Julia hija gwerriera żgħira li tiġġieled bil-qalb għal ħajjitha u s-saħħa tagħha kuljum. Ejja ngħinuha f'din il-ġlieda! Sa mit-twelid, Julia kellha tissielet ma 'uġigħ enormi, l-inkapaċità li tiċċaqlaq liberament u immunità baxxa ħafna. Julia ma tistax tgħolli rasha, ma toqgħodx bilqiegħda, ma taqbad xejn. Il-vista u s-smigħ tagħha ma jippermettux li tikkomunika għax ma tipproċessax dak li tara u tisma’. Matul ir-riabilitazzjoni meħtieġa biex tittejjeb is-sistema bil-mutur ta 'Julia, aħna nissieltu ma' tensjoni fqira tal-muskoli tal-għonq, sfortunatament dan jikkawża tensjoni fil-bqija tal-muskoli, li tikkawżaha ħafna uġigħ u tiċrit. Julia tbati minn marda ġenetika rari ħafna. marda CANAVAN. Hija hi li tneħħi s-saħħa u l-ħajja ta’ bintna kuljum. Iwassal għal quadriplegia, degradazzjoni tal-moħħ, telf tal-vista u s-smigħ, spastiċità tal-muskoli, aċċessjonijiet epilettiċi, inkapaċità li tiekol u tixrob b'mod indipendenti, u fl-aħħar mill-aħħar għat-teħid tal-ħajja b'pass mgħaġġel ħafna. Minkejja dan, bintna tiġġieled bil-qalb u t-tbissima tagħha tfisser kollox għalina. L-unika ċans biex tiġġieled il-marda hija t-trattament ta 'terapija tal-ġeni fl-Istati Uniti u li titlob riabilitazzjoni ta' kuljum. Kura regolari minn pedjatra, oftalmologu, newrologu u speech therapist. Qed nagħmlu minn kollox biex nassiguraw li l-kundizzjoni ta’ Julcia tkun tajba biżżejjed biex tikkwalifika għall-kura barra minn Malta. Kull jum jiswa l-piż tiegħu fid-deheb, minħabba li t-terapija fl-Istati Uniti tintuża biss sa 30 xahar. ħajja. Aħna ngawdu kull jum li nistgħu nqattgħu flimkien. Il-fondi li niġbru huma meħtieġa għat-trattament attwali fil-Polonja u fl-Istati Uniti. Żjarat lil speċjalisti, tagħmir ta’ riabilitazzjoni, vjaġġi, testijiet speċjalizzati, u riabilitazzjoni. Hemm bżonn fondi kbar ħafna, iżda nemmnu li se jkun possibbli. Mhux se naqtgħu qalbna u se niġġieldu għall-ħajja ta’ Julia!