Little Nefeli teħtieġ trattamenti żejda!

Nefeli ta’ 24 xahar hija tifla żgħira li tiffaċċja ħajja diffiċli ta’ kuljum, wara li ġiet iddijanjostikata b’mutazzjoni rari tal-ġeni. Hekk kif twieldet iċ-ċkejkna tagħna, it-tobba nnutaw li d-daqs ta’ rasha kien iżgħar milli mistenni, u għalhekk irreferewlna l-Isptar Universitarju ta’ Ateni għal aktar testijiet. It-testijiet tal-immaġini wrew ipoplażja tal-moħħ, filwaqt li skont it-test ġenetiku li sar ftit jiem wara, it-tifel ibati minn mutazzjoni rari tal-ġeni, li tikkawża ritardazzjoni psikomotriċi severa u mikroċefalja.

Illum, Nefeli għandha 24 xahar, iżda għadha ma rnexxilhiex titkaxkar jew titkellem. Hija tirċievi trattament kontra l-epilessija, peress li għandha episodji frekwenti ta 'konvulżjonijiet, filwaqt li għadha ma tistax tiekol ikel solidu, peress li ma rnexxilhiex tiżviluppa l-funzjoni li tomgħod, u fl-istess ħin, hija mitmugħa gastrointestinali b'tubu minn ġo fiha. imnieħer għax esperjenzat ukoll aspirazzjoni, xi ħaġa li kontinwament toħloq infezzjonijiet u problemi fil-pulmun. Skont in-newrologu pedjatriku li jattendiha, it-tifel għandu minnufih jgħaddi minn programm ta’ terapija fiżika, terapija tad-diskors u terapija okkupazzjonali, li jippermetti liċ-ċkejkna tiżviluppa t-taħdit u l-ħiliet tal-mutur fin tagħha, kif ukoll tieħu l-ewwel passi tagħha.

Il-kumpanija tal-assigurazzjoni tat-tfal se tkopri parti mit-trattamenti, madankollu l-familja tagħna ma tistax taffordja l-bqija tal-ispiża tal-bżonnijiet mediċi tagħha. Jien, ommha, ma naħdimx, peress li t-tifel għandu bżonn kura fuq bażi ta '24 siegħa, u l-familja tagħna ta' tlieta diġà sabet ruħha f'impass finanzjarju.

Iċ-ċkejkna Nefeli ilha tbati mill-ewwel mument li ġiet fid-dinja. It-trattamenti tagħha, madankollu, se jirnexxielhom itejbu l-kwalità tal-ħajja tagħha.