Nefeli ċ-ċkejken jeħtieġ trattamenti addizzjonali!

Nefeli ta’ 24 xahar hija tifla żgħira li tiffaċċja ħajja diffiċli ta’ kuljum, wara li ġiet iddijanjostikata b’mutazzjoni ġenetika rari. Hekk kif twieldet it-tifla ċkejkna tagħna, it-tobba ndunaw li d-daqs ta’ rasha kien iżgħar milli mistenni, u għalhekk irreferuha lejn sptar universitarju f’Ateni għal aktar testijiet. Testijiet tal-immaġini żvelaw ipoplażja tal-moħħ, filwaqt li skont it-test ġenetiku li sar ftit jiem wara, it-tifla tbati minn mutazzjoni ġenetika rari, li tikkawża dewmien psikomotoriku sever u mikroċefalija.

Illum, Nefeli għandha 24 xahar, iżda għadha ma rnexxilhiex titkaxkar jew titkellem. Qed tirċievi mediċina antiepilettika, peress li spiss ikollha episodji ta’ aċċessjonijiet, filwaqt li għadha ma tistax tiekol ikel solidu, peress li ma rnexxilhiex tiżviluppa l-funzjoni tal-magħda u fl-istess ħin qed tiġi mitmugħa gastrointestinalment permezz ta’ tubu mill-imnieħer għax ippreżentat ukoll b’aspirazzjoni, xi ħaġa li kontinwament toħloq infezzjonijiet u problemi fil-pulmuni tagħha. Skont in-newrologu pedjatriku li qed jieħu ħsiebha, it-tifla għandha immedjatament tagħmel programm ta’ terapija fiżika, terapija tad-diskors u terapija okkupazzjonali, li jippermettu liċ-ċkejkna tiżviluppa l-ħiliet tad-diskors u tal-muturi fini tagħha, kif ukoll tagħmel l-ewwel passi tagħha.

Il-kumpanija tal-assigurazzjoni tat-tifla se tkopri porzjon mit-trattamenti, madankollu l-familja tagħna ma tistax tkopri l-ispejjeż li fadal tal-bżonnijiet mediċi tagħha. Jiena, ommha, ma naħdimx, peress li t-tifla teħtieġ kura 24 siegħa kuljum, u l-familja tagħna ta’ tlieta issa sabet ruħha f’diffikultà finanzjarja.

Iċ-ċkejkna Nefeli ilha tbati mill-mument li twieldet. Madankollu, it-trattamenti tagħha se jtejbu l-kwalità tal-ħajja tagħha.