Nogmaals hallo,

Ik wil graag een korte update geven over de toestand van mijn moeder.

Deze week kon ze eindelijk haar CT-scan laten maken. De resultaten zullen echter pas eind juni beschikbaar zijn, of mogelijk begin juli, afhankelijk van wanneer haar arts terugkomt. Ze hebben ons wel verteld dat als ze iets heel ernstigs vinden, ze ons eerder zullen bellen. Ik hoop dat de resultaten goed zullen zijn en dat het niet zover zal komen.

Het goede nieuws is dat mijn moeder geen codeïne meer gebruikt en dat de pijn in haar longen beter te beheersen is. Ze hoeft ook geen corticosteroïden meer. Ze hoest nog steeds en is snel moe, maar het is niet meer zo erg als vroeger. Ik weet zeker dat er nog steeds iets met haar longen is, ik hoop echt dat het deze keer duidelijk te zien zal zijn op de CT-scan, in tegenstelling tot de vorige keer toen ze alleen een vage "witte vlek" zagen.

Aan de andere kant is haar perifere neuropathie erger geworden. Ze heeft nu ernstige pijn vanaf haar knieën en kan nauwelijks lopen. Dat maakt me bang, want het gebeurde terwijl ze veel medicijnen slikte die dit zouden moeten voorkomen. Bovendien is ze veel aangekomen, ik denk door de letrozol en ook door de periode dat ze corticosteroïden slikte. Ik weet niet meer of ik dit al eerder heb genoemd, maar toen ze een extreem hoge bloeddruk had, moesten we met spoed naar de cardioloog. Hij vertelde ons dat de effecten van corticosteroïden jarenlang in het lichaam kunnen blijven.

Ik zal waarschijnlijk eind juni weer een update schrijven, zodra we de CT-resultaten hebben en meer weten over wat er nu moet gebeuren. We overwegen ook om van oncoloog te veranderen als er nog steeds geen vervanging is voor Verzenios, of als de arts onbereikbaar blijft als patiënten willen praten. Ik wilde dit hier niet vermelden, maar eerlijk gezegd is de communicatie tussen arts en patiënt erg teleurstellend.

Nogmaals bedankt voor uw steun en vriendelijkheid, het betekent meer dan woorden kunnen zeggen en we zouden dit niet zonder u kunnen doen. Dankzij jullie hulp kunnen we specialistische consulten, medische noodgevallen, lopende behandelingen en veel alledaagse dingen die nodig zijn voor iemand die met zo'n ziekte wordt geconfronteerd, betalen. We zijn heel dankbaar.