Il-kura u r-rijabilitazzjoni ta' Julcia
Il-kura u r-rijabilitazzjoni ta' Julcia
Għal xiex se tiġbor fondi llum?
Test oriġinali Ingliż tradott fi Malti
Test oriġinali Ingliż tradott fi Malti
Deskrizzjoni
Julia hija gwerriera żgħira li tiġġieled bil-kuraġġ għal ħajjitha u saħħitha kuljum. Ejjew ngħinuha f’din il-ġlieda! Sa mit-twelid, Julia kellha titħabat ma’ uġigħ enormi, l-inkapaċità li tiċċaqlaq liberament u immunità baxxa ħafna. Julia ma tistax terfa’ rasha, ma toqgħodx bilqiegħda, ma taqbad xejn. Il-vista u s-smigħ tagħha ma jippermettulhiex tikkomunika għax ma tipproċessax dak li tara u tisma’. Matul ir-rijabilitazzjoni meħtieġa biex titjieb is-sistema motorja ta’ Julia, nitħabtu ma’ tensjoni fqira fil-muskoli tal-għonq, sfortunatament dan jikkawża tensjoni fil-bqija tal-muskoli, li tikkawżalha ħafna uġigħ u dmugħ. Julia tbati minn marda ġenetika rari ħafna. Il-marda CANAVAN. Hija dik li tneħħi s-saħħa u l-ħajja ta’ bintna kuljum. Dan iwassal għal kwadripleġija, degradazzjoni tal-moħħ, telf tal-vista u s-smigħ, spastiċità fil-muskoli, aċċessjonijiet epilettiċi, inkapaċità li tiekol u tixrob waħedha, u fl-aħħar mill-aħħar għall-qtil tal-ħajja b’pass mgħaġġel ħafna. Minkejja dan, bintna tiġġieled bil-kuraġġ u t-tbissima tagħha tfisser kollox għalina. L-unika ċans biex niġġieldu l-marda huwa t-trattament ta’ terapija ġenetika fl-Istati Uniti u r-rijabilitazzjoni eżiġenti ta’ kuljum. Kura regolari minn pedjatra, oftalmologu, newrologu u terapista tad-diskors. Qed nagħmlu minn kollox biex niżguraw li l-kundizzjoni ta’ Julcia tkun tajba biżżejjed biex tikkwalifika għal kura barra minn Malta. Kull jum jiswa mitqlu deheb, għax it-terapija fl-Istati Uniti tintuża biss għal ħajja sa 30 xahar. Nieħdu pjaċir b’kull jum li nistgħu nqattgħu flimkien. Il-fondi li niġbru huma meħtieġa għat-trattament attwali fil-Polonja u fl-Istati Uniti. Żjarat għand speċjalisti, tagħmir ta’ riabilitazzjoni, vjaġġi, testijiet speċjalizzati, u riabilitazzjoni. Hemm bżonn ta’ fondi kbar ħafna, imma nemmnu li dan se jkun possibbli. Mhux se naqtgħu qalbna u se niġġieldu għal ħajjet Julia!

Għad m'hemm l-ebda deskrizzjoni.