Ik ben 38 jaar, woon in Vác, ben vader van twee dochtertjes (4 jaar en 5 maanden) en ben bij een internationaal bedrijf verantwoordelijk voor de gegevensanalyse van de toeleveringsketen.

Het afgelopen halfjaar hebben er grote veranderingen plaatsgevonden in mijn leven en dat van mijn gezin. Het begon allemaal met een epileptische aanval – toen dachten we nog dat het een gevolg zou kunnen zijn van een eerdere beroerte. Later bleek echter dat de aanval werd veroorzaakt door een hersentumor.

Na de succesvolle operatie in januari kregen we in februari de pathologische uitslag, waaruit bleek dat het om een glioblastoma (WHO-graad 4) ging – dit is een van de meest agressieve hersentumoren, met over het algemeen zeer slechte overlevingskansen.

Naast de traditionele behandelingen (bestraling en chemotherapie) bestaat er ook een zogenaamde aanvullende immuuntherapie, die in meerdere gevallen bemoedigende resultaten heeft laten zien bij de behandeling van glioblastomen. Deze methode bevindt zich momenteel nog in de experimentele fase en is slechts in enkele buitenlandse – onder andere Duitse en Litouwse – klinieken beschikbaar. De behandeling is buitengewoon kostbaar en wordt niet gedekt door de ziektekostenverzekering: samen met de reis- en andere bijkomende kosten komt dit neer op bijna 90.000 euro, en hiervoor zou ik graag hulp willen vragen*.

*Als je besluit om te doneren, kun je bij het gedeelte 'Steun aan het4fund. com-team' apart aangeven of je ook het platform zelf wilt steunen. Standaard staat de schuifbalk op 20%; je kunt dit naar rechts of links verschuiven om het aan te passen. Belangrijk is dat dit bedrag niet naar mij gaat, maar dient ter ondersteuning van het bedrijf dat het platform ontwikkelt.

Mijn verhaal in detail

Epilepsie en beroerte

Op 18 augustus 2025 waren we net op weg naar Boedapest voor een zwangerschapscontrole, toen ik plotseling gevoelloosheid en tintelingen in mijn linkerhand voelde. We belden onmiddellijk een ambulance en ik werd naar het Honvéd-ziekenhuis gebracht, waar ik tijdens het onderzoek een epileptische aanval kreeg waarbij ik het bewustzijn verloor.

Daarna werd ik teruggebracht naar Vác, waar een langdurig onderzoek begon. Op basis van de MRI-scan vermoedden ze naast epilepsie ook een beroerte. Ik onderging verschillende cardiovasculaire onderzoeken, maar die leverden allemaal een negatief resultaat op, terwijl de epileptische aanvallen bleven aanhouden. Het duurde even voordat de medicatie tegen epilepsie goed was afgesteld.

Ondertussen werd mijn tweede dochtertje geboren, die ik vanwege de aanvallen lange tijd niet in mijn armen durfde te nemen.

De diagnose: glioblastoma

Begin december 2025 vond een controle-MRI-onderzoek plaats, dat geen tekenen van een eerdere beroerte meer liet zien, maar wel duidelijk een afwijking die op een tumor wees. Van daaruit leidde mijn weg naar de afdeling neurochirurgie aan de Amerikai út, waar een glioom werd vastgesteld en vervolgens op 16 januari 2026 de tumor met succes werd verwijderd.

Mijn herstel na de operatie verliep snel en soepel, en sindsdien heb ik geen epileptische aanvallen meer gehad. Na een spannende wachttijd kwam op 10 februari 2026 echter de histologische uitslag: hooggradig diffuus glioma, NOS (WHO-graad 4), met EGFR-amplificatie, wat op basis van latere onderzoeken overeenkomt met een glioblastoma.

Wat is er sindsdien gebeurd?

· Ik heb met verschillende overlevenden gesproken die al langere tijd met deze ziekte worstelen. Deze gesprekken hebben me geholpen om echte hoop te putten uit de strijd. (Speciale dank aan Ádám!)

· Met de hulp van een deskundige houd ik me ook bezig met de mentale kant van de ziekte, omdat ik geloof dat dit ook helpt bij het genezingsproces.

· Met de hulp van een zeer vriendelijke professor is het aanmeldingsproces voor het immuuntherapieprogramma in Duitsland/Litouwen gestart. Op basis van mijn leeftijd en mijn huidige fysieke toestand is mijn aanmelding geaccepteerd.

· Het overleg met mijn oncoloog heeft plaatsgevonden; in maart 2026 start de standaardbehandeling met bestraling en chemotherapie.

· Ik ben volledig overgestapt op het juiste dieet.

Waarom is immuuntherapie voor mij van cruciaal belang?

Glioblastoma (GBM) is een uiterst agressieve, snelgroeiende, kwaadaardige hersentumor die ontstaat uit de ondersteunende cellen van de hersenen, de zogenaamde gliacellen. Dit is de meest voorkomende en tegelijkertijd gevaarlijkste primaire hersentumor bij volwassenen, met de hoogste maligniteitsgraad 4 volgens de WHO.

De cellen van de tumor dringen door in het hersenweefsel

Een glioblastoma is geen scherp afgebakende knobbel, maar verspreidt kleine tumorcellen door het hersenweefsel.

Tijdens de operatie kunnen alleen de zichtbare en fysiek bereikbare delen worden verwijderd, maar de microscopisch kleine cellen kunnen in de omliggende gebieden achterblijven.

Het groeit zeer snel

Glioblastoma is een van de snelst delende tumortypen.

Zelfs na een succesvolle operatie kan het voorkomen dat de achtergebleven cellen binnen korte tijd opnieuw een tumor vormen.

Het afweersysteem van de hersenen beperkt de behandelingsmogelijkheden

De bloed-hersenbarrière maakt het moeilijk voor veel medicijnen om de tumorcellen te bereiken.

Daarom krijgt immuuntherapie steeds meer aandacht, waarbij wordt geprobeerd het eigen afweersysteem van het lichaam te mobiliseren, ook op plaatsen waar traditionele behandelingen minder effectief zijn.

De overlevingscijfers zijn over het algemeen ongunstig

Volgens internationale statistieken is de gemiddelde (mediane) overleving bij glioblastomen 12–18 maanden.

Dit vloeit voort uit de aard van de ziekte, niet uit het feit dat de operatie niet succesvol was of niet op tijd plaatsvond.

Hoe werkt immuuntherapie?

In lekentaal is het doel van immuuntherapie dat het immuunsysteem van de patiënt, via de zogenaamde neoantigeen-specifieke T-celreactie die door het geproduceerde vaccin wordt opgewekt, de tumorcellen herkent en vernietigt – zelfs de verborgen cellen die na de operatie achterblijven.

De resultaten van de kliniek – die ook zijn opgenomen in een wetenschappelijke publicatie op Nature.com– zijn zeer bemoedigend. De mediane overleving van de behandelde patiënten was 32 maanden, wat meer dan het dubbele is van wat gebruikelijk is. Bij afloop van het onderzoek was 54% van de patiënten nog in leven. Bij degenen die de behandeling nog vóór de terugkeer van de tumor kregen, was de mediane overleving nog niet beschikbaar, omdat meer dan de helft van de patiënten nog in leven was. Daarom is het van cruciaal belang dat de behandeling zo snel mogelijk kan beginnen.

Ik ben me ervan bewust dat deze therapie geen gegarandeerde genezing betekent, maar als 38-jarige vader van twee dochtertjes wil ik elke kans aangrijpen om zo lang mogelijk bij hen te kunnen blijven. Hiervoor vraag ik nu jullie hulp.

Wat komt er nu?

1. Ze gaan kijken wat de tumor uniek maakt

Elk glioblastoma is anders. Door genetische analyse van monsters uit de tumor en het bloed zoeken ze naar mutaties die alleen kenmerkend zijn voor mijn tumor. Sommige daarvan zorgen voor 'foutieve' eiwitten die het immuunsysteem mogelijk kan herkennen en aanvallen. De onderzoekers selecteren met behulp van computerprogramma's de mutaties waarmee de beste kans bestaat op een effectief vaccin. Deze fase duurt 4 tot 6 weken.

2. De productie van het gepersonaliseerde peptidevaccin

Van de 15 tot 20 meest veelbelovende mutaties worden in het laboratorium peptiden geproduceerd – dit worden de 'ingrediënten' van het vaccin. Deze worden gemengd tot een of twee 'peptidecocktails', volledig op maat gemaakt. Het productieproces is complex en duurt ongeveer 14 weken.

3. Toediening van het vaccin

De behandeling bestaat uit een snelle, intensieve startfase: 4 injecties in enkele dagen, gevolgd door nog 10 injecties op langere termijn, meestal om de 1-2 maanden, afhankelijk van de immuunrespons.

4. Voortdurende controle

Na de toedieningen wordt met bloedonderzoeken gecontroleerd of het immuunsysteem daadwerkelijk op het vaccin reageert en hoe sterk de T-celrespons is.

Waarom in het buitenland?

In Hongarije is momenteel geen dergelijk complex, op maat gemaakt immuuntherapieprogramma voor de behandeling van glioblastoma beschikbaar.

Hoewel immuuntherapie als richting bestaat, is een volledig programma op basis van een uniek vaccin, vergelijkbaar met het Duits-Litouwse programma, in eigen land niet beschikbaar.

Waarom wordt het niet ondersteund door de NEAK?

Aangezien het programma binnen een experimenteel klinisch kader functioneert, financiert de Nationale Zorgverzekeringsinstantie deze behandeling momenteel niet.

Daarom moeten de volledige kosten uit eigen middelen worden betaald.

Kosten

Basisprijs van de immuuntherapie:80.000 EUR

Reis- en verblijfskosten, 11 reizen met begeleider en overige geschatte kosten:ca. 10.000 EUR

Totaal:90.000 EUR

Bedankt dat jullie mij een kans op genezing geven

Ik had nooit gedacht dat ik ooit in zo'n situatie terecht zou komen en dat ik om hulp zou moeten vragen. Degenen die mij kennen, weten dat dit heel ver van mij afstaat, maar nu doe ik er alles aan om zo lang mogelijk hier bij mijn gezin te kunnen zijn, bij mijn dochtertjes, voor wie ik nog op zoveel vlakken een steun wil zijn. De immuuntherapie kan mij hier een kans op geven.

Het was heel ontroerend voor mij hoeveel liefde en steun ik in deze moeilijke periode heb gekregen. Op zo'n moment worden alle gevoelens versterkt en ervaar je de zorg, de aandacht en de aanmoedigingen veel intenser. Dit betekent allemaal heel veel voor mij.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen. Elke steunbetuiging, elke keer dat je dit deelt en elke goede wens brengt me dichter bij het voltooien van deze reis.

Groeten,

Pali