SHAGGY U ARIANNA GĦAS-SINDROME X FRAĠLI

KAMPANJA CROWDFUNDING

X'INHU SINDROME X FRAĠILI?

Is-Sindrome Fraġili X hija kundizzjoni ġenetika ereditarja kkaratterizzata minn dewmien fl-iżvilupp globali (dewmien newropsikomotor), diżabilità intellettwali xi ftit jew wisq severa, disturbi fit-tagħlim u l-abbiltà li jirrelataw ma 'oħrajn.

KEMM HEMM PORTATUR TA’ DAN SINDROME?

Skont dak li hu rrappurtat fuq il-websajt tal-gvern Amerikan, dawn huma n-numri:

“... L-istatus ta' ġarriera tan-nisa huwa stmat li huwa għoli daqs 1 minn 130 sa 250 individwu, u l-inċidenza ta' trasportaturi irġiel hija ta' madwar 1 minn 250 sa 800 individwu. Madankollu, huwa essenzjali li wieħed jinnota li l-frekwenza tal-ġarr tista 'tvarja ħafna abbażi tal-ittestjar dijanjostiku użat u l-popolazzjoni ta' interess, b'popolazzjonijiet speċifiċi li juru prevalenza ta 'mard ogħla jew aktar baxxa b'mod sinifikanti. Pereżempju, il-prevalenza fl-irġiel Kolombjani hija rrappurtata li hija 1 minn kull 20, li hija 343 darba ogħla mill-bqija tad-dinja”.

Font tad-dejta: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

GĦAN TAL-KAMPANJA TA' INFORMAZZJONI

Is-Sindrome Fragile-X għadu meqjus bħala sindromu rari u ħafna nies ma jafux li jeżisti. Imma kif jista 'jkun rari, jekk in-numru ta' trasportaturi huwa daqshekk għoli?

L-għan huwa li jiġu infurmati kemm jista’ jkun nies u li jintalbu lill-pajjiżi kollha jinkludu testijiet ta’ qabel it-twelid b’xejn għal kulħadd.

It-tkattir ta' kuxjenza dwar is-suġġett se jġib ukoll fondi ġodda għar-riċerka.

IL-KAMPANJA F'XI'INKISTISTI?

Se jinħoloq kummerċjali bla skop ta’ qligħ, li se jingħata lil assoċjazzjonijiet multipli marbuta ma’ dan is-sindromu madwar id-dinja. Kull wieħed minnhom se jużah biex jinforma permezz tat-televiżjoni u l-midja soċjali, liċ-ċittadini ta’ pajjiżhom.

MIN HUMA ŻEWĠ TESTIMONJALI?

Shaggy u Arianna huma żewġ kantanti ta’ fama internazzjonali.

Rebbieħ ta’ diversi Grammy Award u wieħed mill-artisti reggae l-aktar influwenti mmexxija mill-popolarità immensa ta’ albums bħal “Boombastic” u s-sensazzjoni multi-platinum “Hot Shot,” Shaggy huwa l- uniku artist tad-dancehall li jbigħ id-djamanti fl-istorja tal-mużika. Huwa biegħ aktar minn 40 miljun unità album, żbarkat 8 singles fuq il-Billboard Hot 100, 7 albums fuq il-Billboard 200 (inklużi 4 fl-aqwa 40) u huwa fost l-aqwa 3 artisti reggae streamed ta 'kull żmien fuq Spotify. Huwa kkollabora wkoll ma’ ħafna artisti fosthom Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair u Arianna nfisha.

Arianna hija kantanta, attriċi televiżiva u mużikali, li introduċiet ruħha mal-pubbliku ġenerali minn età żgħira ħafna, u saret il-kantanta testimonjali għal Disney fl-Italja. Protagonist fil-Mużika Rock f'Detroit, duetti ma' Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) u Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp). Sal-lum għandha 8 albums u 16-il single.

Grazzi għall-ġenerożità u d-disponibbiltà taż-żewġ testimonjanzi naqsu l-ispejjeż biex nipproduċu dan ir-riklamar bla skop ta’ qligħ, iżda għad irridu niġbru 30,000.00 Euro.