Julia is een kleine krijger die elke dag dapper vecht voor haar leven en gezondheid. Laten we haar helpen in deze strijd! Sinds haar geboorte heeft Julia te kampen met enorme pijn, het onvermogen om vrij te bewegen en een zeer lage immuniteit. Julia kan haar hoofd niet optillen, niet zitten, niets vastpakken. Met haar gezichtsvermogen en gehoor kan ze niet communiceren omdat ze niet verwerkt wat ze ziet en hoort. Tijdens de noodzakelijke revalidatie om Julia's motoriek te verbeteren, worstelen we met een slechte spierspanning in haar nek, helaas veroorzaakt dit spanning in de rest van de spieren, waardoor ze veel pijn heeft en scheurt. Julia lijdt aan een zeer zeldzame genetische ziekte. De ziekte van CANAVAN. Deze ziekte ontneemt onze dochter elke dag haar gezondheid en leven. Het leidt tot quadriplegie, achteruitgang van de hersenen, verlies van gezichtsvermogen en gehoor, spierspasticiteit, epileptische aanvallen, het onvermogen om zelfstandig te eten en te drinken, en uiteindelijk tot het in een zeer snel tempo van het leven beroven. Desondanks vecht onze dochter dapper en betekent haar glimlach alles voor ons. De enige kans om de ziekte te bestrijden is een gentherapiebehandeling in de VS en veeleisende dagelijkse revalidatie. Regelmatige zorg door een kinderarts, oogarts, neuroloog en logopedist. We doen er alles aan om ervoor te zorgen dat Julcia's conditie goed genoeg is om in aanmerking te komen voor behandeling in het buitenland. Elke dag is goud waard, want therapie in de VS wordt maar tot 30 maanden gebruikt. leven. We genieten van elke dag die we samen kunnen doorbrengen. Het geld dat we inzamelen is nodig voor de huidige behandeling in Polen en in de VS. Bezoeken aan specialisten, revalidatieapparatuur, reizen, onderzoeken door specialisten en revalidatie. Er is veel geld nodig, maar we geloven dat het mogelijk is. We geven niet op en we zullen vechten voor Julia's leven!