Jisimni Lucie, għandi 31 sena u jien omm kburija ta’ tifla ta’ seba’ snin, Emma.

L-istorja tiegħi bdiet sittax-il sena ilu, meta kont tifla ta’ tlettax-il sena, qed niffaċċja għadu mhux magħruf. Wara kważi sena niġi kkurata għal kollox, mill-poljo sal-isklerożi multipla, ġejt iddijanjostikata bi sklerożi multipla fl-2008. Sa dak iż-żmien, kont fis-sodda u għamja minn naħa waħda. Il-marda avvanzat malajr, forsi minħabba l-istress tad-dijanjożi żbaljati, u wasslitni sal-punt fejn kelli nitgħallem nimxi mill-ġdid.

L-ewwel sintomi tal-marda dehru fil-forma ta’ tfixkil mhux mistenni fuq is-saba’ ta’ sieqi, u gradwalment tlift is-sensittività fin-naħa tax-xellug kollha ta’ ġismi. Bħala wieħed minn tmien itfal biss fir-Repubblika Ċeka kollha b’din id-dijanjosi, sibt ruħi f’sitwazzjoni fejn it-tobba nfushom ma kinux jafu kif jikkurawna. Bis-saħħa tal-kuraġġ tat-tobba fiċ-Ċentru tal-MS fi Pjazza Charles fi Praga, sirt parti minn trattament sperimentali li pprovdieli stabbiltà għal xi żmien.

L-2012 ġabet magħha żvolta oħra – allerġija għall-interferon beta, li kienet daqqa ta’ ħarta mhux biss għalija, iżda wkoll għat-tobba li kellhom jiffaċċjaw il-mistoqsija ta’ x’għandhom jagħmlu wara. Għaddejt minn sensiela ta’ trattamenti, li l-ebda wieħed minnhom ma ħadem kif mistenni. U hekk beda l-vjaġġ tiegħi mimli sfidi u ostakli. Madwar għoxrin attakk ċaħħduni mis-sensittività, il-vista, u l-abbiltà li nimxi, iżda qatt mid-determinazzjoni tiegħi. Tgħallimt niġġieled. Kull attakk ħadli xi ħaġa, iżda qatt ma kissirni.

Fl-aħħar erba’ snin, l-isklerożi multipla laqtitni b’mod partikolarment ħażin. Tlift is-sensazzjoni minn irkopptej ’l isfel u gradwalment il-vista tiegħi. Illum, nista’ nara biss 5% f’għajni x-xellugija u 20% f’għajni l-leminija. Id-dinja li kont naf sparixxiet fid-dlam. Sirt gwida f’dinja mhux magħrufa, fejn ninnaviga b’idejja. Iżda din it-telfa ma ċaħħditnix mix-xewqa li ngħix u nirrakkonta l-istorja tiegħi.

Jiena ġenitur waħdi ta’ binti, u anke jekk kelli nieqaf mix-xogħol tiegħi minħabba migranji bl-uġigħ u telf tal-vista, għażilt li ma naqtax qalbi. Għażilt li naqsam l-istorja tiegħi, l-esperjenzi tiegħi, u s-saħħa tiegħi ma’ oħrajn. Nagħmel podcasts dwar l-isklerożi multipla u s-saħħa mentali għax nemmen li hemm qawwa fl-istejjer. Meta rċevejt id-dijanjosi tiegħi, ħassejtni mitlufa. Illum, naf li din id-dijanjosi mhix it-tmiem—huwa l-bidu ta’ trasformazzjoni.

L-isklerożi multipla għallmitni nevalwa mill-ġdid il-ħajja, nifhem il-limiti tiegħi, u niddefinixxi mill-ġdid il-valuri tiegħi. Li ngħin lil ħaddieħor b'esperjenzi simili sar il-missjoni ta' ħajti. U filwaqt li l-ħajja bl-isklerożi multipla mhix faċli, jien hawn biex nuri li huwa possibbli li tgħixha bis-sħiħ - u li huwa possibbli li tagħmel xi ħaġa sinifikanti minnha.

F'Novembru, sofrejt attakk ieħor ta' sklerożi multipla, li ċaħħadni kważi mill-vista kollha tiegħi.

Qabel dan, il-vista tiegħi f'għajni l-leminija kienet perfettament tajba u stajt nara madwar 30% f'għajni x-xellugija.

Illum, is-sitwazzjoni hija kompletament differenti – Nista’ nara biss 5% f’għajni x-xellugija u madwar 15% f’għajni l-leminija. M’għandi l-ebda viżjoni spazjali u nkun kompletament għami fid-dlam. Biex niċċaqlaq, irrid inħoss triqti b’idejja.

Ngħix waħdi, li jfisser li niddependi fuq il-kura ta' ommi, li trid tieħu ħsiebi għax il-kundizzjoni ta' saħħti ma tippermettilix nagħmel mod ieħor.

Minkejja din il-bidla drastika f’saħħti, f’Awwissu meta rċevejt il-pensjoni tad-diżabilità tiegħi ġejt infurmat li l-kundizzjoni tiegħi ma kinitx inbidlet, li huwa kompletament assurd. Barra minn hekk, l-istat jirrifjuta li jagħtini xi allowance għall-kura, il-mobilità, jew saħansitra karta ZTP li għall-inqas tgħinni bl-ispejjeż tal-ivvjaġġar għand it-tobba - bħalissa nonfoq kważi 3 elef fix-xahar fuq it-trasport biss.

Ġimgħa ilu ssottomettejt applikazzjoni ġdida għall-benefiċċji b'rapport mediku ġdid, fejn it-tabib tiegħi jiddikjara b'mod ċar li f'din il-kundizzjoni huwa diffiċli ħafna, jekk mhux impossibbli, għalija li naħdem. Sfortunatament, kelli nappella ċ-ċaħda ta' benefiċċji oħra.

Ilna ngħixu biss fuq leave tal-mard għal kważi sena, u dan huwa ta' sfida kbira għalija u għall-familja tiegħi.

Jekk jogħġbok għinni ngħaddi minn dan il-perjodu diffiċli u nikseb il-fondi meħtieġa għall-bżonnijiet bażiċi tal-għajxien u l-kura.

Kwalunkwe kontribuzzjoni biex tgħinni bl-ispejjeż tal-għajxien, il-kura tas-saħħa, u l-mobilità se tkun ta' valur kbir.

Għaliex irridu nirtiraw 460,800? L-ammont se jintuża għal;

• Kera u servizzi
• Assigurazzjoni tad-dar, internet u telefon
• Vjaġġi lejn Praga biex tara t-tobba
• Mediċini u terapija, riabilitazzjoni
• Ikel, spiżerija
• Kafetterija tal-iskola għal Emma

Grazzi lil kull min jgħin u jsir parti mill-Miraklu Mxerred...