Għandi 38 sena, ngħix f'Vác, jien missier ta' żewġt ibniet żgħar (ta' 4 snin u 5 xhur) u jien responsabbli għall-analiżi tad-dejta tal-katina tal-provvista f'kumpanija internazzjonali.

L-aħħar sitt xhur raw bidliet sinifikanti f’ħajti u f’dik tal-familja tiegħi. Kollox beda b’attakk epilettiku – dak iż-żmien ħsibna li kien riżultat ta’ puplesija preċedenti. Madankollu, aktar tard irriżulta li l-attakk kien ikkawżat minn tumur fil-moħħ.

Wara l-kirurġija b'suċċess f'Jannar, irċevejna r-riżultati istoloġiċi fi Frar, li wrew li kien tumur tat-tip glioblastoma (grad 4 tal-WHO) – wieħed mill-aktar tumuri aggressivi tal-moħħ, b'rati ta' sopravivenza ġeneralment baxxi ħafna.

Minbarra t-trattamenti tradizzjonali (radjoterapija u kimoterapija), hemm ukoll l-hekk imsejjaħ trattament aġġuntiv ta' immunoterapija , li wera riżultati promettenti fit-trattament tal-glioblastoma f'diversi każijiet. Dan il-metodu bħalissa għadu fil-fażi sperimentali u huwa disponibbli biss fi ftit kliniċi barranin, inklużi l-Ġermanja u l-Litwanja. It-trattament huwa estremament għali u mhux kopert mill-assigurazzjoni tas-saħħa: inklużi l-ivvjaġġar u spejjeż anċillari oħra, jiswa kważi 90,000 ewro, u nixtieq nitlob l-għajnuna b'dan*.

*Jekk tiddeċiedi li tagħti donazzjoni, tista' tissettja separatament jekk tridx tappoġġja l-pjattaforma nnifisha fit-taqsima "Appoġġja lit -tim ta' 4fund.com ". B'mod awtomatiku, is-slider huwa ssettjat għal 20%, tista' tbiddel dan billi tkaxkru lejn il-lemin jew ix-xellug. Huwa importanti li dan l-ammont ma jmurx għall-maniġment tiegħi, iżda biex jappoġġja lill-kumpanija li qed tiżviluppa l-pjattaforma.

L-istorja tiegħi fid-dettall

Epilessija u puplesija

Fit-18 ta' Awwissu 2025, konna fi triqitna lejn Budapest għall-kura prenatali meta f'daqqa waħda esperjenzajt telf ta' sensazzjoni u tnemnim f'idi x-xellugija. Ċempilna ambulanza immedjatament u ttieħduni l-Isptar Honvéd, fejn kelli aċċessjoni epilettika b'telf ta' sensi waqt l-eżami.

Wara dan, intbagħtu lura lejn Vác, fejn beda eżami itwal. Abbażi tal-iskan tal-MRI, issuspettaw puplesija minbarra l-epilessija. Għamilt diversi testijiet kardjovaskulari, iżda kollha wrew riżultati negattivi, filwaqt li l-aċċessjonijiet epilettiċi komplew. Ħa ż-żmien biex tiġi aġġustata l-mediċina antiepilettika.

Sadanittant, twieldet it-tieni tifla tiegħi, u ma ddejtx inżommha għal żmien twil minħabba l-aċċessjonijiet.

Id-dijanjosi: glioblastoma

Fil-bidu ta’ Diċembru 2025, sar skan tal-MRI ta’ kontroll, li ma baqax juri sinjali ta’ puplesija preċedenti, iżda nstabet leżjoni li tindika b’mod ċar tumur. Minn hemm, il-vjaġġ tiegħi wassalni għad-Dipartiment Amerikan tan-Newrokirurġija, fejn ġiet iddijanjostikata glijoma, u fis-16 ta’ Jannar 2026, it-tumur tneħħa b’suċċess.

L-irkupru tiegħi wara l-operazzjoni kien malajr u mingħajr problemi, u minn dakinhar 'l hawn ma kelli l-ebda attakk epilettiku. Madankollu, wara stennija anzjuża, ir-riżultati istoloġiċi waslu fl-10 ta' Frar 2026: Glioma diffuża ta' grad għoli, NOS (grad 4 tal-WHO), b'amplifikazzjoni tal-EGFR, li, abbażi ta' testijiet sussegwenti, tikkorrispondi għal glijoblastoma.

X'ġara minn dakinhar 'l hawn ?

· Tkellimt ma’ diversi superstiti li ilhom jiġġieldu kontra din il-marda għal żmien twil. Dawn il-konversazzjonijiet għenuni nagħti tama vera fil-ġlieda. (Ringrazzjament speċjali lil Ádám!)

· Bl-għajnuna ta’ espert, nindirizza wkoll in-naħa mentali tal-marda, għax nemmen li dan jgħin ukoll fil-fejqan.

· Bl-għajnuna ta’ professur ġentili ħafna, bdejt il-proċess tal-applikazzjoni għall-programm ta’ immunoterapija fil-Ġermanja/Litwanja. Abbażi tal-età tiegħi u l-kundizzjoni fiżika attwali, l-applikazzjoni tiegħi ġiet aċċettata.

· Kelli appuntament mal-onkologu tiegħi, u t-trattament standard bir-radjazzjoni u l-kimoterapija se jibda f'Marzu 2026.

· Qbadt dieta tajba għalkollox.

Għaliex l-immunoterapija hija kruċjali għalija?

Il-glijoblastoma (GBM) hija tumur malinni tal-moħħ aggressiv ħafna, li jikber malajr, li jinbet miċ-ċelloli ta’ appoġġ tal-moħħ, imsejħa ċelloli gliali. Huwa l-aktar tumur primarju tal-moħħ komuni u l-aktar perikoluż fl-adulti, bl-ogħla grad ta’ malignità ta’ 4 kif definit mid-WHO.

Iċ-ċelloli tat-tumur jinfiltraw it-tessut tal-moħħ

Il-glioblastoma mhijiex għoqda demarkata sew, iżda pjuttost tibgħat ċelluli żgħar tat-tumur madwar il-moħħ.

Waqt il-kirurġija, jistgħu jitneħħew biss il-partijiet viżibbli u fiżikament aċċessibbli, iżda ċ-ċelloli mikroskopiċi jistgħu jibqgħu fiż-żoni tal-madwar.

Tikber malajr ħafna.

Il-glioblastoma hija waħda mit-tipi ta' kanċer li qed jikbru bl-aktar rata mgħaġġla.

Anke wara kirurġija b'suċċess, huwa possibbli li ċ-ċelloli li jifdal jerġgħu jiffurmaw tumur fi żmien qasir.

Is-sistema ta' difiża tal-moħħ tillimita l-għażliet ta' trattament

Il-barriera bejn id-demm u l-moħħ tagħmilha diffiċli għal ħafna mediċini biex jilħqu ċ-ċelloli tat-tumur.

Huwa għalhekk li l-immunoterapija, li tipprova timmobilizza s-sistema ta' difiża tal-ġisem stess anke fejn it-trattamenti tradizzjonali huma inqas effettivi, qed tirċievi dejjem aktar attenzjoni.

Ir-rati ġenerali ta' sopravivenza mhumiex favorevoli

Skont l-istatistika internazzjonali, is-sopravivenza medja (medjana) għall-glioblastoma hija ta’ 12–18-il xahar.

Dan minħabba n-natura tal-marda, mhux għax l-operazzjoni ma rnexxietx jew ma saritx fil-ħin.

Kif taħdem l-immunoterapija?

Fi kliem sempliċi, l-għan tal-immunoterapija huwa li s-sistema immunitarja tal-pazjent tagħraf u teqred iċ-ċelloli tat-tumur - anke dawk iċ-ċelloli moħbija li jibqgħu wara l-kirurġija - permezz tal-hekk imsejjaħ rispons taċ-ċelloli T speċifiku għan-neoantiġenu li jiġi attivat mill-vaċċin ippreparat.

Ir-riżultati tal-klinika – li huma inklużi wkoll f’pubblikazzjoni xjentifika ppubblikata fuq Nature.com – huma inkoraġġanti ħafna. Is-sopravivenza medjana tal-pazjenti kkurati kienet ta’ 32 xahar , li hija aktar mid- doppju tas-soltu. Fi tmiem l-istudju, 54% tal-pazjenti kienu għadhom ħajjin . Madankollu, għal dawk li rċevew il-kura qabel ma rkada t-tumur, is-sopravivenza medjana ma kinitx għadha ntlaħqet , għaliex aktar minn nofs il-pazjenti kienu għadhom ħajjin. Huwa għalhekk li huwa kruċjali li l-kura tinbeda mill-aktar fis possibbli.

Jiena konxju li din it-terapija ma tfissirx fejqan ċert, imma fl-età ta’ 38 sena u bħala missier ta’ żewġt ibniet żgħar, nixtieq nieħu kull opportunità biex nibqa’ magħhom kemm jista’ jkun. Qed nitlob l-għajnuna tiegħek issa.

X'jiġi wara?

1. Huma jħarsu lejn x'jagħmel it-tumur uniku

Kull glioblastoma hija differenti. Huma janalizzaw kampjuni ġenetiċi mit-tumur u mid-demm biex ifittxu mutazzjonijiet li huma uniċi għat-tumur tiegħi. Xi wħud minn dawn joħolqu proteini "difettużi" li s-sistema immunitarja tista' tagħraf u tattakka. Ir-riċerkaturi jużaw programmi tal-kompjuter biex jagħżlu l-mutazzjonijiet li għandhom l-aħjar ċans li jipproduċu vaċċin effettiv. Dan l-istadju jieħu minn 4 sa 6 ġimgħat .

2. Tħejjija tal-vaċċin peptidiku personalizzat

L-aktar 15-20 mutazzjoni promettenti mbagħad jiġu prodotti fil-laboratorju f'peptidi – dawn se jkunu l-"ingredjenti" tal-vaċċin. Dawn jitħalltu f'wieħed jew tnejn "cocktails ta' peptidi", kompletament personalizzati. Il-proċess tal-manifattura huwa kumpless u jieħu madwar 14-il ġimgħa .

3. Amministrazzjoni tal-vaċċin

Il-kura tikkonsisti f'fażi inizjali rapida u intensiva: 4 tilqim fuq ftit jiem , segwiti minn kors itwal ta' 10 tilqim , ġeneralment kull xahar jew tnejn skont l-immunosoppressant.

4. Monitoraġġ kontinwu

Wara l-għoti, jintużaw testijiet tad-demm biex jiġi mmonitorjat jekk is-sistema immunitarja hix fil-fatt qed tirrispondi għall-vaċċin u kemm hi b'saħħitha r-rispons taċ-ċelluli T.

Għaliex barra minn Malta?

Programm ta' immunoterapija kumpless u personalizzat bħal dan għat-trattament tal-glioblastoma bħalissa mhux disponibbli fl-Ungerija.

Għalkemm l-immunoterapija teżisti bħala direzzjoni, proċedura komprensiva bbażata fuq vaċċin uniku simili għall-programm Ġermaniż-Litwan mhijiex disponibbli fil-Litwanja.

Għaliex in-NEAK ma jappoġġjahx?

Peress li l-programm jopera fi ħdan qafas kliniku sperimentali, il-Fond Nazzjonali tal-Assigurazzjoni tas-Saħħa bħalissa ma jiffinanzjax dan it-trattament.

Għalhekk, l-ispiża kollha jkollha tiġi koperta minn riżorsi proprji.

Nefqiet

Tariffa bażika għal trattament ta' immunoterapija: EUR 80,000

Vjaġġar u akkomodazzjoni, 11-il vjaġġ b'akkumpanjament u spejjeż oħra stmati: madwar EUR 10,000

Total: EUR 90,000

Grazzi talli tajtni ċ-ċans li nfejjaq.

Qatt ma ħsibt li se nsib ruħi f’din is-sitwazzjoni u jkolli nitlob l-għajnuna. Dawk li jafuni jafu li dan huwa ’l bogħod ħafna minni, imma issa qed nagħmel dak kollu li nista’ biex inkun hawn mal-familja tiegħi, it-tfajliet żgħar tiegħi, li xorta rrid nappoġġja b’ħafna modi. L-immunoterapija tista’ tagħtini ċ-ċans li nagħmel dan.

Kien kommoventi ħafna għalija kemm irċevejt imħabba u appoġġ matul dan iż-żmien diffiċli. F'mumenti bħal dawn, is-sentimenti kollha jiġu amplifikati, u wieħed jesperjenza l-kura, l-attenzjoni u l-inkoraġġiment b'mod ħafna aktar intens. Dan kollu jfisser ħafna.

Grazzi talli ħadt il-ħin biex taqra l-istorja tiegħi. Kull ftit appoġġ, kull kondiviżjoni, u kull xewqa tajba jressquni eqreb lejn it-tmiem ta' dan il-vjaġġ.

Bongu,

Pali