L-Istorja ta’ Aria—Qalb ta’ Iljun f’Ġisem Żgħir

Aria għandha sentejn. Ferrieħa, persistenti, rashha iebsa, indipendenti, bniedem ġentili u fraġli b’qalb ta’ ljun u tbissima li tirbaħ kollox, karattru aktar b’saħħtu minn ġisimha u qalb akbar mid-dinja. Twieldet b’kundizzjoni ġenetika rari msejħa s-sindrome ta’ Prader-Willi (PWS), kundizzjoni li taffettwa t-ton tal-muskoli, it-tkabbir, id-diskors u l-iżvilupp tal-moħħ. Minkejja d-dijanjosi tagħha, Aria turi kuljum li l-limiti jeżistu biss jekk nemmnu fihom. Timxi b’mod indipendenti, tidħaq minn filgħodu sa filgħaxija u bil-mod il-mod qed titgħallem titkellem — kull kelma ġdida hija rebħa żgħira għaliha.

It-triq tagħna — ġenituri-ġellieda

Aħna l-ġenituri tagħha, ġellieda li ma naqtgħux qalbna. Mill-jum li sirna nafu bid-dijanjosi, iddeċidejna li nagħmlu dak kollu li nistgħu biex Aria tkun tista’ tgħix ħajja kemm jista’ jkun indipendenti u sodisfaċenti. Aħna ggwidati mix-xjenza, ir-riċerka, u moħħ miftuħ lejn għażliet terapewtiċi ġodda, anke jekk għal ħafna jista’ jidher li huwa "probabbli". Ippruvajna bosta approċċi mhux konvenzjonali: aġġustajna d-dieta tagħha (mingħajr glutina, prodotti tal-ħalib, bajd, u majjal), introduċejna supplimentazzjoni mmirata, u analizzajna xagħarha għal mikronutrijenti u metalli tqal. Is-sejbiet urew defiċjenza f’mikronutrijenti ewlenin u livelli elevati ta’ metalli tossiċi li jistgħu jinterferixxu mas-sinjali tal-moħħ. B’nutrizzjoni u supplimenti bir-reqqa, stajna nistabbilixxu konnessjoni b’saħħitha bejn l-imsaren u l-moħħ — il-pedament tal-funzjoni u l-iżvilupp kollu. L-isforzi tagħna s’issa rriżultaw f’li Aria bħalissa teħtieġ terapista tad-diskors, kabinett sensorjali, u terapija Vojta okkażjonali.

Sa issa konna qed niffinanzjaw dan kollu aħna stess. Imma issa wasalna fil-punt fejn neħtieġu l-għajnuna tal-komunità.

X'irridu nagħmlu wara?

Il-pass li jmiss tagħna hu li nixtru l-apparat tal-lejżer Avant GrIR, li jintuża fit-terapija tal-fotobijomodulazzjoni (PBMT), metodu mhux invażiv li juża dawl infra-aħmar b'enerġija baxxa biex jaffettwa l-mitokondrija fiċ-ċelloli tal-moħħ.

Dan il-metodu jgħin b’:

• integrazzjoni ta' riflessi primittivi
• titjib fil-konnettività tal-moħħ (newroplastiċità)
• tnaqqis tan-newro-infjammazzjoni
• żieda fl-attività mitokondrijali
• ittejjeb il-ħiliet tal-mutur u l-koordinazzjoni,
• tħaffef il-proċess tal-iżvilupp tad-diskors,
• u żżid l-attenzjoni, l-istabbiltà emozzjonali u l-funzjonijiet konjittivi.

Dan kollu jfisser: tagħlim aktar mgħaġġel, kontroll aħjar tal-moviment, diskors aħjar, u komunikazzjoni aħjar bejn il-moħħ u l-ġisem. Bosta studji u esperjenzi kliniċi juru li l-PBMT jaġixxi bħala "katalist tal-enerġija" għall-moħħ, u jgħin liċ-ċelloli jiffunzjonaw b'mod aktar effiċjenti u lill-mogħdijiet newrali bil-ħsara biex jissewwew aktar faċilment.

Il-prezz tal-apparat huwa ta’ €6,900, u huwa disponibbli biss fis-suq Amerikan u jinkludi taħriġ obbligatorju dwar l-użu tiegħu.

It-tieni pass li qed nippjanaw, wara l-integrazzjoni tar-riflessi u l-istabbilizzazzjoni tagħhom, hija t-terapija biċ-ċelloli staminali fil-klinika Swiss Medica f'Belgrad, fejn jinkisbu riżultati straordinarji fit-tfal b'ipotonija u diffikultajiet newroloġiċi. It-terapija tgħin biex tirriġenera l-muskoli u ttejjeb il-kapaċitajiet konjittivi. It-terapija biċ-ċelloli staminali għandha ħajja limitata, li jfisser li t-terapija għandha tiġi ripetuta kull sena sa sena u nofs. L-ispiża stmata hija ta' madwar €15,000, skont in-numru ta' ċelloli.

Għaliex qed nitolbu l-għajnuna?

It-trattament standardizzat għall-PWS illum huwa bbażat kważi esklussivament fuq terapija bl-ormon tat-tkabbir (GH). Kull ħaġa oħra li tista’ ġġib progress tiddependi fuq l-impenn tal-ġenituri, il-perseveranza tagħhom, l-ispirtu ta’ inkjesta tagħhom u t-twemmin tagħhom fil-possibbiltà ta’ bidla, kemm se jfittxu, jitgħallmu u jippruvaw approċċi ġodda li jressqu lil uliedhom eqreb lejn ħajja aktar b’saħħitha u aktar indipendenti. L-għan tagħna huwa li Aria jkollha ħajja kemm jista’ jkun normali u indipendenti. Huwa għalhekk li qed nitolbukom tgħinuna niksbu dawn il-passi li jmiss. Kull donazzjoni hija pass eqreb lejn it-tbissima ta’ Aria u l-ħajja li jistħoqqilha.

Grazzi talli emmnu fil-ljuna tagħna.

Grazzi talli għentha tiddi s-saħħa tagħha.

— Il-ġenituri ta' Aria