Ariinas stāsts — lauvas sirds mazā ķermenī

Ariai ir divi gadi. Viņa ir jautra, neatlaidīga, spītīga, neatkarīga, maiga, trausla būtne ar lauvas sirdi un smaidu, kas uzvar ikvienu, ar raksturu, kas ir spēcīgāks par viņas ķermeni, un sirdi, kas ir lielāka par pasauli. Viņa piedzima ar retu ģenētisku slimību, ko sauc par Pradera–Vilī sindromu (PWS) — slimību, kas ietekmē muskuļu tonusu, augšanu, runu un smadzeņu attīstību. Neskatoties uz diagnozi, Aria katru dienu pierāda, ka ierobežojumi pastāv tikai tad, ja mēs tajos ticam. Viņa staigā bez palīdzības, smejas no rīta līdz vakaram un pamazām iemācās runāt — katrs jauns vārds ir viņas mazā uzvara.

Mūsu ceļojums — cīnītājvecāki

Mēs esam viņas vecāki, cīnītāji, kas nekad nepadodas. No dienas, kad saņēmām diagnozi, mēs nolēmām darīt visu, kas mūsu spēkos, lai Ārija varētu dzīvot pēc iespējas neatkarīgāku un piepildītāku dzīvi. Mūs vada zinātne, pētījumi un atvērtība pret jaunām ārstnieciskām iespējām, lai gan daudzi to uzskata par „maz ticamu”. Mēs esam izmēģinājuši daudzas netradicionālas pieejas: esam pielāgojuši viņas uzturu (bez glutēna, piena produktiem, olām un cūkgaļas), ieviesuši mērķtiecīgu uztura bagātinātāju lietošanu un ārzemēs veikuši viņas matu analīzes, lai noteiktu mikroelementu un smago metālu saturu. Rezultāti atklāja būtisku mikroelementu deficītu un paaugstinātu toksisko metālu līmeni, kas var traucēt smadzeņu signālu pārraidi. Ar rūpīgu uzturu un uztura bagātinātājiem mums ir izdevies izveidot veselīgu zarnu un smadzeņu savienojumu — pamatu visām funkcijām un attīstībai. Mūsu līdzšinējie centieni ir noveduši pie tā, ka Arii pašlaik ir nepieciešams logopēds, sensorā telpa un neregulāra Vojta terapija.

Līdz šim mēs visu to esam finansējuši paši. Taču tagad esam nonākuši pie brīža, kad mums ir nepieciešama sabiedrības palīdzība.

Ko mēs vēlamies darīt tālāk

Mūsu nākamais solis ir iegādāties Avant GrIR lāzera ierīci, ko izmanto fotobiomodulācijas terapijā (PBMT) — neinvazīvā metodē, kurā izmanto zemas enerģijas infrasarkano gaismu, lai iedarbotos uz smadzeņu šūnu mitohondrijiem.

Šī metode palīdz:

• primitīvo refleksu integrācijai
• smadzeņu savienojamības uzlabošanu (neiroplastiskumu)
• neiroiekaisuma mazināšanu
• mitohondriju aktivitātes palielināšanu
• motorisko prasmju un koordinācijas uzlabošanu,
• paātrināt runas attīstības procesu,
• un uzmanības, emocionālās stabilitātes un kognitīvo funkciju uzlabošana.

Tas viss nozīmē: ātrāku mācīšanos, labāku motorisko kontroli, skaidrāku runu un labāku saziņu starp smadzenēm un ķermeni. Daudzi pētījumi un klīniskā pieredze liecina, ka PBMT darbojas kā "enerģijas katalizators" smadzenēm, palīdzot šūnām darboties efektīvāk un ļaujot bojātiem neiroloģiskajiem ceļiem vieglāk atjaunoties.

Ierīce maksā 6900 eiro, tā ir pieejama tikai ASV tirgū, un tās iegāde ietver obligātu apmācību par tās lietošanu.

Nākamais solis, ko plānojam, kad refleksi būs integrēti un stabilizējušies, ir cilmes šūnu terapija klīnikā Swiss Medica Belgradā, kur tiek sasniegti izcilu rezultāti ar bērniem, kuriem ir hipotonija un neiroloģiskas grūtības. Terapija palīdz muskuļu reģenerācijai un uzlabo kognitīvās spējas. Cilmes šūnu terapijai ir ierobežots ilgums, kas nozīmē, ka ārstēšana būtu jāatkārto ik pēc viena līdz pusotra gada. Aplēstās izmaksas ir apmēram 15 000 eiro, atkarībā no šūnu skaita.

Kāpēc mēs meklējam palīdzību

Šodienas standarta PWS ārstēšana balstās gandrīz vienīgi uz augšanas hormona (GH) terapiju. Viss pārējais, kas var nodrošināt progresu, ir atkarīgs no vecāku iesaistīšanās, viņu neatlaidības, zinātkāres un ticības pārmaiņu iespējamībai; no tā, cik daudz viņi meklēs, mācīsies un izmēģinās jaunas pieejas, kas varētu tuvināt viņu bērnus veselīgākai un neatkarīgākai dzīvei. Mūsu mērķis ir, lai Aria dzīve būtu pēc iespējas normālāka un neatkarīgāka. Tāpēc mēs lūdzam jūsu palīdzību, lai sasniegtu šādus mērķus. Katrs ziedojums ir solis tuvāk Aria smaidam un dzīvei, kādu viņa ir pelnījusi.

Paldies, ka ticat mūsu lauvai.

Paldies, ka palīdzat viņas spēkam spīdēt.

— Arijas vecāki