Julia is een kleine vechter die elke dag dapper strijdt voor haar leven en gezondheid. Laten we haar helpen in deze strijd! Al sinds haar geboorte kampt Julia met enorme pijn, het onvermogen om zich vrij te bewegen en een zeer zwakke weerstand. Julia kan haar hoofd niet optillen, kan niet zitten en kan niets vastpakken. Haar gezichtsvermogen en gehoor laten haar niet toe om te communiceren, omdat ze niet verwerkt wat ze ziet en hoort. Tijdens de noodzakelijke revalidatie om Julia's motoriek te verbeteren, worstelen we met een slechte spierspanning in de nek; helaas veroorzaakt dit spanning in de rest van de spieren, wat haar veel pijn en tranen bezorgt. Julia lijdt aan een zeer zeldzame genetische ziekte. De ziekte van Canavan. Deze ziekte berooft onze dochter elke dag van haar gezondheid en leven. Het leidt tot quadriplegie, hersendegeneratie, verlies van gezichtsvermogen en gehoor, spierspasticiteit, epileptische aanvallen, het onvermogen om zelfstandig te eten en te drinken, en uiteindelijk tot een zeer snelle dood. Desondanks vecht onze dochter dapper en haar glimlach betekent alles voor ons. De enige kans om de ziekte te bestrijden is een gentherapiebehandeling in de VS en intensieve dagelijkse revalidatie. Regelmatige zorg door een kinderarts, oogarts, neuroloog en logopedist. We doen er alles aan om ervoor te zorgen dat Julcia's toestand goed genoeg is om in aanmerking te komen voor behandeling in het buitenland. Elke dag is goud waard, want de therapie in de VS is alleen geschikt voor kinderen tot 30 maanden. We genieten van elke dag die we samen kunnen doorbrengen. Het geld dat we inzamelen is nodig voor de huidige behandeling in Polen en in de VS. Bezoeken aan specialisten, revalidatieapparatuur, reizen, specialistische onderzoeken en revalidatie. Er is heel veel geld nodig, maar we geloven dat het mogelijk is. We geven niet op en we zullen vechten voor Julia's leven!