Beste vrienden, kennissen en iedereen die ons wil helpen!

Mijn naam is Kata Maczó-Sára en ik start deze inzamelingsactie voor mijn man, Tamás Maczó, bij wie een hersentumor is vastgesteld.

Op de avond van 12 augustus 2026 werd ons derde kindje geboren. Ons geluk kende geen grenzen; mijn man heeft actief meegeholpen bij de geboorte van onze zoon, dus het verbaasde me niet toen hij zei dat hij erg uitgeput was en ook hoofdpijn had. Een paar dagen later, toen we met de baby uit het ziekenhuis naar huis kwamen, klaagde hij nog steeds over hoofdpijn, die na een paar dagen zo hevig werd dat we hem naar de spoedeisende hulp brachten. Uit de CT- en MR-scans bleek dat er sprake was van een kwaadaardige tumor, gelukkig op een plek die operabel was. De operatie verliep succesvol, maar amper twee weken later, nog voordat de hechtingen waren verwijderd, werd hij opnieuw met ondraaglijke hoofdpijn naar het ziekenhuis gebracht, waar hij opnieuw werd geopereerd. Op basis van het weefselonderzoek werd de diagnose glioblastoom graad IV (WHO-graad 4) gesteld. Dit is een uiterst agressieve vorm van hersentumor. Ook na een operatie is er een grote kans op terugkeer. De diagnose was verpletterend; ik kon alleen maar aan onze drie kleine kinderen denken.

Hoe is dit allemaal begonnen?

Tomi lette heel goed op zijn gezondheid. Hij liet jaarlijks bloedonderzoek doen, ging twee keer per week zwemmen, fietste en deed elke ochtend gymnastiekoefeningen. Als apotheker zorgde ik ervoor dat hij ook de juiste vitamines slikte. Hij vond goede, gezonde voeding belangrijk. Hij was niet ziekelijk, dus je zou kunnen zeggen dat zowel de ziekte als de ernst van de diagnose voor ons allemaal als een donderslag bij heldere hemel kwam.

Wie is Tomi?

Een buitengewoon ijverige jongeman die naast zijn werk meedoet aan het tuinieren met zijn familie, die zich al bijna veertig jaar bezighoudt met de teelt van chrysanten.

Maar bovenal is hij vader van drie kinderen. Hij is dol op zijn gezin; onze gezamenlijke missie is om hen een gelukkige jeugd te bezorgen en samen mooie herinneringen op te bouwen. We gaan heel vaak op uitstap, kamperen, bezoeken musea en tentoonstellingen of gaan gewoon met hen fietsen.

Zijn hobby is vissen, waar onze dochters inmiddels ook dol op zijn, zoals onze middelste dochter zegt: „Papa, wanneer ga je weer een visje voor mij vangen?”

Voor mij is hij niet alleen mijn man, maar ook mijn beste vriend, mijn partner, mijn danspartner, degene die me aan het lachen maakt, degene die al mijn gekke knutselideeën tot leven brengt, mijn veilige haven in stormachtige tijden, degene die al mijn gedachten kent, de meest attente steun voor een moeder, degene die onze middelste dochter met succes heeft gereanimeerd toen ze amper tien dagen oud was. Nu is het mijn beurt om ook haar een kans op leven te geven.

De huidige situatie:

Tomi heeft twee operaties achter de rug en krijgt momenteel intensieve bestraling en chemotherapie, een behandeling met steroïden en andere aanvullende therapieën. De tumor bevond zich in de linker hersenhelft, vlakbij de motorische banen. Op dit moment kan hij zijn rechterbeen slechts gedeeltelijk bewegen; hij is nog niet zelfstandig mobiel en probeert zijn toestand te verbeteren met fysiotherapie. Helaas kon de Hongaarse gezondheidszorg hem tot nu toe slechts tot op dit punt helpen.

In deze situatie hebben we geprobeerd ook andere wegen in te slaan; bovendien hebben meerdere kennissen ons de mogelijkheid van immuuntherapie aanbevolen en hebben we er veel positieve berichten over gevonden. Volgens de Hongaarse wetgeving en de procedure van het Nationaal Fonds voor Ziektekostenverzekering (NEAK) komt deze behandeling momenteel niet in aanmerking voor vergoeding, aangezien het om een experimentele behandeling gaat.

In het onderstaande artikel in Nature kun je er ook meer over lezen.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

In overleg met de behandelende artsen in Hongarije hebben we besloten om met de immuuntherapie te beginnen, omdat we uiterst positieve resultaten en ervaringen hebben gezien.

Met deze behandeling geven we de kans om de voortgang van de ziekte te vertragen, tijd te winnen en een goede levenskwaliteit te waarborgen; bovendien geloven we in verbetering, doorzettingsvermogen, samenhorigheid en, als gelovig gezin, in de kracht van het gebed.

Ik zou graag willen dat hij onze kinderen zou zien opgroeien, dat hij onze zoontje met Pasen paasgedichtjes zou leren, dat hij onze dochters zou kunnen vragen om mee te doen aan het kleuterschoolfeestje, als je nog een foto voor me zou ophangen aan de overvolle muur van ons kleine huisje, waar nog een foto bij zou kunnen komen van een nieuwe gezamenlijke ervaring. Als je dat goudvisje zou vangen.

Ons doel

We willen Tomi de kans geven om immunotherapie te proberen. Het weefselonderzoek dat nodig is om met de behandeling te beginnen, is beschikbaar en we zouden dit naar het ziekenhuis kunnen sturen dat de behandeling uitvoert.

We zouden de opbrengst van onze inzamelingsactie gebruiken voor de kosten van de immuuntherapie, die als volgt verloopt:

1.) Het weefselmonster en het bloed worden naar het buitenlandse laboratorium gestuurd.

Vervolgens controleert de kliniek de ontvangen monsters en kan, aan de hand van het DNA-materiaal en de genetische database waarover het instituut beschikt, kan na betaling van de eerste termijn (20.000 euro) worden begonnen met de aanmaak van de peptideketen die als basis voor het latere vaccin zal dienen. Dit duurt ongeveer 4 weken.

2.) Als de aanmaak van de peptideketen slaagt, kan na betaling van de tweede termijn (60.000 euro) de productie van het serum van start gaan. Dit duurt 3-4 maanden.

3.) Vervolgens moet men naar Duitsland reizen (of naar de onderaannemende kliniek in Litouwen) en kan de eerste behandeling en observatieperiode van 4-5 dagen beginnen.

4.) De vervolgbehandelingen vinden om de 4-6 weken plaats; dan volgt opnieuw een reis naar het buitenland, nu slechts voor 1 dag, en wordt ook de immuunrespons gevolgd. De totale behandelingsduur bedraagt dienovereenkomstig 15-16 maanden, waarbij we de behandeling in Hongarije ook voortzetten.

Hoe kun je doneren?

De inzameling vindt plaats in euro’s, omdat we het bedrag voor de behandeling in euro’s aan de kliniek moeten betalen.

Zelfs de prijs van een kopje koffie of een reep chocola helpt al enorm, want we weten: vele kleine beetjes maken een groot verschil :)

Mocht het betalingssysteem haperen of een foutmelding geven, laat je dan niet afschrikken; de tweede keer lukt het vast wel. Als het zandloper-icoontje niet stopt met draaien of het systeem een ander probleem aangeeft, sluit dan het venster en open het opnieuw. De donatie wordt niet dubbel verwerkt, maar mocht dit toch gebeuren, dan kunnen we het bedrag natuurlijk terugstorten.

Bij het gedeelte „Steun het 4fund.com-team“ kun je aangeven of je de website zelf, het donatieplatform, wilt steunen. Door de schuifknop, die standaard op 20% staat, naar links of rechts te verschuiven, kun je het bedrag van de donatie aanpassen. Dit bedrag gaat niet naar de behandeling van Tomi, maar wordt gedoneerd aan het ontwikkelingsbedrijf.

Wij vragen jullie hulp en steun bij het bovenstaande!

Mocht je vragen hebben, neem dan contact met mij op via e-mail op [email protected] of telefonisch op 36309708277

Bij voorbaat hartelijk dank, met respect en dankbaarheid,

de familie Maczó