Jien Ádám Pásztory, raġel tal-familja ta' 53 sena b'4 itfal.

Ġejt avżat biex niġbor fil-qosor il-każ fil-bidu, għax din hija storja dettaljata ħafna hawn taħt, iżda hija wkoll twila ħafna. Għalhekk il-qofol fi tliet sentenzi: L-istruttura ta’ ħajti s’issa ġiet imkissra b’mod mhux mistenni u kompletament mill-marda, tip ta’ tumur fil-moħħ bi prospetti fqar ħafna. Wara l-iktar mument mudlam, iddawwal it-tama, hemm klinika sperimentali fil-Ġermanja, fejn qed jinkisbu riżultati reali u serji b’għodod ta’ immunoterapija fit-trattament tal-Glioblastoma. It-trattament huwa għali ħafna, il-maniġer tal-fond tas-saħħa ma jistax isostnih, allura issa waqajna fl-istorja ta’ kif se jinġabru 85 elf ewro mid-donazzjonijiet? Jekk dan jirnexxi, jew jekk tkompli taqra, l-istorja se tkun saħansitra itwal.

Importanti!

Irċevejna diversi rapporti li s-sistema ta' ħlas setgħet tkun imblukkata jew tista' tiltaqa' ma' żbalji. Jekk jogħġbok tħallix dan iżommok lura jekk id-donazzjoni tiegħek ma għaddietx mill-ewwel darba, iżda waslet it-tieni darba. F'każijiet bħal dawn, jekk l-arloġġ tar-ramel ma jieqafx jew ikun hemm problema oħra, agħlaq it-tieqa, imbagħad iftaħ waħda ġdida u ibda ħlas ġdid. Id-donazzjoni tiegħek mhux se tiġi kkreditata darbtejn, iżda jekk dan jiġri, nistgħu nirritornawha.

Il-marda

F'Awwissu 2024, beda t-tsunami bla waqfien ta' uġigħ ta' ras, li żdied għal indeboliment tal-vista u ħass ħażin, li fi tmiemu, fis-6 ta' Settembru 2024, CT scan ordnat fil-kamra tal-emerġenza tal-Isptar János żvela li kelli tumur fil-moħħ. It-tabib li kien qed jikkurani, Dr. Levente Ilyés, wettaqli kirurġija b'suċċess u mingħajr kumplikazzjonijiet fid-9 ta' Settembru 2024. L-irkupru mill-kirurġija kien malajr u ta' suċċess, iżda sfortunatament l-istorja ma spiċċatx hemm. Fl-24 ta' Settembru 2024, waqt it-tneħħija tas-suturi, ġew ippreżentati r-riżultati tal-istopatoloġija: Jiena nbati minn Glioblastoma, NOS (WHO grad 4) . It-tabib informa lili li l -ħin medju ta' sopravivenza ta' din il-marda mingħajr trattament onkoloġiku huwa ta' 3-4 xhur, u bit-trattament, huwa ta' 10-15-il xahar .

Għaliex il-pronjosi hija ħażina ladarba t-tumur ikun tneħħa?

Il-glioblastoma grad 4 huwa l-ogħla grad ta’ tumur malinni fil-moħħ, u sfortunatament, anke jekk il-kirurgi jirnexxilhom ineħħu t-tumur viżibbli kollu waqt il-kirurġija, dan ikun tant aggressiv li kważi dejjem jerġa’ lura.

1) Minħabba n-natura tat-tumur : Il-glioblastoma tista’ tinfirex malajr ħafna għal partijiet oħra tal-moħħ, u fil-ħin tad-dijanjosi spiss ikun hemm ċelluli mikroskopiċi tat-tumur li ma jistgħux jitneħħew kompletament waqt il-kirurġija għax ikunu nfirxu mat-tessut tal-moħħ. Dawn iċ-ċelluli mhux dejjem ikunu viżibbli fuq testijiet tal-immaġini, iżda t-tumur jista’ jerġa’ jikber u jerġa’ jidher aktar tard.

2) Tkabbir aggressiv ħafna : Iċ-ċelloli tal-glioblastoma jinqasmu malajr ħafna, u huwa għalhekk li l-marda spiss terġa’ tiġri, anke jekk l-operazzjoni tkun ta’ suċċess.

3) Għażliet ta’ trattament limitati : Għalkemm ir-radjazzjoni u l-kimoterapija huma disponibbli, dawn it-trattamenti mhux dejjem huma effettivi biżżejjed biex jeqirdu kompletament iċ-ċelloli kollha tal-kanċer li jifdal. Iċ-ċelloli tal-glioblastoma spiss isiru reżistenti għal dawn it-terapiji.

Huwa għalhekk li l-pazjent ikun f'riskju għoli anke wara li jitneħħa t-tumur.

B'mod ġenerali, l-istatistika turi li l-ħin medju ta' sopravivenza għal nies dijanjostikati bil-Glioblastoma huwa ta' 10-15-il xahar, anke wara kirurġija b'suċċess u aktar trattament. Hemm każijiet individwali fejn xi ħadd jgħix aktar, iżda huma tant rari li huma elenkati b'isimhom fuq Google bħala mirakli mediċi.

Immunoterapija - it-tama li ġġib il-ħajja

Wara x-xokk inizjali, ħabib tiegħi poġġieni f'kuntatt ma' raġel tal-età tiegħi li ġie djanjostikat bl-istess stadju tal-marda f'Novembru 2023. Huwa Zsolt, li qalli li minbarra t-trattament onkoloġiku, qed jipparteċipa fi programm fi klinika Ġermaniża, fejn persuni bil-kanċer jiġu kkurati bl-hekk imsejħa immunoterapija. Il-proċedura żviluppat mill-metodu tal-Premju Nobel fil-Fiżjoloġija u l-Mediċina tal-immunologu u bijologu taċ-ċelloli Kanadiż Ralph Steinman . Il-metodu ta' trattament użat mill-klinika, kif ukoll preżentazzjoni dettaljata tar-riżultati tajbin s'issa, ġew ippubblikati wkoll fir-rivista Nature , is-sors ewlieni tal-aktar riċerka xjentifika eċċellenti. Is-sinifikat tal-proċedura jidher mill-fatt li l- FDA, l-Amministrazzjoni tal-Ikel u d-Droga tal-Istati Uniti, awtorizzat il-proċedura.

Fi kliem sempliċi, dan ifisser li s-sistema immunitarja tal-pazjent hija "mqajma" biex tiġġieled l-invażuri permezz ta' vaċċin speċjali, iddisinjat speċifikament abbażi tat-tumur jew il-karatteristiċi ġenetiċi tal-pazjent, imsejjaħ rispons taċ-ċelluli T speċifiku għan-neoantiġen. Dan ifisser li wara provi kliniċi, mediċina jew vaċċin imfassal speċifikament għall-profil ġenetiku tal-pazjent jiġi prodott bl-istess reqqa u kundizzjonijiet ta' manifattura bħal mediċina użata b'mod komuni.

Ċansijiet ta' sopravivenza

Skont l-istatistika tal-klinika, għall-pazjenti kollha kkurati, iċ-ċans li jgħixu mill-inqas 32 xahar huwa ta’ 95% . Madankollu, fl-età tiegħi u fl-istadju attwali tal-marda tiegħi, ibbażat fuq l-istatistika s'issa , għandi ċans tajjeb li nkun fost dawk ikkurati li ilhom magħna għal 60 xahar u nittama li jibqgħu għal żmien twil ħafna! Dan in-numru huwa 54% tal-pazjenti kollha kkurati, tant li l-pazjenti li mietu sadanittant jinkludu wkoll lil dawk li tilfu ħajjithom għal raġunijiet oħra (covid, mard ieħor, età, eċċ.).

Nefqiet

Minħabba n-natura sperimentali tal-klinika u l-kumplessità, il-personalizzazzjoni u l-kwalità tal-proċedura, l-ispiża tat-trattament bl-immunoterapija hija għolja. It-trattament bażiku huwa ta’ 80,000 ewro. Irrid nivvjaġġa lejn il-klinika fil-Ġermanja għal total ta’ 11-il trattament, ġeneralment b’akkumpanjament, u l-ispejjeż stmati tal-ivvjaġġar u l-akkomodazzjoni huma ta’ 5,000 ewro addizzjonali.

M'hemm l-ebda terapija bħal din fl-Ungerija?

Jista’ jkun li fiċ-ċrieki xjentifiċi u mediċi, it-trattament bl-immunoterapija jitqies b’tamiet kbar, iżda f’pajjiżi dan il-metodu u t-teknoloġija għadhom fil-bidu tagħhom, u trattament onkoloġiku kumpless u effettiv simili għall-proċedura Ġermaniża mhuwiex disponibbli. Barra minn hekk, għalkemm diversi kliniċi fl-Ewropa u barra minn Malta jużaw xi tip ta’ proċedura ta’ immunoterapija, meta wieħed iħares lejn il-metodu u r-riżultati tal-klinika, jista’ jingħad li bħalissa wieħed mill-aktar trattamenti (immunoterapija) progressivi u personalizzati għall-kanċer u l-Glioblastoma fid-dinja, bl-ogħla kwalità medika u teknoloġika, u l-eqreb ġeografikament, jinsab hawn.

Okay, mhux disponibbli fl-Ungerija, imma tal-anqas l-istat Ungeriż jappoġġja dan it-trattament?

Anke jekk dak li huwa deskritt fl-artiklu ta' Nature huwa kompletament mediku, ibbażat fuq il-proċeduri tal-Fond Nazzjonali tal-Assigurazzjoni tas-Saħħa (NEAK), peress li hija klinika sperimentali, dan it-trattament bħalissa mhuwiex eliġibbli għall-finanzjament.

Skeda ta' trattament

Ir-reġistrazzjoni uffiċjali saret fl-4 ta' Ottubru 2024.

X'jiġi wara?

1. Kunsinna tal-kampjun tal-istoloġija u l-kampjun tad-demm frisk lill-klinika.

2. Il-klinika tiċċekkja l-kampjuni li tirċievi u, bl-użu tad-DNA tagħhom u d-database ġenetika miżmuma mill-istitut, wara ħlas ta’ 20 elf ewro, il-laboratorju jibda jipprepara l-hekk imsejħa katina peptidika li se sservi bħala l-bażi għall-vaċċin aktar tard. Dan jieħu 3-4 ġimgħat.

3. Wara l-ħlas ta' 60 elf ewro fil-pussess tal-katena peptidika, tibda l-produzzjoni tas-serum. Dan jieħu 2.5-3.5 xhur.

4. Wara li s-serum ikun ippreparat, ivvjaġġa lejn il-Ġermanja, 4-5 ijiem ta' trattament ta' tilqim kliniku.

5. Ritorn lejn l-Ungerija.

6. Ivvjaġġa lejn il-Ġermanja kull 6 ġimgħat, 10 darbiet, fejn matul il-kura klinika, isegwu t-tilqim booster, u jibda l-monitoraġġ immuni, li matulu r-rispons immuni jiġi eżaminat u ottimizzat mit-tobba. It-tul totali tal-kura huwa għaldaqstant ta' 15-16-il xahar.

Qabel u flimkien mal-bidu tal-immunoterapija fil-Ġermanja, se nirċievi wkoll trattament tradizzjonali tal-onkoloġija (kimoterapija + radjuterapija). Għamilt l-ewwel żjara tiegħi fl-istitut tal-onkoloġija fl-1 ta' Ottubru 2024, u t-trattament tiegħi se jibda fl-14 ta' Ottubru.

Dan kollu minn ġewwa

Dan is-sommarju ma ddiskutiex l-aspetti spiritwali u emozzjonali tal-marda, għalkemm ħafna nies li qed jaqraw din l-istorja probabbilment ikollhom il-mistoqsija diffiċli u mhux mixtieqa; x'naħseb, x'nagħmel f'din is-sitwazzjoni? L-operazzjoni u l-kura fl-isptar kienu diġà esperjenzi inkredibbli, iżda d-dijanjosi medika fl-24 ta' Settembru wasslet għal taqbida li qatt ma kont esperjenzajt qabel. Hija memorja friska ħafna, insibha diffiċli npoġġi fi kliem x'ġara lili, ġewwa fija, f'din is-sitwazzjoni. Il-qarrej li jemmen u li hu reliġjuż jifhem meta ngħid, Coram Deo, li nieqaf quddiem Alla. Barra minn hekk, nista' nġib hawn poeżija ta' Sándor Weöres, li, imfassla għall-kostituzzjoni spiritwali tiegħi, twassal ħafna dwar dan il-mument. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Meta nirrepeti l-aħħar linja tal-poeżija, ma nistax ngħidha mod ieħor: din it-taqbida tatni qawmien, twelid mill-ġdid innegabbli, li l-imħabba li tirradja lejja min-nies, il-maħbubin tiegħi, il-ħbieb tiegħi u l-avvenimenti eċċitanti ssaħħaħni u titmagħni jum wara jum. Naħseb li din is-saħħa mentali, it-twemmin fil-fejqan u l-futur huma essenzjali fil-ġlieda kontra l-kanċer. Speċjalment meta niġu għal proċess daqshekk labirintiku u b'ħafna passi bħat-trattament tal-immunoterapija.

F’dik il-lejla mit-Tlieta sal-Erbgħa, wara li kont kompletament imkisser, sibt is-saħħa biex niġġieled u ngħix ħajja sħiħa, ikun kemm ikun fadal minnha. Nemmen li l-fatt li kellimt lil Zsolt l-għada, u li sas-Sibt irriżulta li kienu se jaċċettawni fil-klinika Ġermaniża, huma feedback dwar it-taqbida tiegħi. Il-konnessjoni tal-ġrajjiet imsemmija hawn fuq imlietni bis-saħħa u d-determinazzjoni. Inħoss li għalkemm il-marda ġegħlitni nieħu triq sfurzata, issa qed nimxi fit-triq tiegħi stess, sibt kura, triq lejn ħajti li timlieni b’tama vera u futur. Naħseb li din hija l-aktar ħaġa importanti, peress li dan jiddetermina wkoll is-suċċess tal-ġbir tal-flus meħtieġa.

Sommarju

Kemm l-età tiegħi kif ukoll il-kundizzjoni fiżika u mentali attwali tiegħi jagħmluni gwerrier veru .

· It-tumur tneħħa kmieni u b'mod newrokirurġiku effettiv ħafna .

Kura onkoloġika bikrija u dieta stretta jistgħu jnaqqsu t-tixrid taċ-ċelloli tal-kanċer .

· Il- klinika aċċettatni fil-programm , li jfisser li jekk inkun xortik tajba jew jekk irrid, nista' nirċievi l-ewwel tilqim tiegħi sa minn Jannar 2025 u permezz tat-trattament nista' nkompli ngħix din il-ħajja ġdida, billi nwettaq il-valuri li din il-marda qajmet fija.

Abbażi ta’ dan kollu, jiena konvint li dan il-proġett huwa salvazzjoni. Jiena miftuħ għal kwalunkwe soluzzjoni biex inkopri l-ispejjeż tat-trattament fil-Ġermanja, u nirringrazzjakom ħafna minn qabel jekk tappoġġjaw il-ġlieda tiegħi b’mezzi finanzjarji u tagħtuni triq lejn il-futur.

Jekk għandek xi mistoqsijiet dwar il-marda jew il-kura, ninsab kuntent li nkun għad-dispożizzjoni tiegħek personalment!

Email: [email protected]

Mowbajl: 06 30 577 4019

Avviż tas-servizz:

Kif tista' tagħti donazzjoni?

Il-proċess tad-donazzjoni huwa sempliċi ħafna, proċess ta’ minuta, imma tista’ wkoll taqra gwida dettaljata dwaru hawn:

1) Fittex il-buttuna ħamra "Agħti Donazzjoni" , fuq id-desktop jew il-laptop fil-parti ta' fuq tad-deskrizzjoni fil-ġenb tal-lemin, fuq il-mowbajl hija mwaħħla fil-qiegħ tal-iskrin. Wara li tikklikkja, l-ewwel trid tagħżel l-ammont, minbarra dawk l-aktar popolari, tista' tispeċifika kemm tixtieq tagħti donazzjoni għal ammonti oħra. Id-donazzjonijiet jistgħu jintbagħtu f'ewro, għażilna wkoll din il-pjattaforma għaliex la l-bank tiegħek u lanqas Revolut ma jitolbuk spejjeż għoljin għal dan, u t-trattament irid jitħallas ukoll lill-klinika f'ewro, għalhekk ma nitilfux forints prezzjużi fuq il-kambju.

2) Wara li ddaħħal l-ammont, tista' tagħżel il-metodu ta' ħlas . Jekk għandek Revolut jew app simili, dik probabbilment hija l-aħjar, imma ttestajna wkoll ħlas sempliċi b'karta bankarja u fil-każ ta' €5, Erste Bank ħallset 2014 forint meta mqabbla mal-2007 forint tar-rata medja, għalhekk l-ispiża tal-konverżjoni hija biss 7 forints għal kull 5 ewro (bir-rata tal-kambju tal-2024.10.03.).

3) Imbagħad, fit-taqsima 'Support 4fund.com team', tista' tiddeċiedi jekk tixtieqx tappoġġja s-sit innifsu, il-pjattaforma tal-ġbir ta' fondi. Tista' taġġusta l-ammont ta' appoġġ billi tkaxkar is-slider, li huwa ssettjat għal 20% awtomatikament, lejn il-lemin jew lejn ix-xellug (m'intix obbligat li tappoġġja l-pjattaforma), għalhekk qed tagħti dan l-ammont mhux lill-maniġment tiegħi, iżda lill-kumpanija tal-iżvilupp.

4) Imbagħad skrollja 'l isfel, daħħal l-email tiegħek , u jekk trid, ismek

5) Fl-aħħar, billi tikklikkja l-buttuna tad-donazzjoni, tista' tibda l-proċess familjari ta' ħlas bil-kard.

Għaliex trid tittrasferixxi f'ewro, ma jiswiex ħafna?

Fil-qosor: xejn affattu . Il-kampanja hija f'ewro għaliex l-ammont tat-trattament irid jitħallas lill-klinika f'ewro, u meta tħallas b'karta ta' kreditu jew debitu, anke l-bank jikkalkula valur korrett, qrib ħafna tar-rata medja, għalhekk il-biċċa l-kbira tad-donazzjoni tiegħek tiġi ffrankata b'dan il-mod. Fit-3 ta' Ottubru 2024, ittestjajna r-rata tal-kambju ma' Erste Bank u meta ħallas €5 b'karta ta' kreditu, Erste ċċarġja 2014 forint meta mqabbel mar-rata medja tal-2007 (401.48 HUF), għalhekk l-ispiża tal-kambju hija biss 7 HUF għal kull 5 ewro (bir-rata tal-kambju tal-2024.10.03).

Jekk tittrasferixxi minn Revolut jew minn waħda mill-għodod l-oħra offruti, ir-rata tal-kambju tista' tkun saħansitra aktar favorevoli. Nistgħu nittrasferixxu l-ammont kollu lill-klinika f'ewro, għalhekk ma jkun hemm l-ebda telf fir-rata tal-kambju li jnaqqas il-valur tad-donazzjonijiet, li huwa aspett importanti ħafna bir-rata attwali ta' aktar minn 400 ewro, għaliex sa tmiem il-ġbir, il-forint jista' jiddeprezza sa 3-4% meta mqabbel mal-ewro, għalhekk id-deprezzament tal-forint mhux se jnaqqas il-valur tad-donazzjonijiet tiegħek bl-ebda mod.