Beste donateurs.

Ik ben al sinds mijn 15e pijnpatiënt en bij mij is een van de pijnlijkste ziekten ter wereld vastgesteld. Stel je voor dat iemand je in je voet steekt met een gloeiend heet mes en het dan in de wond draait. Zo voelt het om CRPS (ook bekend als de ziekte van Sudeck) te hebben. Ik heb CRPS type 2 stadium 3 en mijn ziekte verloopt in episodes. In het eerste stadium zorgt de ziekte ervoor dat mijn voet ongeveer de afmetingen van 2-3 compartimenten heeft. Mijn voet is zo gevoelig voor aanraking dat ik het uitschreeuw van de pijn als ik hem aanraak. Er is ook een enorme roodheid (zie foto). Ik ben al twee keer flauwgevallen van de pijn. Bij type 2 (de zeldzame variant) heb ik zenuwschade opgelopen. Daarnaast blijven zenuwcellen afsterven, wat leidt tot enorme pijn, en heb ik bijvoorbeeld minder waarneming onder mijn voetzool, wat leidt tot een verslechtering van het evenwicht. Bij mij is het niet zo uitgesproken, maar het is nog steeds merkbaar. De pijn is zo hevig dat je je voorstelt dat je voet niet van jou is. Dit idee kan in de loop der jaren zelfs zichtbaar worden in de hersenen. De hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor bijvoorbeeld de voet nemen af in hersenmassa, omdat alleen al het verlangen en de visualisatie zo sterk is dat de hersenen uiteindelijk geloven dat de voet niet van jou is en de hersengebieden die hiervoor verantwoordelijk zijn afnemen. Dit kan zichtbaar zijn bij CRPS patiënten in het algemeen, ik slik al 10 jaar opiaten en omdat het neuropathische pijn is, helpt het alleen een beetje. Maar in combinatie met andere medicijnen is mijn leven draaglijker geworden, vooral omdat het stadium ook veranderd is.Stadium 3 is minder pijnlijk maar het stadium kan weer terug veranderen naar het eerste en meest pijnlijke stadium. Dit gebeurt bij mij één keer per jaar en duurt 3 maanden. In deze periode heb ik de ergste pijn en ben ik aan bed gekluisterd. De ziekte kan zich ook naar andere delen van het lichaam verspreiden, ik had het op mijn linkerknie en linkerhand. Met onmiddellijke behandeling kan de aandoening echter volledig verdwijnen. Alleen als je er langer over doet, wordt het chronisch (zoals bij mijn voet). Bovendien duurt het meestal lang om erachter te komen om welke ziekte het echt gaat, omdat het geen veel voorkomende ziekte is.

Nu heb ik uw hulp nodig:

Ik werk als gespecialiseerd sociaal verzorger voor gehandicapten, omdat ik absoluut niet met vervroegd pensioen of invaliditeitspensioen wil gaan, ook al had ik dat allang kunnen doen. Ik wil een redelijk normaal leven leiden ondanks de pijn. Mijn contract I. Werk loopt ten einde en wordt niet verlengd omdat ik vaker met ziekteverlof moet en binnenkort werkloos zal zijn. Omdat ik voor 60% arbeidsongeschikt ben, willen bedrijven me niet zo graag aannemen omdat ik natuurlijk vaker ziek ben. Ik heb een flat gekocht en ben nu blut en heb echt hulp nodig met een invalide badkamer. Ik woon nog steeds bij mijn ouders, maar ze willen me uit de flat hebben. Maar mijn flat moet helemaal gerenoveerd worden en ik ben nog lang niet klaar om erin te trekken. Het zou geweldig zijn als je me zou kunnen steunen met een donatie. Zodat ik alleen de badkamer kan betalen. Het hoeft geen topbadkamer te zijn, het moet gewoon functioneel zijn of geschikt voor gehandicapten. Maar ik heb echt een bad nodig zodat ik mijn voet omhoog kan zetten, omdat mijn voet anders opzwelt als ik douche en de pijn toeneemt. Daarom vraag ik jullie hulp.

PS: Ik ben dyslectisch en moet me daarom verontschuldigen voor mijn spelling.

Hartelijk dank voor uw steun