Jisimni Lucie, għandi 31 sena u omm kburija ta’ tifla ta’ seba’ snin, Emma.

L-istorja tiegħi bdiet sittax-il sena ilu, meta jien, bħala tifla ta’ tlettax-il sena, kont wiċċ imb’wiċċ ma’ għadu mhux magħruf. Wara kważi sena ta’ tobba jikkurawni għal kollox, inkluż il-poljo, ġejt dijanjostikat bi sklerożi multipla fl-2008. Dak iż-żmien, kont diġà missedda u agħma fuq naħa waħda. Il-marda mxiet 'il quddiem malajr, forsi minħabba l-istress ta' dijanjosi żbaljati, u wasslitni sal-punt li kelli nitgħallem mill-ġdid nimxi.

L-ewwel sintomi tal-marda ġew fil-forma ta 'tgerbib mhux mistenni fuq is-sieq tas-sieq tiegħi, u gradwalment tlift is-sensazzjoni fil-parti tax-xellug kollha ta' ġismi. Bħala wieħed minn tmint itfal biss fir-Repubblika Ċeka kollha b'din id-dijanjosi, sibt ruħi f'sitwazzjoni fejn it-tobba nfushom ma kinux jafu kif jittrattawna. Grazzi għall-kuraġġ tat-tobba fiċ-Ċentru tal-MS fi Pjazza Charles fi Praga, sirt parti minn trattament sperimentali li pprovditni stabbiltà għal xi żmien.

Is-sena 2012 ġabet twist ieħor - allerġija għall-interferon beta, li kienet daqqa ta 'ħarta mhux biss għalija, iżda wkoll għat-tobba, li kienu ffaċċjati bil-mistoqsija dwar x'għandhom jagħmlu wara. Għaddejt minn sensiela ta’ trattamenti, li ħadd minnhom ma ħadem kif mistenni. U hekk beda l-vjaġġ tiegħi mimli sfidi u ostakli. Madwar għoxrin attakk serquni mis-sensittività tiegħi, il-vista tiegħi, il-ħila tiegħi li nimxi, iżda qatt id-determinazzjoni tiegħi. Tgħallimt niġġieled. Kull attakk ħa xi ħaġa minni, imma qatt ma kissirni.

Fl-aħħar erba’ snin, l-isklerożi multipla laqtitni b’mod partikolari. Tlift sensazzjoni mill-irkopptejn 'l isfel u gradwalment il-vista tiegħi. Illum nista' nara biss 5% f'għajn ix-xellugija u 20% f'għajn il-leminija. Id-dinja kif kont nafha ntilfet fid-dlam. Sirt gwida f’dinja mhux magħrufa, fejn innaviga b’idi. Iżda din it-telfa ma ċaħħditx mix-xewqa li ngħix u ngħaddi l-istorja tiegħi.

Jiena ġenitur waħdu għal binti, u minkejja li kelli nieqaf mix-xogħol minħabba emigranja bl-uġigħ u telf tal-vista, iddeċidejt li ma naqtax qalbek. Iddeċidejt li naqsam l-istorja tiegħi, l-esperjenzi tiegħi, u s-saħħa tiegħi ma 'oħrajn. Nagħmel podcasts dwar l-isklerożi multipla u s-saħħa mentali għax nemmen li hemm poter fl-istejjer. Meta rċevejt id-dijanjosi tiegħi, ħassejtni mitluf. Illum naf li din id-dijanjosi mhix it-tmiem - hija l-bidu ta 'trasformazzjoni.

L-isklerożi multipla għallmitni nevalwa mill-ġdid il-ħajja, nifhem il-limiti tiegħi, u tiddefinixxi mill-ġdid il-valuri tiegħi. Ngħin lil nies oħra b’esperjenzi simili saret il-missjoni ta’ ħajti. U filwaqt li l-ħajja bl-isklerożi multipla mhix faċli, jien hawn biex nuri li tista’ tiġi mgħejxa bl-aħjar mod – u li tista’ ssir xi ħaġa sinifikanti.

F'Novembru, sofrejt attakk ieħor ta 'sklerożi multipla, li ċaħħadni minn kważi l-vista kollha tiegħi.

Qabel dan, il-vista tiegħi fl-għajn tal-lemin tiegħi kienet kompletament tajba u stajt nara madwar 30% fl-għajn tax-xellug tiegħi.

Illum is-sitwazzjoni hija kompletament differenti - nista 'biss nara 5% fl-għajn tax-xellug tiegħi u madwar 15% fil-lemin tiegħi. M'għandi l-ebda viżjoni spazjali u għadni kompletament għama fid-dlam. Biex inkun nista’ niċċaqlaq, irrid inħossni b’idejja.

Jien noqgħod waħdi, li jfisser li jien dipendenti fuq il-kura ta’ ommi, li trid tieħu ħsiebi għax il-kundizzjoni ta’ saħħti ma tħallinix nagħmel mod ieħor.

Minkejja din il-bidla drastika f’saħħti, ġejt infurmat waqt id-deċiżjoni ta’ Awwissu dwar il-pensjoni tad-diżabilità tiegħi li l-kundizzjoni tiegħi ma nbidlitx, ħaġa li hija kompletament assurda. Barra minn hekk, l-istat jirrifjuta li jagħtini kwalunkwe allowance għall-kura, il-mobilità, jew saħansitra karta ZTP, li għall-inqas tgħinni bl-ispejjeż tal-ivvjaġġar lejn it-tobba - bħalissa jiena jonfoq kważi 3 elf fix-xahar fuq it-trasport biss.

Ġimgħa ilu, ressaqt applikazzjoni ġdida għal kontribuzzjoni b’rapport mediku ġdid, fejn it-tabib tiegħi jgħid ċar u tond li f’din il-kundizzjoni, ix-xogħol huwa diffiċli ħafna, jekk mhux kompletament impossibbli, għalija. Sfortunatament, kelli nappella ċ-ċaħda ta' benefiċċji oħra.

Ilna ngħixu biss bil-leave tal-mard għal kważi sena, li hija ta’ sfida kbira għalija u għall-familja tiegħi.

Jekk jogħġbok għinni ngħaddi minn dan il-perjodu diffiċli u nikseb il-fondi meħtieġa għall-bżonnijiet bażiċi tal-għajxien u l-kura.

Kwalunkwe kontribuzzjoni biex tgħinni fl-ispejjeż tal-għajxien, il-kura tas-saħħa, u l-mobilità se tkun estremament siewja.

Għaliex irridu nagħżlu 460,800? L-ammont se jintuża għal;

• Kiri u servizzi
• Assigurazzjoni tad-dar, internet u telefon
• Vjaġġi lejn Praga biex tara tobba
• Mediċini u terapija, riabilitazzjoni
• Ikel, drugstore
• Kafetterija tal-iskola għal Emma

Grazzi lil kull min jgħin u jsir parti mill-Miraklu Imxerred...