daarom staat ons eerst een dringende urologische operatie te wachten. Omdat orale spierverslappers niet hebben geholpen, zijn we onder neurologische begeleiding net begonnen met een behandelingmet Gabapentineen strijden we dringend voor een klinische behandeling met botulinetoxine (Botox) om zijn ondraaglijke pijn bij het aannemen van bepaalde houdingen te verlichten.

Waarom moeten we in Boedapest wonen als we een huis in Békéscsaba hebben?

Velen vragen waarom we geld inzamelen voor huisvesting. We hebben een huis in Békéscsaba, maarhet is medisch onmogelijk om Levi daar te verzorgen. Al zijn behandelende specialisten (wervelkolomchirurg, urologisch-nefrologisch team, epileptoloog) en zijn essentiële revalidatiecentra (Sher, Fellegvár) bevinden zich uitsluitend in Boedapest. Elke week honderden kilometers reizen met een kind in zijn kwetsbare toestand zou levensgevaarlijk zijn.

Waarom we uw steun nodig hebben:

Ons vorige appartement in Boedapest is niet meer beschikbaar. We hebben de borgsom uit eigen middelen kunnen betalen en hebben een nieuw appartement in Boedapest gevonden waar Levi met zijn speciale bed en sta-frame terecht kan.

De vaste huur voor het appartement bedraagt180.000 HUF (ca. € 460) per maand + servicekosten + nutsvoorzieningen.

Omdat Levi 24 uur per dag medische zorg nodig heeft, is het voor mij volstrekt onmogelijk om te werken. Onze basisuitkering van de staat dekt nauwelijks zijn speciale klinische voeding, medicijnen (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) en doorlopende medische consulten.

Deze campagne heeft als doelom 1 jaar waardige, stabiele huisvesting en zorg voor Levi te garanderen. We moeten ervoor zorgen dat onze woon- en dagelijkse kosten gedekt zijn tijdens dit cruciale jaar van ingrijpende operaties en ziekenhuisopnames. Elke cent die hier wordt ingezameld,gaat rechtstreeks naar het welzijn van Levi: het financiert zijn medische toevluchtsoord en houdt hem dicht bij de spoedeisende hulp die zijn leven redt.

Hartelijk dank voor uw waardige, vriendelijke steun en voor het delen van onze reis.