🇩🇪 Għajnuna għal Janek – Sabiex iċ-ċans tiegħu għal trapjant tal-kliewi jsir realtà

🇬🇧 Għin lil Janek – Agħmel iċ-Ċans tiegħu għal Trapjant tal-Kliewi Realtà

🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo possible il suo trapianto di rene

🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

🇩🇪 Verżjoni bil-Ġermaniż

⬇️ 🇬🇧 Il-verżjoni bl-Ingliż hawn taħt

⬇️ 🇮🇹 Il-verżjoni Taljana hawn taħt

⬇️ 🇵🇱 Polska wersja znajduje się na końcu strony

Għajnuna għal Janek – Sabiex iċ-ċans tiegħu għal trapjant tal-kliewi jsir realtà

Ftit xhur ilu, ħafna nies staqsewna l-istess mistoqsija:

"Kif nistgħu ngħinu lil Janek?"

Dak iż-żmien, ma stajniex inwieġbu għal dan.

Kien hemm tama, imma s'issa l-ebda ċertezza. Segwew diskussjonijiet ma' speċjalisti, flimkien ma' bosta eżamijiet u ħafna mistoqsijiet bla tweġiba. Ħadd ma seta' jgħid jekk tinstabx soluzzjoni fil-ħin, qabel ma l-marda ta' Janek iddettat il-pass li jmiss.

Ridna nitolbu l-appoġġ biss ladarba konna nafu eżatt għal xiex qed niġġieldu.

Illum nistgħu nwieġbu din il-mistoqsija.

Illum hemm ċans reali li wieħed jirċievi trapjant tal-kliewi.

Mhux xi darba fil-futur.

Mhux forsi.

Issa.

Ġanek

Janek għandu għaxar snin.

Huwa twieled bis-sindromu ta’ Prune Belly – waħda mill-aktar malformazzjonijiet konġenitali rari tal-apparat urinarju. Interventi mediċi kienu meħtieġa saħansitra qabel it-twelid tiegħu.

Minn dakinhar 'l hawn, ħajtu kienet immarkata minn operazzjonijiet, żjarat l-isptar, u għadd bla tarf ta' eżamijiet.

Għal Janek, dan qatt ma kien xi ħaġa barra mill-ordinarju.

Kienet sempliċement ir-realtà tiegħu.

Illum jinsab fl-istadji finali ta’ marda kronika tal-kliewi.

U madankollu, il-marda ma tiddeterminax min hu.

Imur l-iskola, iqatta’ ħin ma’ sħabu, jinteressah fl-affarijiet li jqanqlu interess fit-tfal ta’ għaxar snin, u jgawdi kull jum li jista’ sempliċement ikun tifel.

Kull min jiltaqa' ma' Janek bilkemm jissuspetta kemm hu marid serjament fil-fatt.

Għaxar snin għal dan il-mument

Matul l-aħħar għaxar snin, kull deċiżjoni medika ttieħdet b'għan wieħed f'moħħha:

biex Janek ikun jista’ jgħix mingħajr dijalisi għall-itwal żmien possibbli u biex jinħolqu l-aħjar kundizzjonijiet possibbli għal trapjant tal-kliewi b’suċċess.

Din it-triq mhux dejjem kienet faċli.

Imma din hija preċiżament it-triq li wasslitna sa dan il-punt.

Sal-lum il-ġurnata, Janek m’għandux bżonn dijalisi.

Dan il-ħin miksub intuża biex jitfittxew l-aħjar għażliet ta’ trattament possibbli flimkien ma’ speċjalisti f’pajjiżhom u barra minn pajjiżhom.

Illum, dawn il-possibbiltajiet huma tabilħaqq disponibbli.

Iċ-ċans

Għall-ewwel darba minn mindu twieled Janek, mhux biss hemm tama, iżda pjan konkret ta’ kura medika.

L-aħjar ċans fil-preżent huwa trapjant tal-kliewi minn donatur ħaj fl-Isptar Universitarju ta' Innsbruck fl-Awstrija.

Iz-ziju ta’ Janek mill-Awstrija jrid jagħtih kilwa. L-eżamijiet li saru s’issa, inkluż it-test tal-kompatibilità immunoloġika, kienu tant pożittivi li ċ-ċentru tat-trapjanti Awstrijak ta l-approvazzjoni għal aktar evalwazzjoni medika tad-donatur u r-riċevitur.

Għall-familja tagħna, dan ifisser xi ħaġa li ilna nittamaw għaliha għal għaxar snin.

Janek għandu ċans reali li jirċievi trapjant tal-kliewi.

Fl-istess ħin, ċentru tat-trapjanti fil-Ġermanja qed jinvestiga jekk donazzjoni ħajja inkompatibbli mal-ABO mingħand omm Janek tkunx ukoll possibbli.

Fl-istess ħin, Janek għadu fuq il-lista ta’ stennija għal trapjant tal-kliewi minn donatur mejjet.

Dan ifisser li issa hemm diversi għażliet ta' trattament reali disponibbli.

U dan huwa eżattament dak li jagħmel din is-sitwazzjoni daqshekk speċjali.

Din il-kampanja ta' ġbir ta' fondi mhijiex maħsuba biex toffri tama.

It-tama diġà qiegħda hemm.

Għaliex għandna bżonn l-appoġġ

Illum, l-akbar sfida m'għadhiex il-mediċina.

L-akbar sfida hija l-finanzjament ta’ dan it-trattament.

Naturalment, ħafna nies jistaqsuna l-istess mistoqsija:

Għaliex huwa meħtieġ appoġġ finanzjarju jekk ikun instab donatur adattat u ċentru tat-trapjanti jkun lest biex iwettaq it-trattament?

Għalkemm iċ-ċentru tat-trapjanti Awstrijak, wara reviżjoni bir-reqqa tar-rekords mediċi eżistenti u r-riżultati tal-eżamijiet, ivvaluta t-trapjant tal-kliewi minn persuni ħajjin bħala t-trattament it-tajjeb għal Janek u ta l-approvazzjoni għal aktar kwalifika tad-donatur u r-riċevitur, dan it-trattament ma ġiex approvat miċ-ċentru tat-trapjanti Pollakk, li huwa responsabbli għall-kwalifika tat-tfal għat-trapjant tal-kliewi.

Il-valutazzjoni taċ-ċentru tat-trapjanti Awstrijak hija bbażata fuq ir-rapport mediku disponibbli u r-riżultati ta’ studji xjentifiċi ewlenin. Din tispjega li trapjant bikri tal-kliewi minn donatur ħaj joffri lil Janek vantaġġi akbar milli jistenna organu aħjar minn donatur mejjet, li jista’ ma jkunx disponibbli għal ħafna snin jew xejn. Barra minn hekk, tenfasizza li dan jista’ jipprevjeni l-ħtieġa għad-dijalisi u li t-trapjanti tal-kliewi minn donatur ħaj imwettqa qabel il-bidu tad-dijalisi għandhom aktar ċans li jkunu ta’ suċċess fit-tul u joffru lill-pazjenti pronjosi aħjar.

Peress li din ir-rotta ta' kura ma ġietx approvata miċ-ċentru tat-trapjanti Pollakk responsabbli, bħalissa mhemm l-ebda possibbiltà li l-kura ppjanata f'Innsbruck tiġi ffinanzjata permezz tas-sistema tal-kura tas-saħħa Pollakka. Għalhekk, il-familja tagħna trid tħallas l-ispejjeż tal-kura huma stess.

L-istima preliminari tal-ispejjeż mill-Isptar Universitarju ta' Innsbruck għat-trattament tar-riċevitur biss tammonta għal 74,869 ewro .

Barra minn hekk, hemm bosta spejjeż oħra neċessarji, inkluż għal eżamijiet, mediċini, ivvjaġġar, akkomodazzjoni, iż-żjara ta' sieħeb, u kura medika ta' wara.

• Kura ta' Janek f'ċentru ta' trapjanti barrani (inkluża l-kura ppjanata fl-Isptar Universitarju ta' Innsbruck ibbażata fuq l-istima preliminari tal-ispejjeż) – €75,000
• Eżamijiet mediċi u valutazzjoni tal-idoneità tad-donatur u r-riċevitur, konsultazzjonijiet speċjalizzati u d-dijanjostika meħtieġa – €10,000
• Spejjeż tal-ivvjaġġar, akkomodazzjoni u għajxien għal Janek u s-sieħeb tiegħu waqt il-kura – €10,000
• Medikazzjoni, eżamijiet ta’ segwitu u kura medika wara t-trapjant – €15,000
• Riżerva għal spejjeż ta’ trattament mhux previsti, kumplikazzjonijiet possibbli jew kontinwazzjoni neċessarja ta’ trattament f’ċentru ieħor tat-trapjanti – €10,000

Mira totali tal-kampanja ta' ġbir ta' fondi: €120,000

Jekk il-kura teħtieġ li titwettaq f'ċentru ta' trapjanti għajr Innsbruck għal raġunijiet li mhumiex taħt il-kontroll tal-familja tagħna, id-donazzjonijiet miġbura se jintużaw għall-kura ta' Janek f'dak iċ-ċentru kif ukoll għall-ispejjeż kollha assoċjati.

Jekk Janek fl-aħħar mill-aħħar jirċievi trapjant tal-kliewi minn donatur mejjet fil-Polonja, il-fondi kollha mogħtija se jintużaw kompletament għat-trattament ulterjuri tiegħu, il-kura ta’ wara, il-mediċini meħtieġa u l-check-ups.

Kull donazzjoni se tintuża esklussivament għall-kura ta' Janek u l-ispejjeż kollha relatati direttament.

Għaliex kull għajnuna tgħodd

Matul dawn l-aħħar għaxar snin, tgħallimna nieħdu triqitna pass pass.

Illum nistgħu nagħmlu pass akbar minn qatt qabel.

Għall-ewwel darba, hemm ċans reali ta’ trapjant tal-kliewi.

Illum m’aħniex nitolbu miraklu.

Dak li hu speċjali hu li din l-opportunità fil-fatt teżisti llum.

Dak li Janek jeħtieġ issa hija l-opportunità li jużahom.

Jekk tixtieq tappoġġja lil Janek f'dan il-vjaġġ – b'donazzjoni, billi taqsam din il-kampanja ta' ġbir ta' fondi, jew sempliċement billi taħseb fih – nirringrazzjawk minn qalbna.

Kull donazzjoni tressaq lil Janek eqreb lejn iċ-ċans li ilu jiġġieled għalih mill-ewwel jiem ta’ ħajtu.

Kull forma ta’ appoġġ tfisser aktar għalina milli jistgħu jesprimu l-kliem.

🇬🇧 Verżjoni bl-Ingliż

Għin lil Janek – Agħmel iċ-Ċans Tiegħu għal Trapjant tal-Kliewi Realtà

Ftit xhur ilu, ħafna nies staqsewna l-istess mistoqsija:

"Kif nistgħu ngħinu lil Janek?"

Dak il-ħin, ma stajniex inwieġbu.

Kien hemm tama, imma ebda ċertezza. Segwew aktar konsultazzjonijiet ma’ speċjalisti, flimkien ma’ bosta eżamijiet mediċi u ħafna mistoqsijiet bla tweġiba. Ħadd ma seta’ jgħid jekk is-soluzzjoni t-tajba kinitx se tinstab qabel ma l-marda ta’ Janek tagħmel pass ieħor ’il quddiem.

Ma ridniex nitolbu l-għajnuna sakemm ma nkunux nafu eżatt għal xiex qed niġġieldu.

Illum, nistgħu nwieġbu dik il-mistoqsija.

Illum, hemm ċans reali għal trapjant tal-kliewi.

Mhux xi darba.

Forsi le.

Issa.

Ġanek

Janek għandu għaxar snin.

Huwa twieled bis-Sindrome ta' Prune Belly, waħda mill-aktar disturbi konġenitali rari fl-apparat urinarju. Anke qabel ma twieled, l-ewwel proċeduri mediċi kienu diġà neċessarji.

Minn dakinhar 'l hawn, ħajtu kienet mimlija b'operazzjonijiet, żjarat l-isptar, u għadd bla tarf ta' eżamijiet mediċi.

Għal Janek, dan qatt ma kien xi ħaġa mhux tas-soltu.

Sempliċement saret ir-realtà tiegħu.

Illum, qed jgħix b'marda kronika tal-kliewi fl-aħħar stadju tagħha.

Madankollu l-marda tiegħu ma tiddefinixxix min hu.

Imur l-iskola, iqatta’ ħin ma’ sħabu, igawdi l-affarijiet li jgawdi kull tifel ta’ għaxar snin, u jgħożż kull jum li jista’ sempliċement ikun tifel.

Kull min jiltaqa’ miegħu bilkemm jemmen kemm hu marid serjament fil-fatt.

Għaxar Snin li Jwasslu għal Dan il-Mument

Għall-aħħar għaxar snin, kull deċiżjoni medika ttieħdet b'għan wieħed f'moħħha:

biex jgħin lil Janek jgħix kemm jista’ jkun mingħajr dijalisi u biex joħloq l-aħjar kundizzjonijiet possibbli għal trapjant tal-kliewi b’suċċess.

Dan il-vjaġġ mhux dejjem kien faċli.

Iżda wassalna fejn qegħdin illum.

Anke issa, Janek għadu m'għandux bżonn dijalisi.

Dan il-ħin prezzjuż intuża biex, flimkien ma' speċjalisti fil-Polonja u barra minn Malta, infittxu l-aħjar għażliet ta' trattament possibbli.

Illum, dawk l-għażliet fl-aħħar jeżistu.

Iċ-Ċans

Għall-ewwel darba minn meta twieled Janek, mhux biss hemm tama, iżda wkoll triq medika ċara 'l quddiem.

L-aktar għażla promettenti hija trapjant tal-kliewi minn donatur ħaj fl-Isptar Universitarju f'Innsbruck, l-Awstrija.

Iz-ziju ta’ Janek, li jgħix fl-Awstrija, irid jagħtih wieħed mill-kliewi tiegħu. L-eżamijiet mediċi li tlestew s’issa, inkluż testijiet ta’ kompatibilità immunoloġika, taw riżultati inkoraġġanti, u ċ-ċentru tat-trapjanti Awstrijak ta l-approvazzjoni biex jipproċedu bl-istadju li jmiss tal-evalwazzjoni medika tad-donatur u r-riċevitur.

Għall-familja tagħna, dan ifisser xi ħaġa li ilna nittamaw għaliha matul dawn l-aħħar għaxar snin.

Janek issa għandu ċans reali li jirċievi trapjant tal-kliewi.

Fl-istess ħin, ċentru tat-trapjanti fil-Ġermanja qed jevalwa l-possibbiltà ta' trapjant minn donatur ħaj inkompatibbli mal-ABO ma' omm Janek.

Sadanittant, Janek għadu fuq il-lista ta’ stennija nazzjonali għal kilwa minn donatur mejjet.

Illum, hemm diversi għażliet ta’ trattament reali.

U dan hu li jagħmel dan il-mument daqshekk straordinarju.

Din il-ġbir ta' fondi mhijiex dwar it-tiftix għat-tama.

It-tama diġà teżisti.

Għaliex Għandna Bżonn l-Appoġġ Tiegħek

Illum, l-akbar sfida m'għadhiex il-possibbiltajiet mediċi.

L-akbar sfida hija l-finanzjament tat-trattament.

Ħafna nies, naturalment, jistaqsuna l-istess mistoqsija:

Għaliex huwa meħtieġ appoġġ finanzjarju jekk diġà nstab donatur adattat u ċentru tat-trapjanti huwa lest li jwettaq it-trattament?

Għalkemm iċ-ċentru tat-trapjanti Awstrijak, wara li rreveda bir-reqqa r-rekords mediċi u r-riżultati tat-testijiet ta’ Janek, ikkonkluda li trapjant tal-kliewi minn donatur ħaj huwa l-aktar għażla ta’ trattament xierqa għalih u ta l-approvazzjoni biex titkompla l-evalwazzjoni medika tad-donatur u tar-riċevitur, dan l-approċċ ta’ trattament ma kienx appoġġjat miċ-ċentru tat-trapjanti Pollakk responsabbli għall-kwalifika tat-tfal għat-trapjant tal-kliewi.

Il-valutazzjoni taċ-ċentru tat-trapjanti Awstrijak hija bbażata fuq opinjoni medika dettaljata kif ukoll fuq ir-riżultati ta’ studji xjentifiċi kbar. Skont din l-opinjoni, trapjant bikri tal-kliewi minn donatur ħaj joffri lil Janek benefiċċji akbar milli kieku jistenna kilwa aħjar minn donatur mejjet — kilwa li tista’ ssir disponibbli biss wara ħafna snin jew tista’ ma ssirx disponibbli fil-ħin. Jenfasizza wkoll li dan l-approċċ jagħti lil Janek l-opportunità li jevita d-dijalisi u li t-trapjanti minn donatur ħaj imwettqa qabel ma tibda d-dijalisi x’aktarx li jiffunzjonaw aktar għal żmien itwal u jipprovdu lill-pazjenti b’riżultati aħjar fit-tul.

Peress li dan l-approċċ ta’ kura ma kienx appoġġjat miċ-ċentru tat-trapjanti Pollakk, bħalissa mhemm l-ebda possibbiltà li l-kura ppjanata f’Innsbruck tiġi ffinanzjata permezz tas-sistema pubblika tal-kura tas-saħħa Pollakka. B’riżultat ta’ dan, il-familja tagħna trid tkopri l-ispejjeż tal-kura aħna stess.

L-istima preliminari tal-ispejjeż maħruġa mill-Isptar Universitarju f'Innsbruck għat-trattament tar-riċevitur biss tammonta għal €74,869 .

Barra minn hekk, hemm ħafna spejjeż essenzjali oħra, inklużi eżamijiet mediċi, mediċini, ivvjaġġar, akkomodazzjoni, iż-żjara ta’ ġenitur jew min jieħu ħsieb it-tfal, u kura ta’ segwitu fit-tul.

• Il-kura ta' Janek f'ċentru internazzjonali tat-trapjanti (inkluża l-kura ppjanata fl-Isptar Universitarju f'Innsbruck ibbażata fuq l-istima preliminari tal-ispejjeż) – €75,000
• Evalwazzjoni medika tad-donatur u r-riċevitur, konsultazzjonijiet speċjalizzati, u testijiet dijanjostiċi meħtieġa – €10,000
• Spejjeż tal-ivvjaġġar, akkomodazzjoni, u għajxien għal Janek u l-ġenituri li jakkumpanjawh waqt il-kura – €10,000
• Mediċini, eżamijiet ta’ segwitu, u kura medika wara t-trapjant – €15,000
• Riżerva għal spejjeż mediċi mhux previsti, kumplikazzjonijiet possibbli, jew il-ħtieġa li titkompla l-kura f'ċentru ieħor tat-trapjanti – €10,000

Mira ta' ġbir ta' fondi: €120,000

Jekk, għal raġunijiet li mhumiex taħt il-kontroll tal-familja tagħna, il-kura ta' Janek ikollha ssir f'ċentru ta' trapjanti li mhux Innsbruck, il-fondi kollha miġbura se jintużaw biex ikopru l-ispejjeż tal-kura tiegħu hemmhekk, flimkien mal-ispejjeż mediċi u tal-ivvjaġġar kollha relatati.

Jekk Janek fl-aħħar mill-aħħar jirċievi trapjant tal-kliewi fil-Polonja minn donatur mejjet, il-fondi kollha mogħtija se jintużaw esklussivament għat-tkomplija tat-trattament tiegħu, il-kura ta' wara t-trapjant, il-mediċini, u l-eżamijiet ta' segwitu meħtieġa.

Kull donazzjoni se tintuża esklussivament għall-kura ta' Janek u għall-ispejjeż kollha relatati direttament magħha.

Għaliex Kull Kontribuzzjoni Hija Importanti

Matul dawn l-aħħar għaxar snin, tgħallimna nagħmlu pass kull darba.

Illum, fl-aħħar nistgħu nagħmlu l-akbar pass s'issa.

Għall-ewwel darba, hemm ċans reali għal trapjant tal-kliewi.

Illum, m’aħniex nitolbu miraklu.

Il-ħaġa straordinarja hija li din iċ-ċans diġà teżisti.

Dak li Janek jeħtieġ issa hija l-opportunità li jużaha.

Jekk tixtieq tappoġġja lil Janek f'dan il-vjaġġ—billi tagħmel donazzjoni, taqsam din il-ġbir ta' fondi, jew sempliċement iżżommu f'moħħok—aħna grati ħafna.

Kull donazzjoni tressaq lil Janek pass eqreb lejn iċ-ċans li ilu jiġġieled għalih mill-ewwel jiem ta’ ħajtu.

Kull att ta’ qalb tajba u appoġġ ifisser aktar għalina milli jistgħu jesprimu l-kliem.

🇮🇹 Verżjoni Taljana

Aiutiamo Janek – Rendiamo possibbli il suo trapianto di rene

Qualche mese fa molte persone ci hanno rivolto l-istess domanda:

"Come possiamo aiutare Janek?"

Allura non eravamo ancora in graded di dare una risposta.

C'era speranza, ma not ancora la certezza. Sono seguite visite with specialisti, numerosi esami u aunt questions senza risposta. Nessuno poteva sapere se sarebbe stato possibli ssib is-soluzzjoni giusta prima che la malattia di Janek facesse an ulteriore pass avanti.

Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza per cosa stavamo lottando.

Huwa possibbli li fl-aħħar nirrispondu għall-qawwa dominanti.

Hemm ukoll possibbiltà reali li ż-żiemel jinqabad.

Mhux ġurnata waħda.

Forsi le.

Hawn.

Ġanek

Janek ilu għaxar snin.

È nato bis-sindromu di Prune Belly, a delle più rari malformazioni congenite delle vie urinarie. Ir-raġuni primarja għal dan hija li huwa meħtieġ li jkun hemm intervent mediku primarju.

Il-ħajja kollha tal-pazjent hija akkumpanjata minn intervent kirurġiku, trattament mediku u għadd kbir ta’ kundizzjonijiet tas-saħħa.

Skont Janek, dan mhux il-każ.

Din hija sempliċement ir-realtà.

Dan huwa wkoll it-tmiem tal-fażi terminali tal-malfunzjoni renali kronika.

Eppure la malattia non defines chi è.

Minn skola, inżommu r-ritmu mal-ħbieb tagħna, jilqgħu wkoll tifel jew tifla minn 18-il sena 'l fuq u li jkunu fl-istess età ta' tifel jew tifla.

Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.

Din is-sena wasalna mument aktar tard

Fl-aħħar mill-aħħar, id-deċiżjoni medika ttieħdet b'obbligu wieħed:

Permettere a Janek di vere il-more a long possible without dialisie e create le migliori condizioni possibili li en trapianto di rene di success.

Non è stato un percorso facile.

Din hija l-ħaġa t-tajba li għandek tagħmel jekk trid iġġorr xi ħaġa bħal dik.

Ancora u Janek m'għandhomx l-istess djalett.

This tempo prezioso è stateto used for cercare, together a specialisti in Polonia e all'estero, le migliori possibilità di cura.

Dan ifisser li huwa possibbli li dan isir.

Il-possibbiltà

Għall-ewwel darba f’ħajjet Janek, l-isperanza mhix possibbli, iżda wkoll trattament terapewtiku speċifiku.

L-opzjoni hija maħsuba wkoll biex tkun riċevitur tal-presso tad-donatur ħaj fl-Isptar Universitarju ta' Innsbruck, fl-Awstrija.

Lo zio di Janek, jgħix fl-Awstrija, jixtieq jagħti waħda mir-riċevituri tiegħu. Dawn huma tajbin, ibbażati fuq il-kompatibbiltà immunoloġika, iżda r-riżultat mhux koerenti fiċ-Ċentru Awstrijak għall-Prosekuzzjoni mal-fażi ta' suċċess tal-valutazzjoni tal-mediċina għad-donatur u r-riċevitur.

Per la nostra famiglia this rappresenta qualcosa che abbiamo aspettato per dieci anni.

Janek fl-aħħar għandu possibbiltà reali li jaqbad iż-żiemel fin-nassa.

B'pass kajman, ċentru tal-insib fil-Ġermanja ġie vvalutat għall-possibbiltà li jkollu nassa minn donatur ħaj inkompatibbli mal-grupp Sanguigno (ABO) ma' omm Janek.

Parallelament, Janek rimane is critto alla lista d'attesa nationale per un trapianto di rene da donatore deceduto.

Hemm ukoll diversi għażliet tal-konkrit għall-kura.

Dan huwa proprio li jirrendi din is-sitwazzjoni b'mod daqshekk speċjali.

Questa raccolta fondi non nasce to create a speranza.

It-tama teżisti diġà.

Għaliex għandna bżonn tal-għajnuna tiegħek

Dan ifisser li m'hemm l-ebda limitu għall-possibbiltà li tiġi offruta kura medika.

La vera sfida è riuscire a finanziare dan it-triq tal-kura.

Molte persone ci pongono, comprensibilmente, l-istess domanda:

Jekk teħtieġ raccogliere fondi, għandu jkollok donatur kompatibbli u ċentru ta' stazzjon tan-nases li jkollu kopja tal-istazzjon tan-nases?

Sebbene il centro trapianti Austria, dopo aver attentamente valutato both the documentazione clinica e gli esami eseguiti finora, have ritenuto il trapianto da donator vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek e abbia autorizzato il proseguimento della valutazione del donator e del ricevente, dan l-approċċ terapewtiku mhuwiex ibbażat fuq iċ-ċentru tal-insib, li huwa responsabbli għall-kwalifiki tat-tfal u tat-tfal.

Il-pożizzjoni taċ-ċentru tar-reġjun Awstrijak hija bbażata fuq valur mediku dettaljat u r-riżultati ta’ studji xjentifiċi internazzjonali importanti. It-tieni nett, dan huwa l-każ, riċevitur ta’ donatur ħaj diġà huwa pre-konsolidat biex joffri l-akbar benefiċċju fir-rigward tal-att ta’ organu kompatibbli aħjar li ġej minn donatur mejjet, li jista’ jsir disponibbli biss wara ħafna snin jew ma jasalx fi żmien qasir. Hemm evidenza tal-istrateġija li tippermetti d-dijalizzazzjoni u s-suċċess tad-donaturi fl-ewwel lok tad-dijalizzazzjoni, bl-ogħla probabbiltà ta’ funzjonament fit-tul u b’garanzija ta’ tbassir aħjar.

Jekk dan mhux il-każ għat-trattament terapewtiku, mhuwiex ċentru kompetenti għat-trattament, iżda fil-mument mhux possibbli li l-intervent jiġi ffinanzjat minn qabel f'Innsbruck fl-istess ħin bħas-sistema sanitarja pubblika għal Polacco. Għal din il-motivazzjoni tal-familja tagħna, hija l-ispiża tal-appoġġ personali u l-ispiża tat-trattat.

Miżuri preventivi preliminari fl-Isptar Universitarju ta' Innsbruck għall-ħlas uniku ta' 74,869 ewro .

Kwistjoni taċ-ċifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: dawn medici, farmaci, viaggi, alloggi, is-soggiorni di a genitore jew accompagnatore u iżda l-kura hija meħtieġa għat-trapianto.

• Cure di Janek presso un centro trapianti all'estero (compreso il trattamento programmato presso l'Ospedale Universitario di Innsbruck fuq il-bażi tal-prevenzjoni preliminari) – 75,000 €
• Medika tal-donatore e tal-Evalwazzjoni, konsulenza specialistiche ed esami diagnostici necessari – 10,000 €
• Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e il genitore ch lo accompagnerà waqt it-trattament – €10,000
• Farmaci, controlli medici e assistenza dopo il trapianto – 15,000 €
• Fondo di riserva per spese mediche impreviste, eventuali complicanze or the need to proseguire the treatment presso at other centre trapianti – 10,000 €

Obiettivo della raccolta fondi: €120,000

Se, għal motivi individwali mill-voluntiera tal-familja tagħna, il-trattament dovrà issere effettuato in a centro trapianti diverso da Innsbruck, it-tnejn fil-fondi raccolti ser destinati a coprire le cure di Janek presso quel centro e tutte le spese direttamente collegate al trattamento.

Janek irċieva nassa mingħand it-tabib fil-Polonia bħala donatur li ddeċieda li jużaha b'mod esklussiv għall-fejqan sussegwenti, bl-għajnuna tan-nassa, u r-razzett jeħtieġ li jiġi mmonitorjat mit-tobba.

Id-donazzjoni hija destinata li tinkludi l-fejqan kollu ta' Janek u se tintbagħat ukoll direttament lill-kulleġġ bħala suo trattament.

Perché orgni aiuto è importante

Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato ad affrontare ogni passo uno alla volta.

Issa huwa possibbli li finalment nifhmu l-aktar parti importanti.

Għall-ewwel vultaġġ hemm possibbiltà reali li tinqabad il-borra.

Imma m'għandix miraklu.

Il-cosa straordinaria hija l-possibbiltà ta 'dan davvero.

Il-cui ta' Janek diġà ngħata l-opportunità li jikkoglierla.

Janek jixtieq jakkumpanja lil Janek f'dan il-percorso - b'donazzjoni, bil-benefiċċju tal-flus li jitħallsu lilu f'pensiero - b'rigal b'xejn.

Id-donazzjoni tiegħek lil Janek se tkun possibbli għalik biex tiġġieled fl-ewwel jiem ta’ ħajtek.

Il-ġest ta’ solidarjetà huwa sinifikanti għal kull wieħed mill-quanto tal-kelma li jista’ jiġi espress.

🇵🇱 Wersja polska

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:

“Jak możemy pomóc Jankowi?”

Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na nie odpowiedzieć.

Była nadzieja, imma qatt było pewności. Odbywały inti kolejne tikkonsulta ze specjalistami, liczne badania i pojawiało you likele pytań. Xejn qatt ma jista 'jingħad, din hija xi ħaġa li ma tistax tagħmel mingħajr il-poter, imma ma tistax tagħmel dan aktar.

Qatt chcieliśmy prosić jew pomoc, dopóki sami qatt wiedzieliśmy, jew co walczymy.

Dziś możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Dziś qatt mhu realna szansa na przeszczep nerki.

Mhux se jkun hemm.

Ma tistax.

Teraż.

Ġanek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem Prune Belly – kull z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.

Huwa wkoll possibbli li topera, iżda huwa importanti wkoll f'Badanja.

Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.

Dan żgur li nkun sodisfaċenti.

Dziś znajduje inti fil schyłkowym stadium przewlekłej choroby nerek.

A mimo to choroba qatt ma jiddefinixxi t-tego, kim jest.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interessuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat przygotowań do tej chwili

L-ewwel ħaġa li għandek bżonn tkun taf hija:

umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.

Ta droga qatt zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.

Do dziś Janek qatt wymaga dializ.

Ten czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.

Dziś te możliwości naprawdę isnieją.

Szansa

Għall-fini tal-pierwszy od urodzenia Janka qatt mhu tylko nadzieja, iżda również concretena medyczna droga leczenia.

Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej kwalifikacji dawcy i biorcy.

Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.

Równocześnie ośrodek transplantationacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.

Jednocześnie Janek nadal pozostaje in liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.

Ridt inkun naf x'għandi nagħmel.

Ta zbiórka qatt ma stworzyć nadziei.

Ta nadzieja biss istnieje.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem qatt ma są już dziś możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Kif tagħmel dan huwa l-istess bħall-pytanie:

Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?

Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników qualifica badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właściwą drug leczenia Janka i dawiłat zjło dals oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za kwalifika cję dzieci do przeszczepienia nerki.

Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może pojawić sięnie la pojawić pojawić się dopieroch odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strateġija daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużej and zapewniajps lejps.

Ponieważ ta drug leczenia qatt została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina mużika pokryć samodzielnie.

Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 euro .

Dan ifisser li m'hemm xejn ħażin fis-sitwazzjoni, iżda f'kundizzjonijiet ħżiena, hemm xi ħaġa x'tgħid dwarha.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
• Kwalifikacja medyczna dawcy and biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnosticstyka – 10,000 €
• Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opieluna podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, Badania kontroll u opieka po przeszczepieniu – 15,000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Łączny cel zbiórki: 120,000 €

Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie hemm żewġ affarijiet differenti fl-ośrodku Jankarod differenti. żona.

Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przeznez, opiekę po przeszczep kontroll.

Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.

Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy isniejeje realna szansa na przeszczep nerki.

Mhux prosimy o cud.

Wyjątkowe jest to, że ta szansa naprawdę istniejeje.

To, czego Janek potrzebuje teraz, to możliwość z niej skorzystać.

Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całego sercamy dzięku serca.

Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, jew którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Sabiex tiffranka l-flus, huwa importanti li tkun taf kif tużah.