[ENGELS ONDER].

Beste vrienden en mensen van goede wil,

Ik schrijf jullie vanuit een hart vol hoop, liefde, maar ook onuitsprekelijke wanhoop, die zich heeft uitgebreid naar mijn naaste familie. Samen hebben we jullie steun en hulp nodig.

In januari 2024 werd bij mijn prachtige 11-jarige kleindochter Lilou een graad 4 striated cell sarcoom van de rechter voorvoet met beenmergmetastase (PAX3::FOXO1 fusie) vastgesteld.

Ik ben er kapot van en heb steun nodig om zowel mijn kleindochter als mijn dochter te helpen, een alleenstaande moeder die ook dringend hulp nodig heeft nadat ze acht maanden lang onvermoeibaar heeft gevochten voor het leven van haar kind. Mijn kleindochter moet worden behandeld met experimentele methoden, waarvan de kosten niet worden gedekt door het ziekenfonds, omdat er in dit stadium geen standaardbehandeling is voor dit type kanker. Tot voor kort leden vier 11-jarige kinderen in Europa aan rhabdomyosarcoom alveloare. Van hen is op dit moment alleen mijn kleindochter nog in leven. Lilou doet er alles aan om te herstellen. Ook al krijgt ze elke keer 5 kg rode, monsterlijk sterke chemotherapie, ze probeert te eten, te bewegen en voor zichzelf te zorgen, ze wil gewoon uit alle macht overleven. Help haar alsjeblieft om te vechten voor een beter leven. Lilou wil zingen, spelen, leren zoals andere kinderen. Helaas staan we op dit moment samen met mijn kleindochter en dochter voor de grootste en meest tragische uitdaging van ons leven, want de prognose die we krijgen ziet er erg slecht uit.

Lilou wordt op dit moment behandeld in Duitsland, maar we willen graag geld inzamelen voor behandeling in de VS of in een ander land waar de kanker die Lilou heeft aangevallen succesvol wordt behandeld. Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte is het noodzakelijk dat we op zoek gaan naar alternatieve mogelijkheden en onszelf plaatsen om Lilou de best mogelijke en meest effectieve behandeling te geven. Helaas kan Lilou bij de openbare gezondheidszorg in dit stadium niet op meer rekenen dan wat ze al heeft gekregen. De artsen vertellen ons duidelijk dat mijn kleindochter onvermijdelijk zal sterven als we niet proberen alternatieve behandelingen te vinden die elders beschikbaar zijn. Deze visie vervult ons met ondraaglijke pijn, angst en een overweldigend gevoel van hulpeloosheid. Onze enige hoop is een klinische behandeling buiten het openbare gezondheidssysteem om en het uitvoeren van de moleculaire tests die nodig zijn om een gerichte gentherapie voor Lilou te ontwikkelen. Voor dit alles hebben we geld nodig...

De afgelopen acht maanden hebben we het gevoel dat ons leven uit niets anders dan ellende bestaat en tot januari 2024 hadden we ons nooit kunnen voorstellen dat we zoveel hulp nodig zouden hebben en dat we ons in zo'n surrealistische realiteit zouden bevinden.

Omdat we het ons financieel niet kunnen veroorloven om alternatieve maatregelen te nemen die een realistische kans op overleven voor Lilou zouden betekenen, smeek ik uit de grond van mijn hart - help me alstublieft om mijn liefste, meest geliefde kleindochter en haar moeder te redden... Ik zou dankbaar zijn voor elke steun.

Help Lilou alsjeblieft om te overleven.

Beste vrienden en mensen van goede wil,

Ik schrijf jullie vanuit een hart vol hoop en liefde, maar ook vanuit een onuitsprekelijke wanhoop die overslaat naar mijn naasten. Samen hebben we jullie steun en hulp nodig.

In januari 2024 werd bij mijn prachtige 11-jarige kleindochter Lilou een striate-celsarcoom van de rechtervoorvoet met stadium 4 beenmergmetastase (PAX3::FOXO1 fusie) vastgesteld.

Ik ben er kapot van en heb steun nodig om zowel mijn kleindochter als mijn dochter te helpen - een alleenstaande moeder die ook dringend hulp nodig heeft om de afgelopen acht maanden onvermoeibaar te vechten voor het leven van haar kind. Mijn kleindochter moet worden behandeld met experimentele methoden, waarvan de kosten niet worden gedekt door de ziektekostenverzekering, omdat er in dit stadium geen standaardbehandeling is voor dit type kanker. Tot voor kort leden vier 11-jarige kinderen in Europa aan rhabdomyosarcoom alveloare. Van hen is op dit moment alleen mijn kleindochter nog in leven. Lilou doet haar best om te herstellen. Hoewel ze elke keer 5 kg rode, monsterlijk sterke chemo krijgt, probeert ze nog steeds te eten, te bewegen en voor zichzelf te zorgen. Ze is gewoon zo vastbesloten om uit alle macht te overleven. Help haar alsjeblieft in haar strijd voor een beter leven. Lilou wil net als andere kinderen zingen, spelen en leren. Helaas staan we op dit moment samen met mijn dochter en kleindochter voor de grootste en meest tragische uitdaging van ons leven, omdat de prognose die we krijgen er heel slecht uitziet.

Momenteel wordt Lilou behandeld in Duitsland, maar we willen graag geld inzamelen voor een behandeling in de VS of een ander land waar de kanker die Lilou heeft aangevallen succesvol is genezen. Vanwege de zeldzaamheid van deze ziekte is het noodzakelijk dat we zelf op zoek gaan naar alternatieve mogelijkheden en plaatsen om Lilou de best mogelijke en meest effectieve behandeling te geven. Helaas kan Lilou in de openbare gezondheidszorg in dit stadium niet op meer rekenen dan wat ze al heeft gekregen. De artsen hebben ons duidelijk laten weten dat mijn kleindochter onvermijdelijk zal sterven als we niet proberen alternatieve behandelingen te vinden die elders beschikbaar zijn. Deze visie vervult ons met ondraaglijke pijn, angst en een overweldigend gevoel van hulpeloosheid. Onze enige hoop is een klinische behandeling buiten het openbare gezondheidssysteem om en het uitvoeren van de moleculaire testen die nodig zijn om een gerichte gentherapie voor Lilou te ontwikkelen. Voor dit alles hebben we geld nodig....

De afgelopen acht maanden hebben we het gevoel dat ons leven uit niets anders dan ellende bestaat en tot januari 2024 hadden we ons nooit kunnen voorstellen dat we zoveel hulp nodig zouden hebben en dat we ons in zo'n surrealistische realiteit zouden bevinden.

Omdat we het ons financieel niet kunnen veroorloven om alternatieve maatregelen te nemen die Lilou een echte overlevingskans zouden geven, smeek ik uit de grond van mijn hart - help me mijn liefste, meest geliefde kleindochter en haar moeder te redden.... Ik zal dankbaar zijn voor elke steun.

Help Lilou alsjeblieft om te overleven.