Mira, mūsu četrgadīgā meitiņa, mierīgi baudīja ikdienas dzīvi. Viņa dejoja, dziedāja, skraidīja, brauca ar velosipēdu – darīja visu, kas atbilst viņas vecumam. Tad kādā oktobra dienā, kad viņai kļuva slikti, atklāja, ka viņas galvā ir ļaundabīgs smadzeņu audzējs (DIPG). Tajā pašā naktī mūs uzņēma neiroķirurģijas nodaļā, kur mums paziņoja, ka audzēja atrašanās vietas dēļ to nevar operēt. Šajā brīdī mēs pilnībā sabruka. Pēc pāris dienām biopsija apstiprināja H3K27M mutāciju, kas norāda uz ārkārtīgi agresīvu audzēja tipu.

Mūsu līdz tam nemitīgi kustīgā, runātīgā meitiņa pēc dažām dienām vairs neatsāka apziņu. Viņai tika ievietots šunts, bet tas nedeva tik lielus rezultātus, kā bija gaidīts.

Mūs sagatavoja sliktākajam scenārijam.

Mūs pārvietoja uz onkoloģijas nodaļu, kur arī teica, ka viņas dzīvība ir apdraudēta. Vietējā ārstēšanas protokola pamatā ir staru terapija un ķīmijterapijas līdzeklis ar nosaukumu TMZ. Tie tikai simptomātiski un īslaicīgi uzlabo viņas stāvokli.

Mira visu apgāž ar kājām gaisā. Viņa sāka arvien vairāk būt nomodā un reaģēt uz apkārtējo vidi. Šodien viņa jau atkal spēj sēdēt, un viņas kreisā puse labi kustas. Diemžēl viņa vēl neprot runāt un staigāt. Bet viss, par ko viņi neuzticējās, ir izvērsies labi. Viņa ir īsta cīnītāja.

Viņas gribasspēks ir tik liels, ka to pat nevar aprakstīt.

Šogad ASV Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) apstiprināja zāles ar nosaukumu Modeyso. Tās ir īpaši piemērotas viņa mutācijai, un to rezultāti ir ļoti daudzsološi. Ungārijā šīs zāles pašlaik nav reģistrētas. Taču to var ievest pēc individuāla pieprasījuma. Par to mēs cīnāmies arī šobrīd.

Tā ir mūsu vienīgā iespēja. Tomēr zāļu pašizmaksas ir 22–23 miljoni forintu mēnesī. Kā vecākiem mums ir jādara viss, lai mūsu meitiņa atkal varētu laimīgi spēlēties mūsu vidū. No saviem līdzekļiem mēs nevaram atļauties šo summu. Lūdzu, palīdziet mums!

Mēs esam pateicīgi par ikviena palīdzības vēlmi!