[język polski ponisej :) - Pollakk hawn taħt]

Għeżież ħbieb, qrib u 'l bogħod, nies li ħdimt magħhom fuq diversi proġetti soċjali u edukattivi, dawk li attendew il-workshops, proġetti, jew klassijiet tiegħi, ħbieb tal-qalb (li diġà għenuni ħafna <3), u kull min jafni minn kwalunkwe kuntest ieħor...

(Skużani jekk insejt insemmi lil xi ħadd hawn fuq ;))

SITWAZZJONI

Jidher li għandi bżonn ftit appoġġ wara perjodu diffiċli ħafna f’ħajti. Madwar sentejn u nofs ilu, wara marda virali, żviluppajt sintomi kroniċi karatteristiċi ta’ POTS, enċefalopatija mialġika, disawtonomija, MCAS... forsi taf ukoll is-sintomi t’hawn taħt bħala COVID .

Fi kliem sempliċi — għal sentejn u nofs esperjenzajt (inizjalment sever ħafna u kontinwu, issa gradwalment iktar ħafif bis-saħħa tar-rijabilitazzjoni):

• episodji ta’ għeja totali u estrema u telf ta’ enerġija — inħossni qisni sempliċement maqtugħa l-enerġija; kelli ripetutament inqatta’ ħafna jiem fis-sodda u l-ebda ammont ta’ forza ta’ rieda ma seta’ jegħlibha (u dawk li jafuni jafu li m’iniex nieqsa mir-rieda jew mid-determinazzjoni),
• episodji ta' paraliżi li jdumu minn diversi minuti sa diversi sigħat (għall-ewwel kienet tal-biża'; issa tgħallimt nistenna li tgħaddi wara X sigħat),
• takikardija posturali (rata tal-qalb anormali b'bidliet fil-pożizzjoni),
• żieda f'daqqa fl-intolleranzi għall-ikel u l-allerġiji (inklużi tendenzi lejn reazzjonijiet anafilattiċi potenzjali),
• intolleranza għall-eżerċizzju (fl-agħar fażijiet anke l-moviment ta' subgħajk jikkawża eżawriment, u jagħmilha diffiċli biex tieħu n-nifs jew tgħid ftit kliem),
• fażijiet ta’ sekrezzjonijiet imnaqqsa (eż., l-ebda bżieq, l-ebda dmugħ), li jikkawżaw ħruq qawwi tal-membrani mukużi — bżonn tixtri bżieq artifiċjali u dmugħ artifiċjali. Dawn mhumiex sintomi ta’ disfunzjoni ta’ organu wieħed iżda ta’ sistema nervuża u immuni diżregolata li qed tirkupra bil-mod minn xahar għal xahar.

KUNTEST

Kif tista’ timmaġina mil-lista ta’ sintomi li jimmobilizzawni, ix-xogħol u l-attività tal-ħajja tiegħi kienu (u għadhom) limitati ħafna. Meta beda, kien ħmar il-lejl. Bħalissa ma nistax naħdem daqs kemm għandi bżonn — pereżempju ma nistax nieħu xogħol ta’ 8 sigħat fuq il-post tax-xogħol għax għadni jkolli episodji ta’ mard li jdumu minn jumejn sa sebat ijiem. Meta nżomm ma’ dieta stretta u riabilitazzjoni u nillimita l-ħruġ mid-dar għal madwar darba fil-ġimgħa, ikun aħjar.

Bil-mod il-mod qed nerġa' lura għal inkarigi qosra (ta' diversi jiem) wiċċ imb'wiċċ, iżda dawn jiġu bil-prezz ta' rikaduti tas-sintomi. Ħafna drabi nista' naħdem mill-bogħod għax l-inkarigi barra mid-dar jeżawrixxuni. Din il-marda "inviżibbli" tagħmilha diffiċli li nikseb għajnuna — ma taraniex bil-krozzi; tista' tarani darba fix-xahar għal siegħa f'ġurnata "tajba", mingħajr ma tkun taf li kien jeħtieġ jumejn ta' mistrieħ qabel u eżawriment estrem u mewġa ta' sintomi għal jumejn wara.

Kollox huwa kalkolu — kull ħarġa jew xogħol barra mid-dar għandu prezz: tmur tixtri = tistenna "ġurnata tajba" u eżawriment qawwi wara; ix-xogħol barra mid-dar jista’ jwaqqagħni għal diversi jiem b’sintomi qawwija. Pereżempju, meta kelli nivvjaġġa għal konferenza fil-Latvja għal ftit jiem għal inkarigu, dan wassal għal mewġa severa ta’ sintomi għal ġimagħtejn u daqqa ta’ ħarta fir-rijabilitazzjoni — is-sistema nervuża tiegħi ma setgħetx tiflaħ għal dak l-isforz. Agħar minn hekk, il-mimdud jew l-irqad ġeneralment ma jirrestawrnix; nqum dgħajjef — huwa aktar bħal li nsalva l-mewġa milli nistrieħ.

IL-VJAĠĠ TIEGĦI TA’ RIABILITAZZJONI S’ISSA

Ir-rijabilitazzjoni tiegħi s'issa inkludiet xogħol mas-sistema nervuża, eluf ta' sigħat ta' riċerka dwar kif nittratta każijiet bħal dawn, għexieren ta' eluf ta' ewro minfuqa fuq speċjalisti u s-saħħa. Jien appoġġjat ukoll minn taħriġ fir-rijabilitazzjoni newroloġika (il-Metodu Feldenkrais) - il-metodu jgħinni ħafna u wkoll, bl-użu tal-metodu għas-saħħa tiegħi stess, dalwaqt se nkun nista' ngħin lil ħaddieħor b'dan il-metodu - għadni 6 minn 16-il modulu biex nikseb ċertifikat ta' għalliem.

BŻONNIJIET

L-ammont żgħir ta' appoġġ li jkolli bżonn jintuża għal:

• spejjeż kontinwi relatati mar-rijabilitazzjoni (speċjalisti, supplimenti),
• nkopri l-"vojt" fil-baġit tiegħi kkawżat mill-inkapaċità li naħdem matul mewġiet ta' sintomi li jdumu minn 2 sa 7 ijiem,
• inħallas rati għat-taħriġ fir-regolazzjoni tas-sistema nervuża - kemm għall-irkupru tiegħi kif ukoll biex inkun nista' ngħin lil ħaddieħor ladarba nikseb iċ-ċertifikazzjoni.

FUTUR

Kif tafu xi wħud minnkom, wieħed mill-ħolm tiegħi huwa li nappoġġja nies b'esperjenzi simili fil-futur - dawk li ntqalilhom "se jgħaddi waħdu" u tħallew mingħajr għajnuna. Tafu l-impenn tiegħi għal kawżi soċjali - irrid nerġa' nibdel l-esperjenza tiegħi f'xi ħaġa pożittiva. Inħoss li ninsab eqreb milli 'l bogħod mill-irkupru, iżda n-nuqqas ta' fondi qed inaqqas il-progress ulterjuri.

X'NISTA' NOFFRI BI TLIETA

Ma rridx neċessarjament naċċetta għajnuna kompletament b'xejn — fil-ġranet meta jkolli l-enerġija u ma jkun hemm l-ebda mewġa ta' sintomi, inkun kuntent li nħallas lura billi noffri:

• klassijiet (online/offline) dwar għarfien ibbażat fuq il-moviment, koreoterapija, psikodrama, tpinġija intuwittiva u metodi oħra ta' żvilupp,
• workshops (eż., tiftix u tisjir ta' pjanti selvaġġi, permakultura, psikoloġija, kowċing, mentoring, agroekoloġija),
• il-ħolqien ta’ pubblikazzjonijiet grafiċi stampabbli, flyers u materjali tal-midja soċjali — forsi għandek bżonn xi ħaġa bħal dik?,
• appoġġ għall-konverżazzjoni u l-konsultazzjoni.

Grazzi talli qrajt dan it-test twil :) U grazzi ħafna għal kwalunkwe forma ta’ appoġġ (dawk li jafuni sew probabbilment jissuspettaw kemm hu diffiċli għal xi ħadd bħali li jitlob l-għajnuna — ħadt ħafna żmien biex nasal hawn).

-Weronika Koralewska

============================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztatach, projektach i zajęzyjęcielek pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne objawy charakterystyczne np. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, by oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, do sichoebieącu, do sichoebieącu

KONTEKST

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy to się zaczęło, było to koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej diety i rehabilitacji, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdy mam si łęciee by żnieńęciee okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po Wielu z Was nie wie, że gdy znikam nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła na m falja wychodzę. dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - skrajne wyczerpowalme. łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” się w w łnie w rehabilitacji - znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Nie czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) ze świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psikodramija, rysunku intuicyjnego i innych metod rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psychologia, coaching, mentoring, agroekologia),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów na social media - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową i konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno takiej o zomo mi-, dosiić o znają mnie dobrze), tego dojrzewałam).

Pozdrawiam Was!

Weronika Koralewska