Hello! Jien Csilla, omm Nelli: emoji-1f642:

It-tifla ċkejkna tiegħi twieldet bis-sindrome ta' Mowat-Wilson, li hija marda ġenetika rari ħafna (madwar 500 każ dijanjostikat madwar id-dinja). Ma tistax tiġi kkurata, iżda bi trattamenti xierqa, il-kwalità tal-ħajja ta' Nelli tista' titjieb.

Is-sintomi ewlenin tal-marda fil-każ ta’ Nelli:

• Il-marda ta' Hirschsprung (marda intestinali)
• Nuqqas ta' kortikali corpus callosum
• Assenza konġenitali tal-milsa
• Mard tal-qalb
• Żvilupp bil-mutur imdewwem
• Nuqqas ta' ħiliet fid-diskors

Huwa diġà għamel operazzjoni meta kellu ġimagħtejn, meta tneħħiet is-sezzjoni tal-musrana mingħajr innervazzjoni, u issa se jagħmel operazzjoni tal-qalb f'Settembru.

Bħalissa mmorru fi 3 postijiet miegħu għal diversi sessjonijiet (Newro-idroterapija, ġimgħa ta' terapija intensiva ma' konduttur fix-xahar, sessjoni waħda ta' fiżjoterapija fil-ġimgħa), l-ispiża ta' dawn hija kważi 150 elf HUF fix-xahar.

Xorta nistgħu nipprovdulu issa, imma dalwaqt se nirċievi GYES biss wara dan u mbagħad is-sitwazzjoni tagħna se tkun aktar diffiċli.

Grazzi, anke jekk ftit biss, talli stajt tikkontribwixxi għall-iżviluppi ta' Nelli! ❤️