Appell ta' Omm: Għin lit-Tarbija Tiegħi Jagħmel it-Testijiet Mediċi u t-Terapija li Jeħtieġ biex Jibda Jgħix B'Mod Sħiħ

Bongu,

Jisimni Suzana, u jien omm kburija ta’ ħamest itfal. Fit-22 ta’ Diċembru 2023, ħajti nbidlet għal dejjem meta wellidt lit-tewmin subien tiegħi, Boyan u Yoan. Dak li suppost kien wieħed mill-isbaħ mumenti f’ħajti nbidel fil-bidu ta’ battalja ta’ wġigħ u kontinwa għall-ħajja u s-saħħa ta’ wieħed mit-trabi tiegħi.

Boyan twieled b'kundizzjoni rari u serja magħrufa bħala s-Sekwenza ta' Pierre Robin — taħlita ta' anormalitajiet fil-wiċċ li jikkawżaw diffikultajiet severi fin-nifs, fl-għalf, u fid-diskors. Meta kellu biss ftit sigħat, beda vjaġġ mediku twil u inċert.

Il-Ġlieda Tagħna Tibda

Minn twelidu 'l hawn, Boyan għadda minn ħafna. Jeħtieġ kura u attenzjoni medika kostanti. Minħabba f'hekk, ma kellix għażla ħlief li nitlaq in-negozju tal-familja tagħna — kumpanija tat-trasport tal-karozzi — biex inkun maġenbu full-time. Użajna l-iffrankar kollu tagħna biex inlaħħqu mal-kontijiet mediċi dejjem jiżdiedu u l-bżonnijiet speċjali, u maż-żmien kelli nirringrazzja l-vettura ewlenija tal-kumpanija, l-uniku sors ta' dħul tagħna, biex inkopri l-ispejjeż immedjati.

Illum, Boyan jinsab stabbli, iżda 'l bogħod milli jfejjaq. Jeħtieġ mill-inqas żewġ operazzjonijiet kbar fil-futur qarib:

Waħda biex tagħlaq ix-xquq fil-palat artab tiegħu, li bħalissa ma tħallihx jitkellem, jiekol, jew saħansitra jiftaħ ħalqu għalkollox.

Ieħor biex jirrikonstrwixxi s-saba' l-kbir tax-xellug tiegħu li mhux żviluppat biżżejjed, li fil-mument m'għandux funzjoni ta' qabda — kwistjoni kruċjali għall-iżvilupp u l-indipendenza tiegħu.

Għaliex Għandna Bżonn l-Għajnuna Issa

Bħalissa, ħalq Boyan ma jistax jinfetaħ beraħ biżżejjed biex it-tobba jkunu jistgħu jwettqu l-ewwel kirurġija mingħajr periklu. Dan id-dewmien huwa kritiku. Sabiex jifhem għaliex ix-xedaq tiegħu għandu moviment limitat, jeħtieġ li jgħaddi minn diversi eżamijiet mediċi importanti — li l-ebda wieħed minnhom mhu kopert mill-assigurazzjoni.

Dawn jinkludu:

Sekwenzar tal-Ġenoma Sħiħ – biex jiġu investigati kwalunkwe kundizzjonijiet ġenetiċi sottostanti.

Evalwazzjoni għall-Ankilosi tal-Ġog Temporomandibulari – kundizzjoni fejn il-ġog tax-xedaq ikun magħqud jew imblukkat.

Valutazzjonijiet Muskolari u Newroloġiċi – biex jinstabu kwalunkwe problemi bit-ton tal-muskoli, spażmi, jew disturbi relatati.

Terapija tad-Diskors ta’ Kuljum – minħabba l-palat maqsum u l-moviment tax-xedaq estremament limitat, Boyan għadu ma bediex jifforma kliem jew ħsejjes. Il-palat u lsienu huma dgħajfa ħafna u jeħtieġu terapija konsistenti biex jiġu evitati dewmien fl-iżvilupp fit-tul.

Kull jum li jgħaddi mingħajr terapija huwa opportunità mitlufa għal Boyan biex ilaħħaq. Il-palat artab tiegħu u lsienu mhumiex qed jintużaw sew, u dan ipoġġi l-abbiltà tiegħu li jitkellem b'mod ċar f'riskju serju.

Dak li Qed Nitolbu

Biex nimxu 'l quddiem, neħtieġu b'mod urġenti li niġbru €10,000 (ewro) biex inkopru l-ispejjeż ta':

It-testijiet dijanjostiċi meħtieġa,

Konsultazzjonijiet ma' speċjalisti,

Ivvjaġġar lejn u miċ-ċentri mediċi,

Sessjonijiet inizjali ta' terapija ma' patologu tal-lingwa mitkellma liċenzjat.

M’aħniex qed nitolbu għall-kumdità — sempliċiment ċans ta’ ġlieda. Ċans biex Boyan jirċievi l-kura li jeħtieġ, biex jitkellem, biex jitbissem mingħajr uġigħ, biex jikber u jilgħab bħal ħutu, u biex xi darba jgħix ħajja indipendenti.

Għaliex Dan Ifisser Daqshekk

Bħala omm, hija ħaġa devastanti li nara lil ibni ma jistax jagħmel xi ħaġa sempliċi daqs li jiftaħ ħalqu, jagħmel ħoss, jew iżomm subgħajja b'idu. Irrid nagħtih l-aħjar ċans biex ifiq — u rrid nibni mill-ġdid il-ħajja li kellna qabel, sabiex inkun nista' nappoġġja lill-ħamest itfal tiegħi b'dinjità.

Din il-kampanja mhix biss dwar il-finanzjament ta’ testijiet u terapija. Hija dwar li tagħti lit-tfal l-opportunità li jgħixu ħajja sħiħa — li jitkellmu, jieklu, jilgħabu, u jirnexxu. Hija dwar li tagħti lil omm mod kif terġa’ tibni d-dar tagħha u t-tama tagħha.

Kif Tista’ Tgħin

Jekk qrajt s'hawn — grazzi. Il-ħin, l-attenzjoni u l-kompassjoni tiegħek ifissru kollox għalija.

Jekk tista' tagħti donazzjoni, l-ebda ammont mhu żgħir wisq. Kull ewro jressaqna eqreb lejn tweġibiet, lejn kura, u lejn li nagħtu ċans reali lil Boyan.

U jekk ma tistax tagħti donazzjoni, jekk jogħġbok ikkunsidra li taqsam din il-kampanja ma' ħbieb, gruppi, jew komunitajiet li jistgħu jgħinu. Leħnek jista' jwassalna għand in-nies li jistgħu jbiddlu ħajjitna.

Minn qalbi, grazzi talli qrajtu, talli jimpurtakom, u talli temmen fil-mirakli — bħalma nagħmel jien kuljum.

Bl-imħabba,

Sużana.