Diagnoze: nav diagnozes
Diagnoze: nav diagnozes
Kam jūs šodien vāksiet līdzekļus?
Oriģinālais Polijas teksts tulkots Latviešu
Oriģinālais Polijas teksts tulkots Latviešu
Apraksts
Man ir difūza ne-Hodžkina limfoma - limfātiskās sistēmas vēzis ar kodu C83.0. Slimība ir skārusi limfmezglus, aknas un kaulu smadzenes.
Diagnostikas process ilga vairāk nekā divus gadus - no 2022. gada maija līdz 2024. gada maijam. Šajā laikā tika veikti daudzi izmeklējumi, tostarp četras ķirurģiskas biopsijas, kuru rezultātā netika noteikta skaidra diagnoze. Tikai piektā ķirurģiskā biopsija ļāva iegūt vērtīgu histopatoloģisko materiālu un diagnosticēt slimību. Diemžēl tik ilga gaidīšana noteikti negatīvi ietekmēja slimības attīstību un manu pašreizējo veselības stāvokli.
Organismā notiek pašiznīcināšanās process - tiek bojāti arvien vairāk orgānu, īpaši aknas un nieres. Man ir dziļa anēmija, stipras kaulu sāpes, galvassāpes, man ir diagnosticēta arī epilepsija, un galvas magnētiskās rezonanses izmeklējums uzrādīja satraucošas neskaidra rakstura izmaiņas. Man kļūst arvien grūtāk pārvietoties. Mans stāvoklis pasliktinās no nedēļas uz nedēļu.
Situāciju vēl vairāk sarežģī mana slimības vēsture - kopš 10 gadu vecuma es sirgstu ar juvenīlo idiopātisko artrītu (JIA, HLA-B27+), ko, cita starpā, ārstēju ar etanercept (Enbrel). Ārstiem ir aizdomas, ka pašreizējie traucējumi varētu būt saistīti ar iepriekšējo terapiju.
Pašlaik esmu daudzu speciālistu klīniku aprūpē: hematoloģijas, neiroloģijas, imunoloģijas, ģenētikas, nefroloģijas un hepatoloģijas. Diemžēl man daudzi izmeklējumi tiek veikti par maksu, jo laiks ir ļoti svarīgs. Ģenētikas klīnikā tika veikti tikai divi testi - pārāk maz, lai saprastu, kāpēc mans organisms reaģē tik agresīvi.
Es nevaru sākt sistēmisku ārstēšanu (piemēram, ķīmijterapiju), kamēr mēs nezinām tik straujas pasliktināšanās iemeslu. Ārsti apsver iespēju mani iekļaut pētniecības projektā, taču ir nepieciešami pilni ģenētiskie testi - WES un NGS paneļi, kas maksā vairāk nekā 10 000 sterliņu mārciņu un nav kompensējami.
Neskatoties uz visām grūtībām, es cenšos strādāt, cik vien iespējams, jo man patīk tas, ko daru. Bet šodien, visā pazemībā, es lūdzu palīdzību.
Katrs zlots tuvina mani diagnozei - un diagnoze, iespējams, ir vienīgā iespēja sekmīgai ārstēšanai.
Paldies jums no visas sirds,
Dominika

Apraksta vēl nav.
Izveidojiet izsekošanas saiti, lai redzētu, kāda ir jūsu akcijas ietekme uz šo līdzekļu vācēju. Uzziniet vairāk.
Izveidojiet izsekošanas saiti, lai redzētu, kāda ir jūsu akcijas ietekme uz šo līdzekļu vācēju. Uzziniet vairāk.