Help een blinde programmeur en dj om uitdagingen te overwinnen
Help een blinde programmeur en dj om uitdagingen te overwinnen
Originele Pools tekst vertaald in Nederlands
Originele Pools tekst vertaald in Nederlands
Beschrijving
Hallo,
mijn naam is Kacper Kreft. Ik ben geboren op 9 maart 2003. Sinds mijn geboorte lijd ik aan aangeboren Leber-blindheid. Door deze aandoening ben ik volledig blind en kan ik alleen licht waarnemen. In de praktijk betekent dit dat ik dag van nacht kan onderscheiden, maar verder niets.
In mijn vrije tijd, als ik niet in het ziekenhuis ben, houd ik me bezig met het maken van software die blinde mensen helpt bij het gebruik van apps die officieel niet beschikbaar zijn of niet goed werken met schermlezers. Bijvoorbeeld, als een dienst als Facebook ontoegankelijk zou worden voor gebruikers van schermlezers en blinden er geen gebruik meer van zouden kunnen maken, zou ik alles doen wat in mijn macht ligt en wat ik weet, om een alternatieve interface te maken die toegang tot de functies ervan met minder moeilijkheden mogelijk maakt. Als ik na de dialyse nog genoeg energie heb – en ik onderga die al een paar maanden – run ik ook mijn eigen internetradio.
Een paar jaar geleden kreeg ik hartproblemen. Mijn hartslag kon plotseling boven de 140 slagen per minuut stijgen, zelfs als ik in bed lag, en tijdens fysieke inspanning overschreed deze vaak de 170, wat erg gevaarlijk was. De situatie verbeterde enigszins toen ik wat aankwam. Momenteel blijft mijn hartslag in rust meestal onder de 100, waardoor ik relatief normaal kan functioneren.
De ernstigere gezondheidsproblemen begonnen ongeveer anderhalf jaar geleden, toen ik op mijn werk het bewustzijn verloor. Na dit voorval werd ik naar het ziekenhuis gebracht, waar artsen afwijkingen in mijn bloedonderzoek ontdekten en besloten dat verder onderzoek nodig was. In november onderging ik een biopsie van mijn linker nier, omdat de eerdere resultaten geen eenduidig antwoord gaven.
In januari hoorde ik dat ik een genetische nierziekte had, die mijn nieren al vanaf mijn geboorte had aangetast en ze in een kritieke toestand had gebracht. Tussen de biopsie en het ontvangen van de diagnose, eind december, belandde ik opnieuw in het ziekenhuis. Begin januari werd ik ontslagen met resultaten die me nauwelijks in staat stelden te functioneren. In maart werd ik opnieuw opgenomen en in mei 2025 bereikte de situatie een kritiek punt. Toen begon mijn lange en zeer zware ziekenhuisopname, die meer dan acht weken duurde. Ik kwam in levensgevaar op de intensive care terecht, met levensbelangrijke stoffen in mijn bloed op een gevaarlijk laag niveau. In juli onderging ik een operatie waarbij een katheter werd geïmplanteerd voor peritoneale dialyse. Half augustus begon ik met de eerste dialyses.
Iedereen zei me dat dialyse zou helpen en dat ik me veel beter zou voelen. Helaas heeft niemand vermeld hoe uitputtend het is. Dialyse kost het lichaam enorm veel energie. Er zijn momenten dat ik na de behandeling niet in staat ben om zelfstandig uit bed te komen en de hulp van mijn broer nodig heb.
Dialyse is ook pijnlijk — heel pijnlijk. Wanneer het apparaat probeert vocht uit de buikholte af te voeren, zelfs als er niets meer af te voeren valt, is de pijn soms zo hevig dat ik bijna het bewustzijn verlies. Misschien maken anderen dit zonder pijn door, maar helaas behoor ik daar niet toe.
Dit is een korte, maar moeilijke samenvatting van mijn verhaal. Nu wil ik graag uitleggen waarom ik hier ben.
Ik vraag om steun voor mijn passie, die voor mij het allerbelangrijkste is. Het is het enige in het leven dat me echt vreugde schenkt. Als ik een programma afmaak dat goed werkt en ik van mensen hoor dat ik iets nuttigs of waardevols heb gemaakt, voel ik me gewaardeerd op een manier die ik zelden ervaar.
Daarom vraag ik om hulp bij de aanschaf van een nieuwe computer en andere apparatuur, zoals een nieuwe telefoon, een goede koptelefoon, een degelijk toetsenbord en soortgelijke hulpmiddelen. Ik heb wel een computer, maar die is al erg oud en voldoet niet meer aan de moderne eisen. Ik zou ook heel graag willen beginnen met experimenten met kunstmatige intelligentie. Als alles volgens plan verloopt, is het mijn doel om een eigen AI-systeem voor blinden te ontwikkelen.
Deze inzamelingsactie verplicht niemand om te helpen en ik wil niemand onder druk zetten. Ik heb alleen besloten mijn verhaal te delen, in de hoop dat er welwillende mensen zijn die mij willen steunen.
Ik bedank iedereen van harte die besluit mij te helpen bij het realiseren van dit levensdoel dat ik mezelf voor de nabije toekomst heb gesteld — vooral omdat het gezien mijn gezondheidstoestand moeilijk te voorspellen is wat morgen zal brengen.
Met vriendelijke groet,
Kacper Kreft
Hallo,
Mijn naam is Kacper Kreft. Ik ben geboren op 9 maart 2003. Ik heb sinds mijn geboorte Leber's congenitale blindheid. Door deze aandoening ben ik volledig blind en kan ik alleen licht waarnemen. In de praktijk betekent dit dat ik het verschil tussen dag en nacht kan zien, maar verder niets.
In mijn vrije tijd, als ik niet in het ziekenhuis ben, werk ik aan het maken van software die blinde mensen helpt bij het gebruik van applicaties die officieel niet toegankelijk zijn of niet goed werken met schermlezers. Als bijvoorbeeld een dienst als Facebook niet toegankelijk zou worden voor gebruikers van schermlezers en blinde mensen er geen gebruik meer van zouden kunnen maken, zou ik alles doen wat binnen mijn mogelijkheden en kennis ligt om een alternatieve interface te maken waarmee blinde gebruikers met minder moeite toegang krijgen tot de functionaliteit ervan. Als mijn krachten het toelaten na de dialyse, die ik nu al enkele maanden onderga, run ik ook mijn eigen internetradiostation.
Een paar jaar geleden kreeg ik hartproblemen. Mijn hartslag steeg plotseling tot boven de 140 slagen per minuut terwijl ik in bed lag te rusten, en tijdens fysieke inspanning overschreed deze vaak de 170, wat erg gevaarlijk was. Het is enigszins verbeterd sinds ik wat ben aangekomen. In rust blijft mijn hartslag nu meestal onder de 100, waardoor ik mijn dagelijkse bezigheden kan uitvoeren.
Mijn ernstigere gezondheidsproblemen begonnen ongeveer anderhalf jaar geleden, toen ik op mijn werk het bewustzijn verloor. Na dat incident ging ik naar het ziekenhuis, waar artsen afwijkingen in mijn bloed ontdekten en besloten dat verder onderzoek nodig was. In november onderging ik een biopsie van mijn linkernier om de oorzaak vast te stellen, aangezien de testresultaten geen uitsluitsel gaven.
In januari hoorde ik dat ik een genetische nierziekte heb die mijn nieren al sinds mijn geboorte beschadigt en dat ze in kritieke toestand waren. Tussen de biopsie en het ontvangen van de diagnose, eind december, werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Begin januari werd ik ontslagen met resultaten die me nauwelijks in staat stelden te functioneren. In maart werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis en in mei 2025 bereikte de situatie een kritiek punt. Toen begon mijn lange en moeilijke ziekenhuisopname, die meer dan acht weken duurde. Ik werd in kritieke toestand opgenomen op de intensive care, met levensnoodzakelijke stoffen in mijn bloed op gevaarlijk lage niveaus. In juli onderging ik een operatie om een katheter te laten plaatsen waarmee ik peritoneale dialyse kan ondergaan. Half augustus begon ik met mijn eerste dialysesessies.
Iedereen vertelde me dat dialyse zou helpen en dat ik me veel beter zou voelen. Helaas vertelde niemand me hoe uitputtend het kan zijn. Dialyse kost het lichaam enorm veel energie. Er zijn momenten na een sessie dat ik niet in staat ben om zelfstandig uit bed te komen en de hulp van mijn broer nodig heb.
Dialyse is ook pijnlijk, heel pijnlijk. Wanneer de machine probeert vocht uit de buik te verwijderen, zelfs als er geen vocht meer is, kan de pijn zo hevig zijn dat ik bijna het bewustzijn verlies. Misschien ervaren anderen het zonder pijn, maar helaas behoor ik niet tot die groep.
Dat is een korte en toegegeven moeilijke samenvatting van mijn verhaal. Nu wil ik graag uitleggen waarom ik hier ben.
Ik vraag om steun voor mijn passie, die ik boven alles waardeer. Het is het enige in het leven dat me echt vreugde schenkt. Als ik een programma afmaak dat goed werkt en mensen me vertellen dat ik iets nuttigs of zinvols heb gemaakt, voel ik me gewaardeerd op een manier die ik anders zelden ervaar.
Daarom vraag ik om hulp bij de aanschaf van een nieuwe computer en andere apparatuur, zoals een nieuwe telefoon, een goede koptelefoon, een degelijk toetsenbord en soortgelijke hulpmiddelen. Ik heb wel een computer, maar die is oud en voldoet niet meer aan de moderne eisen. Ik zou ook heel graag willen gaan experimenteren met kunstmatige intelligentie. Als alles volgens plan verloopt, is het mijn doel om mijn eigen AI-systeem te maken om het huishouden van mijn ouders te helpen regelen.
Deze inzamelingsactie verplicht niemand om te helpen, en ik wil ook niemand onder druk zetten. Ik heb gewoon besloten mijn verhaal te delen, in de hoop dat er misschien aardige mensen zijn die me willen steunen.
Ik bedank iedereen oprecht die ervoor kiest om mij te steunen bij dit levensdoel dat ik voor de nabije toekomst heb gesteld, vooral omdat het moeilijk is om te weten wat de toekomst in petto heeft gezien mijn gezondheid.
Met vriendelijke groet,
Kacper Kreft