Hello! Jien Csilla, omm Nelli🙂

It-tifla tiegħi twieldet bis-sindromu ta’ Mowat-Wilson, li hija marda ġenetika rari ħafna (madwar 500 każ iddijanjostikat madwar id-dinja Ma tistax titfejjaq, iżda bi trattamenti xierqa, il-kwalità tal-ħajja ta’ Nelli tista’ titjieb).

Is-sintomi ewlenin tal-marda fil-każ ta 'Nelli:

• Il-marda ta’ Hirschsprung (mard intestinali)
• Defiċjenza tal-korpus callosum kortikali
• Assenza konġenitali tal-milsa
• Mard tal-qalb
• Żvilupp tal-mutur ttardjat
• Nuqqas ta 'ħiliet ta' diskors

Diġà kellu kirurġija meta kellu ġimgħatejn, meta tneħħa s-segment tal-imsaren mingħajr innervazzjoni, u issa se jagħmel kirurġija tal-qalb f'Settembru.

Bħalissa mmorru 3 postijiet miegħu għal diversi sessjonijiet (Neuro hydrotherapy, 1 ġimgħa ta 'terapija intensiva b'konduttur kull xahar, sessjoni ta' fiżjoterapija 1x fil-ġimgħa), l-ispiża ta 'dawn hija kważi 150 elf HUF kull xahar.

Għadna nistgħu nipprovdulu issa, iżda dalwaqt nirċievi biss GYES wara dak u mbagħad is-sitwazzjoni tagħna tkun aktar diffiċli.

Grazzi tal-kontribut tiegħek, anke jekk ftit, għall-iżviluppi ta' Nelli! ❤️