[ENGLI WAĦT]

Għeżież Ħbieb u Nies ta’ Rieda Tajba,

Qed niktbilkom minn qalb mimlija tama, mħabba, iżda wkoll disprament li ma jitfissirx li nfirxet mal-familja immedjata tiegħi. Flimkien għandna bżonn l-appoġġ u l-għajnuna tiegħek.

F'Jannar 2024, in-neputi meraviljuża tiegħi Lilou ta' 11-il sena ġiet iddijanjostikata bi stadju 4 (fużjoni PAX3::FOXO1) rabdomiosarkoma ta' quddiem il-lemin b'metastasi tal-mudullun.

Ninsab meqruda ħafna u neħtieġ appoġġ biex ngħin kemm lin-neputi tiegħi kif ukoll lil binti – omm waħedha li wkoll teħtieġ għajnuna urġenti wara li ġġieled bla heda għal dawn l-aħħar tmien xhur għall-ħajja ta’ binha. In-neputi tiegħi jeħtieġ li tiġi ttrattata b'metodi sperimentali, li l-ispejjeż tagħhom mhumiex koperti mill-assigurazzjoni tas-saħħa, minħabba li m'hemm l-ebda trattament standard għal dan it-tip ta 'kanċer f'dan l-istadju. Sa ftit ilu, erba’ itfal ta’ ħdax-il sena fl-Ewropa ġew iddijanjostikati b’rabdomiosarkoma alveolari. Minn dawn, bħalissa n-neputi tiegħi biss hija ħajja. Lilou qed tagħmel minn kollox biex titjieb. Anke jekk tieħu 5kg ta 'kimiċi ħomor, monstrously qawwija kull darba, hija tipprova tiekol, tiċċaqlaq, tieħu ħsieb lilha nnifisha, hija sempliċement trid tgħix bil-qawwa kollha tagħha. Jekk jogħġbok għinha tiġġieled għal ħajja aħjar. Lilou trid tkanta, tilgħab, titgħallem bħal tfal oħra. Sfortunatament, jien u n-neputi tiegħi, binti bħalissa qed niffaċċjaw l-akbar u l-aktar sfida traġika ta’ ħajjitna għax il-pronjosi li qed nirċievu tidher fqira ħafna.

Lilou bħalissa qed tiġi kkurata fil-Ġermanja, iżda rridu niġbru flus għall-kura fl-Istati Uniti jew f’xi pajjiż ieħor fejn il-kanċer li attakka lil Lilou qed jiġi kkurat b’suċċess. Minħabba r-rarità ta 'din il-kundizzjoni, huwa imperattiv li nfittxu għażliet u postijiet alternattivi li jipprovdu lil Lilou bl-aħjar u l-aktar trattament effettiv possibbli. Sfortunatament, f'dan l-istadju, Lilou ma tistax toqgħod fuq xejn aktar mis-servizz tas-saħħa pubblika milli diġà rċeviet. It-tobba jinfurmawna b’mod ċar li mingħajr ma nsegwu trattamenti alternattivi disponibbli x’imkien ieħor, in-neputi tiegħi inevitabbilment se tmut. Din il-viżjoni timlina b’uġigħ kbir, biża’ u sens kbir ta’ djufija. L-unika tama tagħna hija trattament kliniku barra s-sistema tas-saħħa pubblika, kif ukoll li nagħmlu t-testijiet molekulari meħtieġa biex tinħoloq terapija tal-ġeni mmirata għal Lilou. Għal dan kollu għandna bżonn il-flus...

Matul dawn l-aħħar tmien xhur, ħassejna li ħajjitna kienet mimlija sfortuni u sa Jannar 2024, qatt ma konna nimmaġinaw li se jkollna bżonn tant għajnuna u li se nsibu ruħna f’realtà daqshekk surreali.

Peress li finanzjarjament ma nistgħux naffordjaw li nieħdu azzjonijiet alternattivi li jagħtu lil Lilou ċans reali ta’ sopravivenza, nitlobkom b’qalbi kollha – għinni nsalva n-neputija l-iktar għażiża, l-aktar maħbuba tiegħi u ommha... Inkun grat għal kull appoġġ.

Jekk jogħġbok għin lil Lilou tgħix.

Għeżież Ħbieb u Nies ta’ rieda tajba,

Qed niktbilkom minn qalb mimlija tama, mħabba, imma wkoll disprament li ma jitfissirx li nfirxet mal-eqreb tiegħi. Flimkien għandna bżonn l-appoġġ u l-għajnuna tiegħek.

F'Jannar 2024, in-neputi meraviljuża tiegħi Lilou ta' 11-il sena ġiet iddijanjostikata b'sarkoma taċ-ċelluli strijati ta 'quddiem tas-saqajn tal-lemin b'metastasi tal-mudullun tal-għadam tal-istadju 4 (fużjoni PAX3::FOXO1).

Ninsab meqruda ħafna u neħtieġ appoġġ biex ngħin kemm lin-neputi tiegħi kif ukoll lil binti – omm waħedha li għandha bżonn ukoll għajnuna urġenti tiġġieled bla heda għal ħajjitha tat-tifel tagħha matul l-aħħar tmien xhur. In-neputi tiegħi trid tiġi ttrattata b'metodi sperimentali, li l-ispejjeż tagħhom mhumiex koperti mill-assigurazzjoni tas-saħħa, minħabba li m'hemm l-ebda trattament standard għal dan it-tip ta 'kanċer f'dan l-istadju. Sa ftit ilu, erba’ itfal ta’ 11-il sena fl-Ewropa sofrew minn rabdomiosarkoma alveolari. Minnhom, in-neputi tiegħi biss hija ħajja bħalissa. Lilou qed tagħmel minn kollox biex tirkupra. Għalkemm tieħu 5kg kimo ħamra u mostrużament qawwija kull darba, xorta tipprova tiekol, tiċċaqlaq u tieħu ħsiebha nfisha. Hija daqshekk determinata li tgħix bil-qawwa kollha tagħha. Jekk jogħġbok għinha fil-ġlieda tagħha għal ħajja aħjar. Lilou trid tkanta, tilgħab u titgħallem bħal tfal oħra. Sfortunatament, flimkien ma’ binti u n-neputi bħalissa qed niffaċċjaw l-akbar u l-aktar sfida traġika ta’ ħajjitna, hekk kif il-pronjosi li qed nirċievu tidher ħażina ħafna.

Bħalissa, Lilou qed tiġi kkurata fil-Ġermanja, iżda nixtiequ niġbru flus għall-kura fl-Istati Uniti jew f'xi pajjiż ieħor fejn il-kanċer li attakka lil Lilou jitfejjaq b'suċċess. Minħabba r-rarità ta’ din il-marda, huwa imperattiv li aħna waħedna nfittxu għażliet u postijiet alternattivi biex nipprovdu lil Lilou l-aħjar u l-aktar trattament effettiv possibbli. Sfortunatament, fil-kura tas-saħħa pubblika, Lilou ma tistax toqgħod fuq xejn aktar f'dan l-istadju minn dak li diġà rċeviet. It-tobba jinfurmawna b’mod ċar li mingħajr ma tipprova tilħaq għal trattamenti alternattivi disponibbli x’imkien ieħor, in-neputi tiegħi inevitabbilment se tmut. Din il-viżjoni timliena b’uġigħ kbir, biża’ u sens ta’ nuqqas ta’ saħħa kbira. L-unika tama tagħna hija trattament kliniku barra mis-sistema tas-saħħa pubblika, u li nwettqu t-testijiet molekulari meħtieġa biex tinħoloq terapija tal-ġeni mmirata għal Lilou. Għal dan kollu għandna bżonn il-flus....

Matul dawn l-aħħar tmien xhur, inħossu li ħajjitna mhi magħmula minn xejn ħlief miżerja, u sa Jannar 2024, qatt ma konna nimmaġinaw li jkollna bżonn tant għajnuna u li se nsibu ruħna f’realtà daqshekk surreali.

Peress li finanzjarjament ma nistgħux naffordjaw li nieħdu miżuri alternattivi li jkunu ċans reali għal Lilou biex tgħix, nitlob minn qalbi - għinni nsalva n-neputija l-aktar għażiża, l-aktar maħbuba tiegħi u ommha... Inkun grat għal kull appoġġ.

Jekk jogħġbok għin lil Lilou biex tgħix.