Ċaw,

Jisimni Kacper Kreft. Twelidt fid-9 ta' Marzu, 2003. Minn mindu twelidt, kelli l-amaurożi konġenitali ta' Leber. Minħabba din il-kundizzjoni, jien kompletament agħma u nista' nipperċepixxi biss id-dawl. Fil-prattika, dan ifisser li nista' niddistingwi l-jum mil-lejl, imma xejn aktar.

Fil-ħin liberu tiegħi, meta ma nkunx l-isptar, niżviluppa softwer li jgħin lin-nies għomja jużaw applikazzjonijiet li mhumiex disponibbli uffiċjalment jew li ma jaħdmux sew mal-qarrejja tal-iskrin. Pereżempju, kieku servizz bħal Facebook kellu jsir inaċċessibbli għall-utenti tal-qarrejja tal-iskrin u n-nies għomja ma jkunux jistgħu jużawh, nagħmel dak kollu li nista' u naf biex noħloq interface alternattiv li jippermetti aċċess għall-karatteristiċi tiegħu b'inqas diffikultà. Meta nkun nista' nirkupra mid-dijalisi—u ilni hekk għal diversi xhur issa—inmexxi wkoll l-istazzjon tar-radju tal-internet tiegħi stess.

Ftit snin ilu, bdejt inħoss problemi tal-qalb. Ir-rata tat-taħbit tal-qalb tiegħi f'daqqa waħda setgħet titla' 'l fuq minn 140 taħbita fil-minuta, anke waqt li kont mimdud fis-sodda, u waqt sforz fiżiku, spiss kienet taqbeż il-170, li kien perikoluż ħafna. Is-sitwazzjoni tjiebet xi ftit meta żidt fil-piż. Issa, ir-rata tat-taħbit tal-qalb tiegħi waqt il-mistrieħ ġeneralment tibqa' taħt il-100, u dan jippermettili niffunzjona b'mod relattivament normali.

Il-problemi ta’ saħħa aktar serji tiegħi bdew madwar sena u nofs ilu meta waqajt fuq ix-xogħol. Wara dan, iddaħħalt l-isptar, fejn it-tobba skoprew anormalitajiet fit-testijiet tad-demm tiegħi u ddeċidew li kienu meħtieġa aktar dijanjosi. F’Novembru, għamilt bijopsija tal-kliewi tax-xellug tiegħi, peress li r-riżultati preċedenti ma kinux konklużivi.

F'Jannar, sirt naf li kelli marda ġenetika tal-kliewi li kienet ilha tagħmel ħsara lill-kliewi tiegħi sa mit-twelid u ħalliethom f'kundizzjoni kritika. Bejn il-bijopsija u d-dijanjosi tiegħi, fl-aħħar ta' Diċembru, dħalt l-isptar mill-ġdid. Ħarġu mill-isptar fil-bidu ta' Jannar b'riżultati li bilkemm ippermettewli niffunzjona. F'Marzu, dħalt l-isptar mill-ġdid, u s-sitwazzjoni laħqet punt kritiku f'Mejju 2025. Dak huwa meta bdiet iż-żjara twila u diffiċli ħafna tiegħi l-isptar, li damet aktar minn tmien ġimgħat. Dħalt fl-unità tal-kura intensiva f'kundizzjoni ta' theddida għall-ħajja, b'sustanzi ewlenin fid-demm tiegħi f'livelli perikolużament baxxi. F'Lulju, għaddejt minn operazzjoni biex jiġi impjantat kateter għad-dijalisi peritoneali. Bdejt l-ewwel sessjonijiet ta' dijalisi tiegħi f'nofs Awwissu.

Kulħadd qalli li d-dijalisi tgħinni u li nħossni ħafna aħjar. Sfortunatament, ħadd ma semma kemm hi eżawrjenti. Id-dijalisi tbattal l-enerġija tal-ġisem. Hemm drabi wara l-proċedura meta ma nkunx nista' nqum mis-sodda waħdi u jkolli bżonn l-għajnuna ta' ħija.

Id-dijalisi hija wkoll ta’ wġigħ—ta’ wġigħ kbir. Hekk kif il-magna tipprova tbattal il-fluwidu mill-kavità addominali tiegħi, anke meta ma jkun fadal xejn x’tbattal, l-uġigħ jista’ jkun tant intens li kważi nitlef sensija. Forsi oħrajn jesperjenzawh mingħajr wġigħ, imma sfortunatament, jien m’iniex wieħed minnhom.

Dak hu sommarju qasir, għalkemm diffiċli, tal-istorja tiegħi. Issa nixtieq nispjega għaliex jien hawn.

Qed nitlob l-appoġġ tagħkom għall-passjoni tiegħi, li hija l-aktar importanti għalija. Hija l-unika ħaġa fil-ħajja li ġġibli ferħ veru. Meta nlesti programm li qed jaħdem tajjeb u nisma' mingħand in-nies li ħloqt xi ħaġa utli jew ta' valur, inħossni apprezzat b'mod li rarament nesperjenza.

Għalhekk, qed nitlob l-għajnuna biex nixtri kompjuter ġdid u tagħmir ieħor, bħal telefon ġdid, headphones ta’ kwalità tajba, tastiera b’saħħitha, u għodda simili. Għandi kompjuter, iżda huwa antik ħafna u ma jistax ilaħħaq mad-domandi moderni. Nixtieq ukoll nibda nesperimenta bl-intelliġenza artifiċjali. Jekk kollox imur skont il-pjan, l-għan tiegħi hu li noħloq is-sistema tal-AI tiegħi stess għal persuni għomja.

Din il-ġabra ta' fondi ma tobbliga lil ħadd biex jgħin, u ma rridx nagħmel pressjoni fuq ħadd. Sempliċement iddeċidejt li naqsam l-istorja tiegħi bit-tama li jkun hemm nies qalbiena lesti li jappoġġjawni.

Nirringrazzja minn qalbi lil kull min jiddeċiedi li jgħinni nilħaq din il-mira fil-ħajja li waqqaft għalija nnifsi għall-futur qarib - speċjalment peress li bil-kundizzjoni tas-saħħa tiegħi huwa diffiċli li wieħed ibassar x'se jġib miegħu għada.

B'rispett,

Kacper Kreft

Bongu,

Jisimni Kacper Kreft. Twelidt fid-9 ta' Marzu, 2003. Kelli l-għama konġenitali ta' Leber mit-twelid. Minħabba din il-kundizzjoni, jien kompletament agħma u nista' nipperċepixxi biss id-dawl. Fil-prattika, dan ifisser li nista' nagħraf id-differenza bejn il-lejl u l-jum, imma xejn aktar.

Fil-ħin liberu tiegħi, meta ma nkunx l-isptar, naħdem fuq il-ħolqien ta’ softwer li jgħin lin-nies għomja jużaw applikazzjonijiet li uffiċjalment mhumiex aċċessibbli jew ma jaħdmux sew mal-qarrejja tal-iskrin. Pereżempju, kieku servizz bħal Facebook kellu ma jibqax aċċessibbli għall-utenti tal-qarrejja tal-iskrin u n-nies għomja ma jkunux jistgħu jużawh aktar, nagħmel dak kollu li nista’ u naf biex noħloq interface alternattiv li jippermetti lill-utenti għomja jaċċessaw il-funzjonalità tiegħu b’inqas diffikultajiet. Jekk is-saħħa tiegħi tippermettili wara d-dijalisi, li ilni nagħmel għal diversi xhur issa, inmexxi wkoll l-istazzjon tar-radju tal-internet tiegħi stess.

Ftit snin ilu, bdejt insib problemi tal-qalb. Ir-rata tat-taħbit tal-qalb tiegħi f'daqqa waħda kienet titla' 'l fuq minn 140 taħbita fil-minuta waqt li kont mistrieħ fis-sodda, u waqt sforz fiżiku spiss kienet taqbeż il-170, li kien perikoluż ħafna. Tjieb xi ftit minn meta żidt ftit fil-piż. Meta nkun mistrieħ, ir-rata tat-taħbit tal-qalb tiegħi issa ġeneralment tibqa' taħt il-100, u dan jagħmel il-funzjonament ta' kuljum possibbli.

Il-problemi ta’ saħħa aktar serji tiegħi bdew madwar sena u nofs ilu, meta tlift sensija fuq ix-xogħol. Wara dak l-inċident, mort l-isptar, fejn it-tobba skoprew anormalitajiet fid-demm tiegħi u ddeċidew li kienu meħtieġa aktar testijiet. F’Novembru, għamilt bijopsija tal-kliewi tax-xellug tiegħi biex tiġi ddeterminata l-kawża, peress li r-riżultati tat-testijiet ma kinux konklużivi.

F'Jannar, sirt naf li għandi marda ġenetika tal-kliewi li kienet ilha tagħmel ħsara lill-kliewi tiegħi sa mit-twelid u li kienu f'kundizzjoni kritika. Bejn il-bijopsija u d-dijanjosi, fl-aħħar ta' Diċembru, dħalt l-isptar mill-ġdid. Ħarġu mill-isptar fil-bidu ta' Jannar b'riżultati li bilkemm ippermettewli niffunzjona. Dħalt l-isptar mill-ġdid f'Marzu, u s-sitwazzjoni laħqet punt kritiku f'Mejju 2025. Dak kien meta bdiet iż-żjara twila u diffiċli tiegħi l-isptar, li damet aktar minn tmien ġimgħat. Dħalt fil-kura intensiva f'kundizzjoni kritika, b'sustanzi essenzjali għall-ħajja fid-demm tiegħi f'livelli perikolużament baxxi. F'Lulju, għaddejt minn operazzjoni biex jiġi impjantat kateter li jippermettili nagħmel dijalisi peritoneali. Bdejt l-ewwel sessjonijiet ta' dijalisi tiegħi f'nofs Awwissu.

Kulħadd qalli li d-dijalisi tgħinni u li nħossni ħafna aħjar. Sfortunatament, ħadd ma semma kemm tista’ tkun eżawrjenti. Id-dijalisi tneħħi ammont kbir ta’ enerġija mill-ġisem. Hemm mumenti wara sessjoni meta ma nkunx nista’ nqum mis-sodda waħdi u jkolli bżonn l-għajnuna ta’ ħija.

Id-dijalisi hija wkoll ta’ wġigħ, ta’ wġigħ kbir. Meta l-magna tipprova tneħħi l-fluwidu mill-addome, anke meta ma jkunx fadal fluwidu, l-uġigħ jista’ jkun tant intens li kważi nitlef sensija. Forsi oħrajn jesperjenzawh mingħajr uġigħ, imma sfortunatament jien m’iniex wieħed minnhom.

Dak hu sommarju qasir u, ngħiduha kif inhi, diffiċli tal-istorja tiegħi. Issa nixtieq nispjega għaliex jien hawn.

Qed nitlob appoġġ għall-passjoni tiegħi, li napprezza fuq kollox. Hija l-unika ħaġa fil-ħajja li tassew iġġibli l-ferħ. Meta nlesti programm li jaħdem tajjeb u n-nies jgħiduli li ħloqt xi ħaġa utli jew sinifikanti, inħossni apprezzat b'mod li rarament nesperjenza mod ieħor.

Għal din ir-raġuni, qed nitlob l-għajnuna biex nixtri kompjuter ġdid u tagħmir ieħor, bħal telefon ġdid, headphones ta’ kwalità tajba, tastiera soda, u għodda simili. Għandi kompjuter, iżda huwa antik u ma jistax ilaħħaq mar-rekwiżiti moderni. Nixtieq ħafna wkoll nibda nesperimenta bl-intelliġenza artifiċjali. Jekk kollox imur skont il-pjan, l-għan tiegħi hu li noħloq is-sistema tal-AI tiegħi stess biex ngħin fil-ġestjoni tad-dar tal-ġenituri tiegħi.

Din il-ġbir ta’ fondi ma tobbliga lil ħadd biex jgħin, u lanqas ma nixtieq nagħmel pressjoni fuq ħadd. Sempliċement iddeċidejt li naqsam l-istorja tiegħi, bit-tama li jkun hemm nies qalbiena lesti li jappoġġjawni.

Nirringrazzja sinċerament lil kull min jagħżel li jappoġġjani f'din il-mira fil-ħajja li waqqaft għall-futur qarib, speċjalment peress li huwa diffiċli li tkun taf x'joffri l-futur minħabba saħħti.

Tislijiet,

Kacper Kreft